Comment les États-Unis obtiennent un cours accéléré sur l’incertitude scientifique en raison de la pandémie

Lorsque le coronavirus a fait surface l’année dernière, personne n’était préparé à ce qu’il envahisse tous les aspects de la vie quotidienne pendant si longtemps, si insidieusement. La pandémie a forcé les Américains à se débattre avec des choix de vie ou de mort tous les jours au cours des 18 derniers mois – et il n’y a pas de fin en vue.

La compréhension scientifique du virus change d’heure en heure, semble-t-il. Le virus ne se propage que par contact étroit ou sur des surfaces contaminées, puis s’avère être en suspension dans l’air. Le virus mute lentement, mais apparaît ensuite sous une série de nouvelles formes dangereuses. Les Américains n’ont pas besoin de porter de masques. Attendez, ils le font.

À aucun moment de cette épreuve, le sol sous nos pieds n’a semblé aussi incertain. Au cours de la semaine dernière, les responsables fédéraux de la santé ont déclaré qu’ils commenceraient à offrir des injections de rappel à tous les Américains dans les mois à venir. Quelques jours plus tôt, ces responsables avaient assuré au public que les vaccins tenaient bon contre la variante Delta du virus et que des rappels ne seraient pas nécessaires.

Dès lundi, la Food and Drug Administration devrait approuver officiellement le vaccin Pfizer-BioNTech, qui a déjà été administré à des dizaines de millions d’Américains. Certains récalcitrants ont trouvé suspect que le vaccin n’ait pas été formellement approuvé mais d’une manière ou d’une autre largement distribué. Pour eux, “l’autorisation d’urgence” n’a jamais semblé assez.

Les Américains vivent avec la science telle qu’elle se déroule en temps réel. Le processus a toujours été fluide, imprévisible. Mais il s’est rarement déplacé à cette vitesse, laissant les citoyens confrontés aux résultats de la recherche dès qu’ils atterrissent à la porte d’entrée, un flot de livraisons que personne n’a commandé et que personne ne veut.

Une visite à mon parent malade est-elle trop dangereuse ? Les avantages de la scolarisation en personne l’emportent-ils sur la possibilité de préjudice physique pour mon enfant ? Notre réunion de famille se transformera-t-elle en un événement superspreader?

Vivre avec un ennemi capricieux a été déstabilisant même pour les chercheurs, les responsables de la santé publique et les journalistes habitués à la nature mutable de la science. Eux aussi ont souvent agonisé sur la meilleure façon de se protéger et de protéger leurs proches.

Mais pour les Américains frustrés qui ne connaissent pas le chemin détourné et souvent controversé de la découverte scientifique, les responsables de la santé publique ont parfois semblé déplacer les poteaux de but et faire volte-face, ou induire en erreur, voire mentir, au pays.

La plupart du temps, les scientifiques “avancent de manière très progressive”, a déclaré Richard Sever, directeur adjoint de Cold Spring Harbor Laboratory Press et co-fondateur de deux sites Web populaires, bioRxiv et medRxiv, où les scientifiques publient de nouvelles recherches.

“Il y a des impasses que les gens descendent, et la plupart du temps, vous ne savez pas ce que vous ne savez pas.”

La biologie et la médecine sont des domaines particulièrement exigeants. Les idées sont évaluées pendant des années, parfois des décennies, avant d’être acceptées.

Les chercheurs formulent d’abord l’hypothèse, puis conçoivent des expériences pour la tester. Les données de centaines d’études, souvent menées par des équipes concurrentes, sont analysées avant que la communauté d’experts ne se prononce.

Dans l’intervalle, les scientifiques présentent les résultats à leurs pairs, souvent lors de conférences spécialisées interdites aux journalistes et au grand public, et affinent leurs idées en fonction des commentaires qu’ils reçoivent. Il n’est pas rare de voir les participants à ces réunions souligner – parfois durement – chaque défaut dans les méthodes ou les conclusions d’une étude, renvoyant l’auteur au laboratoire pour plus d’expériences.

