Il y a à peine 12 mois, des députés du gouvernement, depuis le Premier ministre jusqu’à la fin, avertissaient que le régime national d’assurance-invalidité devenait trop coûteux. Ils ont promis de le “financer intégralement”, mais ont insisté sur le fait que des réformes de durabilité étaient nécessaires.
Mais malgré cette préoccupation concernant le coût d’un programme qui fournit un soutien qui change la vie de plus de 500 000 personnes, le NDIS n’est pas devenu le football politique qu’il était pendant et après la période budgétaire de l’année dernière.
Bien sûr, cette fois-ci, peu de temps après le budget de mardi, il y a des élections fédérales.
Mais ceux qui travaillent dans le secteur vous diront que bien que les avertissements de « coup de poing » des coûts du gouvernement ne soient plus d’actualité, le problème n’a pas disparu.
En fait, les critiques soulignent une avalanche de rapports anecdotiques de réductions de forfaits NDIS individuels pour affirmer que l’agence qui gère le programme a simplement mené sa campagne pour limiter ses coûts dans la clandestinité.
Le budget de l’année dernière prévoyait que le NDIS atteindrait 33,3 milliards de dollars de coûts totaux d’ici 2024-2025, avec plus de la moitié de ces dépenses fournies par le Commonwealth. La part du financement couverte par le Commonwealth augmentait également.
Un rapport distinct sur la viabilité financière du NDIS, initialement secret mais publié ultérieurement dans son intégralité, prévoyait qu’il en coûterait 60 milliards de dollars par an d’ici 2030. Ces estimations ont été traitées avec scepticisme par les États et certains experts notent que les prévisions ont considérablement varié ces dernières années.
Le budget de mardi fournira des prévisions mises à jour sur les dépenses globales du NDIS, mais il est peu probable qu’il fasse la lumière sur la véracité des coupes “furtives” ou “secrètes”, comme l’ont soutenu le travailliste Bill Shorten et le secteur.
Comme le souligne Elly Desmarchelier, défenseur des personnes handicapées, parce que le nombre de personnes bénéficiant du régime continue d’augmenter, les dépenses globales augmenteront également.
Le dernier rapport trimestriel du NDIS montre que le budget moyen du plan a diminué de 4 % en 2021 pour atteindre environ 68 000 dollars. Avant cela, le plan moyen avait augmenté chaque année depuis 2018.
Alors que certains rapportent que le soutien qu’ils avaient précédemment reçu est arraché, d’autres continuent d’obtenir des augmentations de leurs plans.
Les chiffres les plus importants peuvent masquer ce que les défenseurs disent voir sur le terrain, où certains participants du NDIS parlent de réductions de plusieurs dizaines de milliers de dollars. Le nombre d’appels judiciaires des décisions du NDIS, quant à lui, a augmenté de 400 %.
Desmarchelier, qui vit avec une paralysie cérébrale, sera parmi les orateurs à Canberra mardi lorsque le groupe de défense Every Australian Counts lancera une nouvelle campagne, Defend Our NDIS.
Il est destiné à viser les “réductions inexpliquées du plan qui laissent les gens sans soutien essentiel”. L’agence nationale d’assurance invalidité (NDIA) nie qu’il existe une directive visant à réduire les régimes.
La campagne est soutenue par la Fédération australienne des organisations de personnes handicapées et les Services nationaux des personnes handicapées, qui représentent les fournisseurs du NDIS.
Il soutiendra que parler uniquement du coût du NDIS passe à côté de la vue d’ensemble, y compris les avantages économiques.
« Sans le NDIS, je ne pourrais pas travailler », déclare Desmarchelier. « Cela mettrait la pression sur mon partenaire pour qu’il ne travaille pas à temps plein, alors nous comptions sur Centrelink. Cela dans une étude de cas prouve le point de la puissance du NDIS.
