Pagination Dr. l’Internet, nous avons besoin d’un diagnostic. Dans cette série, – examine l’influence du monde en ligne sur notre santé et propose de nouvelles voies à suivre.
J’ai 28 ans et je n’ai pas porté de chemise décolletée depuis mon adolescence. J’évite de porter des maillots de bain en été. Je ressens une panique totale à chaque fois que j’ai la moindre égratignure ou imperfection. Comme environ 10 pour cent des gens, mon corps développe des chéloïdes, un type de cicatrice surélevée qui se forme lorsque l’excès de collagène se guérit de lui-même.
Alors que les chéloïdes se forment généralement sur une peau plus foncée, tout le monde peut les obtenir. Je suis blanc et j’ai commencé à développer des cicatrices d’acné sur ma poitrine, mes épaules et mon dos quand j’étais au lycée. Les experts ne comprennent toujours pas parfaitement pourquoi les chéloïdes se forment sur certaines personnes et pas sur d’autres, mais ils pensent que les facteurs génétiques et environnementaux jouent un rôle. Souvent, les cicatrices chéloïdes dépassent les limites d’une blessure d’origine, continuent de s’étendre avec le temps et s’avèrent extrêmement difficiles à éliminer. Les cicatrices sont une partie de moi-même dont je parle rarement mais à laquelle je pense constamment, car plus elles grandissent, plus je me sens isolée et insécure dans ma peau.
Avant de rapporter cette histoire, je n’avais même jamais rencontré une autre personne qui a des chéloïdes. Ce sentiment d’isolement, d’avoir l’impression que mon expérience n’a jamais vraiment été comprise, c’est ce qui m’a inspiré à rechercher des chéloïdes sur TikTok. La première fois que j’ai tapé les lettres chéloïdes dans la barre de recherche de la plate-forme, j’ai laissé mon pouce planer pendant quelques instants et me suis préparé aux résultats, incertain de ce que j’allais découvrir. J’espérais que les hashtags et les vidéos que j’ai trouvés me feraient me sentir un peu moins seul. Je suis reconnaissant de signaler qu’ils l’ont fait.
La recherche a révélé près de 100 hashtags liés aux chéloïdes, dont plusieurs, dont #keloid et #keloidawareness, ont déjà des millions de vues. En parcourant la collection de vidéos #keloid, j’ai été frappé par la confiance et l’intrépidité des étrangers avec des cicatrices comme les miennes. Plutôt que de couvrir leurs chéloïdes, les gens sur TikTok montrent fièrement leurs cicatrices. Ils utilisent la plate-forme pour sensibiliser, dissiper les idées fausses courantes sur les chéloïdes et élever d’autres personnes ayant des cicatrices similaires.
Bien qu’il existe des espaces numériques sécurisés pour les personnes atteintes de chéloïdes sur les plateformes de médias sociaux telles que Facebook, Instagram et Reddit, j’ai découvert que TikTok est l’endroit où aller si vous cherchez à vous connecter, à apprendre et à vous inspirer des personnes atteintes. chéloïdes, ou guerriers chéloïdes, comme on les appelle souvent. Après avoir parlé avec quelques créateurs qui publient régulièrement en utilisant le hashtag, j’ai appris que chéloïde TikTok est tout aussi cathartique pour les personnes partageant leurs cicatrices que pour les personnes comme moi, qui apprennent qu’elles ne sont pas seules.
Comment les cicatrices chéloïdes ont trouvé un espace sur les réseaux sociaux
Sarah Macone, qui publie sur TikTok en tant que @sarahdawnofficial, est l’une des nombreuses personnes sur la plate-forme partageant régulièrement des vidéos informatives et encourageantes sur les chéloïdes. Elle documente tout, des anecdotes personnelles aux tendances TikTok liées aux chéloïdes pour plus de 28 000 abonnés.
Pourtant, arriver à un endroit où elle se sentait suffisamment à l’aise pour mettre à nu ses cicatrices en ligne n’était pas facile. Macone, une nounou de 32 ans dans le Wisconsin, a déclaré à – qu’elle avait commencé à développer des chéloïdes dues à l’acné vers l’âge de 14 ans. Des pairs ont intimidé Macone pour ses cicatrices, ce qui a eu des conséquences néfastes sur sa santé mentale.
“Je n’avais jamais vu ou rencontré quelqu’un avec des chéloïdes. Je ne savais même pas ce qu’était une chéloïde [at first]. Donc pendant quelques années, j’étais en fait très perdu. Je savais juste que j’étais différente, que j’avais l’air différente, et que quelque chose n’allait pas avec ma peau”, a-t-elle déclaré.