Quinze ans se sont écoulés entre la description des premiers cas de VIH et l’identification de deux protéines dont le virus a besoin pour infecter les cellules, une découverte cruciale pour la recherche d’un remède. Même après qu’une étude a atteint une conclusion satisfaisante, elle doit être soumise à un examen rigoureux dans une revue scientifique, ce qui peut ajouter une année ou plus avant que les résultats ne soient rendus publics.

Mesuré à cette échelle, les scientifiques se sont familiarisés avec le coronavirus à une vitesse fulgurante, en partie en accélérant les changements de ce processus qui étaient déjà en cours.

Résultats des traitements, modèles épidémiologiques, découvertes virologiques – les recherches sur tous les aspects de la pandémie sont mises en ligne presque aussi rapidement que les auteurs peuvent terminer leurs manuscrits. Les études « preprint » sont décortiquées en ligne, notamment sur Twitter, ou dans des mails entre experts.

Ce que les chercheurs n’ont pas fait, c’est expliquer, d’une manière que la personne moyenne peut comprendre, que c’est ainsi que la science a toujours fonctionné.

Les désaccords et les débats publics qui se déroulent en public, au lieu de conférences obscures, donnent la fausse impression que la science est arbitraire ou que les scientifiques inventent des choses au fur et à mesure.

“Ce qu’un non-scientifique ou un profane ne réalise pas, c’est qu’il existe un énorme bol d’informations et un consensus sur lequel les deux personnes qui se disputent seront d’accord”, a déclaré le Dr Sever.

Est-il vraiment si surprenant, alors, que les Américains se sentent déconcertés et dupés, voire enragés, par des règles en évolution rapide qui ont de profondes implications pour leur vie ?

Les agences fédérales ont une tâche peu enviable : créer les directives nécessaires pour vivre avec un virus inconnu et qui se propage rapidement. Mais les responsables de la santé n’ont pas reconnu clairement ou assez souvent que leurs recommandations pourraient – ​​et très probablement changeraient – ​​à mesure que le virus et leur connaissance de celui-ci évoluaient.

“Depuis le début de cette pandémie, c’est un travail pitoyable, pour le dire de la plus belle des manières”, a déclaré le Dr Syra Madad, épidémiologiste des maladies infectieuses au Belfer Center for Science and International Affairs à Harvard.

Les dirigeants des États-Unis et de la Grande-Bretagne ont promis trop et trop tôt et ont dû faire marche arrière. Les responsables de la santé n’ont pas réussi à modifier les conseils si nécessaire lorsque les scientifiques en apprennent davantage sur le virus.

Et les responsables n’ont pas vraiment défini la fin de la pandémie – par exemple, que le virus desserrera enfin son étau une fois que les infections tomberont en dessous d’un certain seuil. Sans objectif clairement défini, il peut sembler que les autorités demandent aux gens de renoncer indéfiniment à leurs libertés.

Un retour en arrière choquant a été l’orientation des masques par les Centers for Disease Control and Prevention. L’agence a déclaré en mai que les personnes vaccinées pouvaient laisser tomber leurs masques, des conseils qui ont permis de préparer le terrain pour une réouverture nationale. Les responsables n’ont pas souligné, ou du moins pas assez, que les masques pourraient être à nouveau nécessaires. Maintenant, avec une nouvelle vague d’infections, ils le sont.

“Cela peut être très difficile pour la perception et la compréhension du public lorsque ces grandes organisations semblent inverser le cours d’une manière qui n’est vraiment pas claire”, a déclaré Ellie Murray, communicatrice scientifique et experte en santé publique à l’Université de Boston.

Cela n’aide pas que le CDC et l’Organisation mondiale de la santé, les deux principales agences de santé publique, soient en désaccord aussi souvent qu’ils l’ont été au cours des 18 derniers mois – sur la définition d’une pandémie, sur la fréquence des infections asymptomatiques, sur la sécurité des vaccins Covid-19 pour les femmes enceintes.

