Ce n’est pas tous les jours que vous voyez des sacs de stomie mentionnés dans des reportages de divertissement comme Personnes et La New York Times, alors imaginez ma surprise le week-end dernier lorsque j’ai vu ces points de vente et bien d’autres (y compris The Daily Beast) reprendre une histoire sur Matthew Perry révélant qu’il a vécu avec une colostomie temporaire pendant neuf mois. “Oh wow!” J’ai pensé : « Une célébrité parle d’avoir une stomie ? Peut-être que les stars sont vraiment comme nous.
Mais mon enthousiasme a diminué assez rapidement lorsque j’ai lu les commentaires de Perry sur son expérience de stomie “infernale” (peut-être seulement la deuxième actualité la plus controversée de Perry cette semaine, après ses sentiments amers et perplexes envers Keanu Reeves). Et je n’étais pas le seul, car ses paroles se sont propagées comme un feu dans la communauté des stomisés, laissant les gens se sentir au mieux agacés et au pire offensés.
Comme Perry l’a raconté à Personnes dans un article présentant ses prochains mémoires, son côlon a éclaté en 2019 après des années d’abus d’opioïdes. Il a passé deux semaines dans le coma avant de se réveiller et de découvrir qu’il avait subi une opération de stomie d’urgence – qui consiste à obtenir une ouverture créée chirurgicalement appelée stomie sur l’abdomen, permettant aux déchets de quitter le corps – pour lui sauver la vie.
“Je me suis réveillé et j’ai réalisé que j’avais un sac de colostomie”, a déclaré le Amis étoile rappelée. «Ils ont dit:« C’est trop désordonné là-bas. On ne peut pas faire de chirurgie. Mais dans environ un an, vous pouvez inverser cela. C’était assez infernal d’en avoir un parce qu’ils cassent tout le temps.
Il a en outre déclaré que c’était une stomie qui l’avait finalement aidé à briser son long schéma de dépendance. Il a dit Personnes: “Mon thérapeute m’a dit : ‘La prochaine fois que vous pensez prendre de l’OxyContin, pensez simplement à avoir un sac de colostomie pour le reste de votre vie.'”
Certains points de vente qui ont regroupé l’histoire de Perry l’ont encadrée de manière plus responsable que d’autres. La Poste de New York a écrit: «L’expérience effrayante et la vue d’un sac de colostomie ont finalement causé tout cela à Perry», comme si ceux d’entre nous qui avaient des stomies s’apparentaient à des décorations macabres d’Halloween qui inspirent la peur, au lieu de personnes d’apparence normale et même de vrais modèles. Page 6 est allé avec: “Comment la colostomie” infernale “de Matthew Perry l’a aidé à se débarrasser de sa toxicomanie.” Même Personnes l’a encadré de manière douteuse dans son propre titre, écrivant que Perry “s’est remis de sa colostomie” – un choix de mots étrange, étant donné qu’une colostomie n’est pas quelque chose dont vous “récupérez”.
“C’est extrêmement inexact”, a déclaré Glenda Hamburg, une infirmière en stomie basée à Los Angeles depuis plus de 30 ans, à propos de Personnesle titre. « On ne se remet pas d’une colostomie. Une colostomie est simplement une procédure pour vous sauver la vie. Vous pouvez vous remettre de la toxicomanie; c’est une toute autre chose tout à fait. Ce qu’il aurait dû dire, c’est qu’il a pu arrêter de prendre de la drogue après avoir failli mourir et que la colostomie lui a sauvé la vie.
Suite à la diffusion de l’histoire de Perry, de nombreux membres de la communauté des stomisés ont pris ombrage de l’acteur (et de son thérapeute) décrivant une stomie comme le pire des cas et la dernière chose que vous voudriez avoir. De tels commentaires, ont soutenu de nombreux stomisés, renforcent les stigmates et les stéréotypes négatifs.
James Murray, le président de United Ostomy Associations of America (UOAA), a publié une déclaration écrite traitant de la façon potentiellement dangereuse dont Perry a encadré son expérience.
«Bien qu’il soit merveilleux que Perry se soit battu pour mettre fin à sa dépendance, ces mots piquent pour ceux d’entre nous qui font face aux conséquences des stigmates de la stomie dans notre société… Malgré le fait que la chirurgie de la stomie sauve ou améliore des vies, il y a encore des gens qui croient que la mort est un meilleur choix que d’avoir cette intervention chirurgicale. Les gens de tous âges sont aux prises avec des problèmes d’image corporelle et d’acceptation dans la vie avec une stomie et la perpétration de ces stigmates peut laisser de profondes cicatrices », a écrit Murray.
