Comment Misha, une trisomique de 19 ans, a échappé à l’Ukraine

Dans toutes les souffrances de la guerre, pour les personnes atteintes de tels handicaps, le traumatisme est souvent amplifié. Pour certains, les routines brisées suscitent un stress extrême. Les personnes souffrant d’hypersensibilité sensorielle trouvent les sirènes, les voix élevées et les explosions particulièrement choquantes. Les handicaps physiques rendent la fuite plus difficile.

De Marioupol, la famille et d’autres personnes qui ont cherché refuge dans le centre appelé Povir v Sebe, ou “Croyez en vous-même”, se sont échappées vers l’ouest à travers l’Ukraine, naviguant sur des champs de mines, des raids aériens et les difficultés supplémentaires que les handicaps peuvent apporter. Alors qu’ils se déplaçaient de ville en ville, Mme Rohozhyna a calmé Misha en lui disant que leur mouvement constant avait un but, qui était de retrouver son héros, le lutteur professionnel américain John Cena.

“La vie habituelle a été détruite, il faut s’adapter aux nouvelles circonstances, et c’est très difficile” pour les personnes atteintes de certains handicaps, a déclaré Mme Rohozhyna.

Lorsque des missiles ont explosé à proximité le 24 février, le premier jour de la guerre, Misha, qui est incapable de parler, s’est figé, comme il le fait sous le stress, a déclaré Mme Rohozhyna. Elle le traîna par la main hors de la maison. Craignant qu’ils ne soient trop lents pour atteindre les abris lors de futures attaques, les deux hommes ont emménagé dans le sous-sol d’un gymnase local. Au bout d’une semaine, l’électricité du refuge tombe en panne, plongeant le sous-sol dans le noir, déclenchant sa panique et le déménagement dans l’environnement familier du centre de jour.

Lancé il y a 25 ans, le centre était le premier établissement de ce type à Marioupol pour les personnes handicapées, où elles pouvaient se rencontrer et acquérir des compétences de vie, a déclaré Olena Kravchenko, sa fondatrice. Les murs étaient décorés de peintures murales et d’images réalisées par les participants, et juste avant l’invasion de la Russie, ils se préparaient à organiser une représentation du conte folklorique ukrainien, Pan Kotsky, ou M. Cat.

Arrivé au centre, Misha se rend immédiatement dans un atelier pour essayer de faire fondre de la cire pour fabriquer des bougies, sa dernière activité avant le début de la guerre. Mais l’électricité avait disparu. Il n’y avait ni lumière ni chaleur et ils cuisinaient sur un feu ouvert en utilisant de l’eau sale d’un ruisseau voisin et de la neige fondue. Ils pouvaient entendre les jets russes au-dessus de leur tête et attendaient les inévitables explosions qui suivaient.

Ce ne sont que des feux d’artifice, a-t-elle assuré à Misha, tout ira bien.

Diana Horiunenko, 39 ans, une utilisatrice de centre atteinte de paralysie cérébrale, d’épilepsie et qui utilise un fauteuil roulant, en a fait un sous-sol. Elle y a été aidée le 13 mars après qu’une fusée Grad s’est écrasée dans son salon alors qu’elle était dans l’appartement. La roquette a détruit l’appartement et l’a envoyée dans une crise de cris de deux heures, a-t-elle dit. Avec son handicap, sortir de l’abri exigu et se déplacer au-dessus du sol était encore plus difficile et dangereux que pour les autres, elle a donc dû porter des couches et a décidé de limiter ce qu’elle mangeait pour essayer d’éviter de déféquer dedans, a-t-elle déclaré.

La paralysie cérébrale est un trouble cérébral qui affecte la capacité d’une personne à se déplacer et peut entraîner des troubles d’apprentissage. Dans le sous-sol exigu, Mme Horiunenko a dû se déplacer à quatre pattes, s’abîmant un genou. Elle s’est mise à écrire un livre, qu’elle a intitulé “Children of the Underground”.

Alors que l’artillerie ukrainienne bombardait les positions russes juste au-dessus du sous-sol, un volontaire envoyé par Mme Kravchenko, la fondatrice du centre, s’est précipité dans le sous-sol en criant à Mme Horiunenko et à sa mère de partir maintenant. Elle a été transportée et mise dans une voiture sans siège arrière, où elle a dû s’allonger sur le sol pour le voyage d’une journée à Demianivka, en Ukraine occupée.