La plupart des Américains ont une bonne compréhension des concepts de base de la santé – l’exercice est bon, la malbouffe est mauvaise. Mais beaucoup n’apprennent jamais comment la science progresse.

En 2018, les jeunes de 15 ans aux États-Unis se classaient au 18e rang pour leur capacité à expliquer des concepts scientifiques, derrière leurs pairs non seulement en Chine, à Singapour et au Royaume-Uni, mais aussi en Pologne et en Slovénie.

Dans une enquête réalisée en 2019 par le Pew Research Center, de nombreux Américains ont correctement identifié les combustibles fossiles et la menace croissante de résistance aux antibiotiques, mais ils connaissaient moins bien le processus scientifique.

Et les principes de base de la santé publique sont souvent encore plus mystérieux : comment mon comportement affecte-t-il la santé des autres ? Pourquoi devrais-je me faire vacciner si je me considère à faible risque ?

“Les gens n’étaient pas préparés avant de comprendre beaucoup de ces concepts”, a déclaré le Dr Madad. “Nous aurions dû savoir que nous ne pouvions pas nous attendre à ce que le public change ses comportements en un rien de temps.”

Les informations et la désinformation sur Covid-19 font surface en ligne, en particulier sur les réseaux sociaux, beaucoup plus maintenant que lors des précédentes crises de santé publique. Cela représente une puissante opportunité de combler les lacunes en matière de connaissances pour de nombreux Américains.

Mais les responsables de la santé n’en ont pas pleinement profité. Le fil Twitter du CDC est un flux robotique d’annonces. Les experts des agences doivent non seulement transmettre des messages, mais également répondre aux questions sur la façon dont les faits en évolution s’appliquent à la vie américaine.

Et les responsables de la santé doivent être plus agiles, afin que les mauvais acteurs ne définissent pas le récit tandis que les vrais conseils sont retardés par une bureaucratie traditionnellement lourde.

« Ils ne bougent pas à la vitesse à laquelle évolue cette pandémie », a déclaré le Dr Murray. “Cela crée évidemment une perception dans le public que vous ne pouvez pas simplement vous fier à ces sources d’informations plus officielles.”

Au milieu d’une pandémie, les responsables de la santé ont une certaine responsabilité pour contrer les nombreuses voix fausses sur Twitter et Facebook qui répandent tout, de la pseudoscience aux mensonges. La communication des risques lors d’une crise de santé publique est une compétence particulière, et en ce moment les Américains ont besoin du baume.

“Il y a des gens dont la confiance l’emporte sur leurs connaissances, et ils sont heureux de dire des choses qui ne vont pas”, a déclaré Helen Jenkins, experte en maladies infectieuses à l’Université de Boston.

“Et puis il y a d’autres personnes qui ont probablement toutes les connaissances mais qui se taisent parce qu’elles ont peur de dire des choses, ce qui est dommage aussi, ou ne sont tout simplement pas de bons communicateurs.”

Les responsables de la santé pourraient commencer dès maintenant avec des vidéos de deux minutes pour expliquer les concepts de base ; des lignes téléphoniques d’information et des forums publics aux niveaux local, étatique et fédéral ; et une présence réactive sur les réseaux sociaux pour contrer la désinformation.

Le chemin à parcourir sera difficile. Le virus réserve d’autres surprises et les mythes déjà bien ancrés seront difficiles à effacer.

Mais ce n’est pas trop espérer que les leçons tirées de cette pandémie aideront les experts à expliquer les futures flambées de maladies, ainsi que d’autres problèmes urgents, comme le changement climatique, dans lesquels les actions individuelles contribuent à l’ensemble.

La première étape pour éduquer le public et gagner sa confiance est de faire des plans, puis de les communiquer honnêtement – ​​défauts, incertitude et tout.