Quand Macone a eu 18 ans, elle a déménagé de Caroline du Nord à Nashville, Tennessee, pour fréquenter une école de musique. Là, elle a rencontré un groupe d’amis qui ont accepté ses chéloïdes. Cette expérience l’a amenée à se demander pourquoi ses cicatrices étaient mauvaises, plutôt que de se concentrer sur pourquoi elle était cicatrisée.
“Je me suis dit : ‘Eh bien, je ne veux plus m’excuser pour ça.’ Je me suis dit : « Pourquoi ne puis-je pas avoir l’air différent et être différent, et cela n’a rien à voir avec ma valeur ou ma valeur ? »”
Macone a d’abord partagé ses cicatrices sur Instagram après qu’une recherche de #keloids sur l’application ait donné des résultats décevants, principalement négatifs. Les photos qui ont fait surface présentaient strictement les chéloïdes comme un problème médical, qui devait être résolu. Elle voulait montrer comment les gens pouvaient vivre heureux avec des chéloïdes et rappeler aux autres que les cicatrices ne devraient pas définir une personne.
Une fois que Macone a commencé à publier sur Instagram en utilisant #keloid, les gens l’ont contactée, s’ouvrant sur leurs propres chéloïdes et louant sa vulnérabilité. Macone a déclaré qu’elle avait essayé d’entrer dans TikTok peu de temps après son lancement, mais avait supprimé son compte après que des intimidateurs aient laissé des commentaires négatifs sur sa première vidéo. Se sentant plus confiante en août 2020, elle a réessayé TikTok et fait désormais partie de la communauté chéloïde de la plateforme.
Un parcours similaire a conduit Jonelle Demby, graphiste et photographe à New York, à chéloïde TikTok. Comme moi et Macone, Demby a commencé à développer des chéloïdes pendant la puberté et a eu des cicatrices de boutons, un collier, une aiguille, une piqûre de moustique et d’autres irritations mineures au fil des ans. Elle a commencé à partager ses cicatrices sur Instagram, mais s’est tournée vers TikTok (@she.smiles6) et compte désormais plus de 48 000 abonnés sur la plateforme.
Le premier TikTok de Demby lié aux chéloïdes, en septembre 2020, était un message d’intérêt public qui encourageait les personnes qui ont des cicatrices à apprendre à être “à l’aise dans la peau dans laquelle vous êtes”.
Qu’est-ce qui rend les chéloïdes si difficiles à vivre ?
Bien que les chéloïdes puissent être douloureuses, démangeaisons exaspérantes et, dans les cas graves, débilitantes, leur impact n’est pas uniquement physique. Les cicatrices ont souvent un lourd tribut émotionnel, ce qui rend la connexion fournie par les communautés numériques si importante.
Comme toute imperfection physique qui s’écarte des normes de beauté irréalistes de la société, les cicatrices surélevées peuvent réduire l’estime de soi. Mais avec les chéloïdes, la présence et l’apparence des cicatrices ne sont pas les seuls défis. Leur potentiel d’évolution dans le temps et la difficulté de les traiter exacerbent la frustration des gens.
Le Dr Sandra Lee, une dermatologue certifiée qui a traité des centaines de chéloïdes au cours de sa carrière, a expliqué pourquoi ces cicatrices sont si déconcertantes.
Le traitement vise à aplatir ou réduire la taille d’une cicatrice et à améliorer son apparence générale, tout en prévenant les récidives. Certaines des nombreuses méthodes comprennent les injections de cortisone, les traitements au laser, la cryothérapie et une combinaison de chirurgie et de radiothérapie. Cependant, ces traitements créent souvent de nouveaux traumatismes cutanés, qui à leur tour peuvent provoquer la formation de nouvelles chéloïdes.
“Cela devient donc une sorte de cercle vicieux”, a déclaré Lee, que vous connaissez probablement sous le nom de Dr Pimple Popper, à -. “La chose difficile pour les gens, c’est la perte de contrôle.”
La peau de chacun est unique et réagit différemment aux traitements, mais l’emplacement des cicatrices est important. Les chéloïdes sur les oreilles, par exemple, sont souvent plus faciles à enlever que les chéloïdes sur la poitrine. Les lobes d’oreille fragiles sont une surface plus flexible tandis que la peau de la poitrine est plus serrée, ce qui la rend plus difficile à couper et à rassembler.
De nombreuses personnes atteintes de chéloïdes qui viennent à Lee pour un traitement sont gênées par la façon dont leurs cicatrices les font se démarquer.