Ses genoux lui faisaient mal. Elle avait laissé son fauteuil roulant dans l’appartement bombardé et son livre au sous-sol.

« J’ai regardé par la fenêtre de la voiture et Marioupol venait de disparaître. Il était tout noir », a-t-elle déclaré.

La psychiatre Sofiya Hrechukh dit que les patients arrivant de Kharkiv déchiré par la guerre dans son hôpital de l’ouest de l’Ukraine avec des déficiences intellectuelles et développementales – une définition large qui peut couvrir un éventail de conditions – sont les plus perturbés qu’elle traite. Le Dr Hrechukh décrit une agitation extrême et des incidents de patients qui se blessent.

Les estimations de la proportion de personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale varient dans le monde, souvent en fonction de sa définition. Mais les estimations vont principalement de 1% à 3% de la population, ce qui pourrait signifier jusqu’à 1,3 million d’habitants de l’Ukraine d’avant-guerre.

“Il leur est tout simplement impossible de réaliser qu’il n’y a plus de chez-soi maintenant, qu’il ne reste rien de leurs vies antérieures”, a déclaré le Dr Hrechukh.

Olha Liubarska décrit les nombreuses façons dont son handicap, l’autisme, peut aggraver une mauvaise situation en temps de guerre. Le propre voyage de la femme de 37 ans hors d’Ukraine a commencé à Kyiv avec le bruit des tirs antiaériens et des sirènes et une fusillade sous la fenêtre de son appartement. Mme Liubarska a toujours lutté contre le bruit qui n’est pas répétitif, préférant par conséquent vivre seule et faire une partie de son travail de traductrice littéraire dans des bibliothèques.

Malgré le bruit et le risque d’être tuée dans des tirs croisés, elle a choisi de ne pas aller dans un refuge bondé parce qu’elle a du mal à être touchée et s’inquiète du bruit des voix dans un espace clos. En temps normal, Mme Liurbarska ne peut pas faire face à une salle de cinéma si quelqu’un s’assoit près d’elle. Elle utilise les taxis plutôt que les transports en commun, espérant toujours que le chauffeur ne lui parlera pas.

“Cette nuit-là, je me suis juste balancé d’avant en arrière sur mon lit”, a-t-elle déclaré.

Le bruit de la sirène a traversé sa tête en boucle pendant si longtemps que plus tard, elle n’était pas sûre de ce qui était une vraie sirène et de ce qui était imaginé.

Mme Liubarska, qui a également du mal à socialiser, a finalement quitté l’Ukraine pour un trajet en train de 16 heures avec 10 personnes, deux chats et un chien entassés dans un compartiment prévu pour quatre.

Mme Rohozhyna et son fils Misha ont quitté le centre de Marioupol au bout de deux semaines, dans un convoi de 15 véhicules. Anticipant les recherches, les personnes dans sa voiture ont supprimé tout ce qui était dangereux de leur téléphone, comme les messages indiquant leur loyauté envers l’Ukraine.

Et il y avait toujours la promesse de M. Cena, le lutteur dont les affiches avaient recouvert tout un mur de la chambre de Misha dans l’appartement familial aujourd’hui détruit par les bombardements.

Aux points de contrôle, les soldats russes ont tenté de les repousser. À un moment, ils ont attrapé la tablette de Misha. Il était plein de photos et de vidéos de M. Cena.

Des mines jonchaient un tronçon de route sortant de Marioupol, que le convoi évitait à l’aide de pierres que d’autres Ukrainiens utilisaient pour les mettre en valeur.

Misha s’était retiré dans son propre monde, et Mme Rohozhyna était contente, car la voiture passait devant des véhicules et des cadavres incendiés.

Juste avant d’atteindre la sécurité du territoire sous contrôle ukrainien, le convoi a dû s’arrêter dans un village à l’extérieur de Zaporizhzhia, à environ 140 miles au nord-ouest de Marioupol, alors que les forces opposées échangeaient des tirs d’artillerie autour d’eux. Le village avait été presque rasé par les attaques et était maintenant désert.

Mme Rohozhyna se souvient d’actes de gentillesse. Pendant qu’ils attendaient, un homme de l’une des voitures a descendu le convoi en distribuant des bonbons et en racontant des blagues aux enfants, puis à Misha, pour lui remonter le moral.