« Ce n’est pas le cas de tout le monde. Mais même si l’emploi ne fait pas partie des objectifs de quelqu’un, [there is] juste le pouvoir d’avoir des gens [with disability] dans la communauté. »
“Un investissement dans les personnes et les communautés”
Les National Disability Services ont déjà publié des recherches du groupe de réflexion progressiste Per Capita indiquant que le NDIS fournit 2,25 $ à l’économie australienne pour chaque dollar dépensé.
Mardi, il publiera une nouvelle modélisation estimant les avantages économiques du NDIS dans chaque électorat fédéral. Laurie Leigh, NDS le directeur général, déclare que la modélisation “renforce le NDIS doit être considéré comme plus qu’une simple ligne de coût dans le budget – c’est un investissement dans les personnes et les communautés”.
Desmarchelier ajoute : « Ce dont nous devons nous souvenir, c’est que les enjeux du NDIS ne sont pas seulement une question d’argent. C’est une question d’attitude et de respect.
Desmarchelier a été forcée d’attendre que la NDIA approuve un nouveau plan afin qu’elle puisse payer le coût des sacs de cathéter, dont elle avait besoin après avoir été forcée de subir une opération de la vessie l’année dernière.
À la fin, sans assez d’argent pour les acheter elle-même et toujours en attente de la NDIA, elle n’a eu d’autre choix que de se rendre dans un hôpital public pour leur demander suffisamment de fournitures pour la dépanner pendant une semaine.
Puis, lorsque le plan a finalement été mis en place, il n’a financé que la moitié du montant que l’infirmière en urologie de Desmarchelier avait déclaré nécessaire dans un rapport fourni au NDIS.
Lorsqu’elle s’est plainte, Desmarchelier dit qu’on lui a dit qu’elle pouvait laver les sacs de cathéter et que l’agence avait «utilisé le montant standard pour quelqu’un de votre âge et de votre condition».
Elle était confuse pourquoi l’agence n’avait pas tenu compte des conseils dans les rapports qu’elle avait fournis. Desmarchelier s’attend à manquer de sacs pour sondes en juin.
“J’ai été aux soins intensifs à la suite d’une infection de la vessie”, explique Desmarchelier.
« Je ne suis pas en train d’essayer d’obtenir des sacs de cathéter incrustés de diamants. Ils avaient été si pressés qu’ils avaient refusé de voir que je pouvais avoir besoin de quelque chose de différent.
L’année dernière, le Commonwealth a abandonné la proposition controversée d'”évaluations indépendantes” visant à garantir une prise de décision plus cohérente au sein du programme.
Il a également abandonné d’éventuelles modifications de la loi NDIS qui auraient pu fixer des limites à ce que le NDIS financerait – et plus précisément ne financerait pas.
Il fait actuellement l’objet d’un processus de réforme de « co-conception » avec la communauté des personnes handicapées. Il est peu probable que ces résultats se concrétisent avant les élections fédérales.
Peak body People With Disability Australia a également une liste de demandes budgétaires. Il comprenait un «NDIS entièrement financé», une planification d’urgence améliorée et un soutien aux personnes handicapées et de l’argent pour améliorer la sécurité de Covid pour les personnes handicapées.
La quatrième demande du groupe est plus d’argent pour les services de défense des personnes handicapées. Cela va au cœur d’un problème croissant causé par les coupes dans les programmes de financement.
Au milieu de l’augmentation apparente des coupes dans les forfaits, les services de défense des personnes handicapées sont débordés.
Les personnes handicapées ont du mal à obtenir de l’aide pour contester les décisions de l’agence de réduire leur financement. Certains services ont fermé leurs livres à de nouveaux clients.
Bon nombre de ces personnes n’ont pas les mêmes ressources ou capacités que Desmarchelier.
“Si cela peut m’arriver, alors que j’ai toutes les ressources du monde, je ne peux même pas imaginer le type de coupes et de décisions qui sont prises pour les personnes handicapées qui sont séparées, qui sont isolées, qui ne avoir une voix », dit-elle.