En tant que personne confrontée à la croissance de chéloïdes depuis plus d’une décennie, je sais de première main à quel point le voyage peut être désespéré et solitaire. Bien que cela fasse près de deux ans que je n’ai pas eu de traitement, j’ai essayé un certain nombre de méthodes douloureuses au fil des ans qui n’ont fait que grossir mes cicatrices. Parce que le traitement comporte un risque si élevé de nouvelles cicatrices, certaines personnes comme Macone, dont les chéloïdes ne provoquent pas de douleur débilitante ni n’interfèrent avec la mobilité, ont complètement cessé de poursuivre le traitement.
À un moment donné, si le traitement ne réussit pas ou n’améliore pas sensiblement votre qualité de vie, apprendre à vivre avec les cicatrices est la meilleure stratégie. C’est pourquoi j’ai été reconnaissant de découvrir la communauté chéloïde de TikTok, qui vise à aider toute personne en difficulté à développer son amour-propre et sa confiance en soi.
Le pouvoir de partager les cicatrices et de voir les cicatrices
Je mentirais si je disais que les larmes n’allaient pas bien dans mes yeux la première fois que j’ai vu des guerriers chéloïdes comme Macone et Demby parler honnêtement et ouvertement de la création et de la croissance des chéloïdes, des problèmes de traitement et de leurs relations amoureuses personnelles sur TikTok. Le manque de sensibilisation de la société et d’acceptation des chéloïdes fait qu’il est difficile de se sentir à l’aise de partager publiquement mes cicatrices. Mais voir les gens parler de leurs chéloïdes et les montrer à de parfaits inconnus me donne l’espoir d’un avenir où les chéloïdes sont facilement reconnaissables et largement acceptées, plutôt qu’une affection cutanée qui laisse les gens bouche bée.
Quand j’ai demandé pourquoi Demby pense que partager ses cicatrices en ligne est puissant, elle a répondu : “Je pense que c’est important pour les gens comme vous, qui sont mal à l’aise de montrer votre peau. C’est comme, plus je montre la mienne, plus je donne de chances à d’autres pour montrer les leurs.”
Pour Macone, créer une communauté et aider les autres à se sentir responsabilisés sont deux incitations majeures derrière son compte TikTok.
“Cela me touche toujours vraiment quand quelqu’un a l’impression d’avoir trouvé quelqu’un à qui s’identifier. Je le voulais depuis si longtemps, et donc chaque fois que je rencontre quelqu’un avec qui je peux m’identifier, cela signifie quelque chose pour moi”, a déclaré Macone.
Bien que TikTok ait sensibilisé aux chéloïdes, ils sont également apparus plus fréquemment à la télévision et au cinéma au cours des cinq dernières années. En 2018, les fans de Marvel ont vu ce qui semblait être des cicatrices chéloïdes sur la poitrine de Michael B. Jordan lorsqu’il a joué Erik Killmonger dans Panthère noire. Alors que ces cicatrices étaient une gracieuseté d’un département de maquillage et représentaient des marqueurs auto-infligés des meurtres passés commis par Killmonger, elles ont quand même fait parler les gens.
Cette même année, Dr Pimple Popper, l’émission dans laquelle Lee traite des patients souffrant d’affections cutanées telles que les chéloïdes, a également commencé à être diffusée. L’émission populaire TLC apporte des informations sur les cicatrices chéloïdes et le traitement directement dans les ménages des gens. Lee utilise également sa présence sur les réseaux sociaux pour partager des visuels et des mises à jour chéloïdes avec ses 856 000 abonnés Instagram. Dr Pimple Popper compte 4,4 millions d’abonnés sur Instagram et 13,9 millions d’abonnés sur TikTok.
Lee croit que l’acte de partager des expériences personnelles de chéloïdes – que ce soit sur les réseaux sociaux ou Dr Pimple Popper – est un moyen puissant d’éduquer les autres et de rappeler aux personnes ayant des cicatrices similaires qu’elles ne sont pas seules.
Une récente publicité pour Dove mettant en vedette des femmes portant fièrement des cicatrices (y compris la célèbre défenseure des chéloïdes Bianca Lawrence), a été une autre grande victoire pour la communauté.
“Je pense que le fait de laisser les gens nous voir et de nous voir les uns les autres crée également cette familiarité. Et lorsque vous créez une familiarité, cela tue la peur et le jugement, et cela permet [keloids] devenir commun », a déclaré Macone à propos de la publicité de Dove.
Alors que Macone et Demby embrassent leurs cicatrices, même les personnes les plus confiantes choisissent parfois de se couvrir et se sentent blessées par les commentaires négatifs ou les regards choqués d’inconnus.
“Chacun est à un endroit différent dans son voyage, et je dis toujours aux gens que vous ne voulez pas vous précipiter”, a déclaré Macone. “Mais partager vos cicatrices et offrir ce cadeau de vulnérabilité lorsque vous êtes prêt est si puissant car cela crée des liens comme celui que nous avons en ce moment.”