Pendant ce temps, Mme Kravchenko, la fondatrice du centre, était toujours dans son propre sous-sol à Marioupol, d’où elle appelait ceux qui étaient au centre et d’autres qu’elle connaissait, conseillant et aidant à coordonner leurs évasions.

Lors d’un appel, son amie dont le fils, Ihor, souffrait de paralysie cérébrale, lui a dit qu’elle avait essayé sans succès de l’emmener dans un abri en sous-sol. Comme Mme Rohozhyna, ils le risqueraient au-dessus du sol. Mme Kravchenko a pensé à la façon dont son propre fils, atteint de paralysie cérébrale et décédé il y a six ans à 29 ans, n’aurait pas été assez mobile pour se rendre dans le sous-sol dans lequel elle se trouvait.

L’homme de 53 ans était l’un des centaines de bénévoles de toute l’Ukraine qui ont aidé à coordonner le déplacement des personnes handicapées vers la sécurité après le début d’une guerre à grande échelle. Certains, comme Mme Kravchenko, étaient motivés à agir rapidement après avoir été témoins ou entendus de problèmes lorsque des séparatistes soutenus par la Russie ont pris le contrôle de certaines parties du Donbass en 2014, ce qui a interrompu l’approvisionnement en médicaments et les thérapies, entre autres problèmes, a-t-elle déclaré.

Lors de son voyage hors de Marioupol, elle a réfléchi à la façon dont les enfants ayant une déficience intellectuelle et développementale ont réagi à la guerre, par rapport à ceux qui n’en avaient pas.

“Les enfants neurotypiques se distraient en jouant, et ces enfants ne le peuvent pas”, a-t-elle déclaré. Même l’accélération du bus ferait pleurer de peur certains, a-t-elle déclaré. Une fille trisomique a passé tout un voyage en Pologne, 560 miles, “gémissant” de peur, a-t-elle déclaré.

Dans la ville de Vinnytsia, dans l’ouest de l’Ukraine, elle a rencontré Mme Rohozhyna dans un centre qui servait à coordonner les évacuations de personnes handicapées. Là, ils ont téléphoné pour savoir ce qui était arrivé à chacune des 210 familles qui avaient utilisé le centre en temps de paix.

“Et les mamans avec des enfants alités qui ne peuvent pas aller au sous-sol, quel est leur sort ?” Mme Kravchenko a dit. « Qu’en est-il de ceux qui ont une déficience intellectuelle qui ne veulent et ne peuvent aller nulle part », a-t-elle dit.

Il y avait de bonnes nouvelles. Mme Horiunenko et sa mère se sont échappées de Marioupol. Ils sont finalement arrivés au Danemark, où Mme Horiunenko dit qu’elle prévoit de recommencer son livre.

La plupart étaient portés disparus. Beaucoup n’avaient pas réussi.

Les corps brûlés d’une famille avec deux aveugles ont été retrouvés dans leur appartement bombardé à Marioupol. Mme Rohozhyna n’a pas encore dit à Misha, qui était parti en vacances avec eux.

Mme Kravchenko a appris qu’Ihor, le fils de son amie atteint de paralysie cérébrale, avait été tué lorsqu’un missile est tombé près de leur domicile et qu’un éclat d’obus lui a transpercé l’estomac. Il lui a fallu deux jours pour mourir. Il a été enterré dans la cour de leur maison.

Le mois dernier, le centre a été touché et endommagé lors d’une attaque au missile, faisant un blessé, a-t-elle déclaré. Il a été pillé de sa nourriture restante tandis que ceux qui restaient au centre ont enterré une femme âgée, qui y séjournait, dans son jardin.

Sans plus de nourriture, la plupart de ceux qui restent sont partis.

Dans un logement juste à l’extérieur d’Amsterdam, Mme Kravchenko continue d’essayer de contacter les familles qui fréquentaient le centre avant la guerre. À l’heure actuelle, elle ne peut représenter que 35 des 210 familles.

Dans le même bâtiment, Misha a à peine quitté sa chambre, a déclaré Mme Rohozhyna. Plus tôt ce mois-ci, il a enfoui sa tête dans un oreiller et a pleuré parce que M. Cena ne s’est pas encore présenté.

“Je lui dis, nous n’avons pas fini notre voyage, mais nous devons nous arrêter ici et économiser un peu pour un billet pour l’Amérique, pour le retrouver là-bas”, a-t-elle déclaré.

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