Le commentaire hyperbolique de Perry selon lequel les sacs de stomie “cassent tout le temps” était également préoccupant. Les sacs fuient parfois, mais ce n’est pas considéré comme normal, en particulier pour les personnes qui reçoivent (et s’engagent avec) l’éducation et les ressources appropriées concernant les soins de stomie. Il est évident que Perry, pour une raison quelconque, n’a pas été en mesure de bien s’adapter à une stomie. Certaines personnes sont certainement aux prises avec des fuites, une peau irritée, des hernies ou des blocages, qui peuvent tous traumatiser les patients stomisés, même les plus riches et les plus célèbres. Mais dire qu’ils “cassent tout le temps” donne vraiment l’impression que vivre avec un sac n’est qu’un long cauchemar, et on ne peut s’empêcher de se demander si, avec le bon temps et le bon soutien, Perry aurait pu mieux gérer sa colostomie.
Cela étant dit, je ne reproche certainement à personne d’avoir un sentiment négatif à l’idée d’avoir une stomie, car la vérité est que cela peut vraiment être nul. J’avais 19 ans quand j’ai subi ma première iléostomie, suite à une intervention chirurgicale d’urgence pour me faire enlever le côlon en raison de complications de la maladie de Crohn. J’ai pu subir une chirurgie d’inversion presque deux ans plus tard – une option qui n’est pas toujours disponible pour tout le monde – et j’en étais ravi. Je détestais avoir ma stomie pendant ce que je pensais être mes « années amusantes à l’université », et mon ressentiment à son égard se manifestait par des habitudes alimentaires désordonnées, des pensées dépressives et de l’anxiété.
Lorsque j’ai dû subir à nouveau une iléostomie en août 2021 à l’âge de 30 ans – cette fois à cause d’une fistule recto-vaginale pénible et douloureuse – j’ai pu voir les choses avec une perspective différente ; celui qui, je pense, vient du simple fait d’être plus âgé et plus mature. J’ai réalisé ce que de nombreux stomisés savaient déjà : que vous pouvez vivre une vie bien remplie avec une stomie. Au cours de la dernière année, j’ai couru deux marathons, dont le marathon de Boston, avec mon sac. D’autres personnes stomisées que je connais ont eu des bébés et ont fait de la plongée sous-marine. Nous ne sommes pas aussi limités que vous pourriez le penser ; beaucoup d’entre nous peuvent faire de la randonnée, nager, surfer, avoir des relations sexuelles, porter des bikinis et faire du sport comme n’importe qui d’autre.
“J’ai réalisé ce que de nombreux stomisés savaient déjà : que vous pouvez vivre une vie bien remplie avec une stomie. Au cours de la dernière année, j’ai couru deux marathons, dont le marathon de Boston, avec mon sac.”
Cependant, les personnes qui lisent les commentaires de Perry ne réalisent peut-être pas que ces choses sont possibles et peuvent plutôt assimiler l’opération à une condamnation à mort. Je m’inquiète pour quelqu’un qui risque de se faire stomie un jour et pense que cela va lui gâcher la vie parce que la seule chose qu’il sait à ce sujet est que Chandler de Amis en avait un et a dit Personnes magazine à quel point c’était “infernal”. C’est un message inquiétant, et particulièrement frustrant si l’on considère que Perry aurait pu décrire son expérience honnêtement tout en aussi reconnaissant que la chose qu’il détestait tant était aussi celle qui lui avait sauvé la vie.
«Cela suffit à faire réfléchir les gens à deux fois pour savoir s’ils devraient subir une colostomie, s’ils ont le choix en la matière. Ils vont avoir une attitude très négative à son égard, même si cela pourrait leur sauver la vie », a déclaré Hamburg au Daily Beast à propos des commentaires de Perry et de son thérapeute. “Il n’a pas dit qu’il avait de la chance parce qu’ils pouvaient faire quelque chose comme ça dans une situation temporaire pour qu’il puisse survivre, pour que son corps puisse guérir, pour qu’il puisse récupérer. Il l’a formulé de manière très négative, notamment en attribuant en quelque sorte sa sobriété au fait d’avoir subi une colostomie. Cela jette une lumière très négative sur le concept d’avoir une colostomie et le fait que cela n’a pas été fait pour lui faire comprendre qu’il devait changer ses habitudes. C’était pour lui sauver la vie. »
En même temps, c’est un problème nuancé pour une foule de raisons, notamment que l’expérience négative de Perry avec sa colostomie peut être aggravée par des sentiments de honte. Comme il l’a dit Personnes, son côlon a éclaté à cause d’années d’utilisation d’opioïdes, et il est clair qu’il a des regrets au sujet de sa toxicomanie passée. Je ne prétends pas comprendre les problèmes émotionnels et physiques entourant sa lutte contre la dépendance et son rétablissement ultérieur, et je suis heureux qu’il ait trouvé la sobriété de toutes les manières possibles. Mais j’aurais aimé que le cadrage de son histoire soit différent, car ses commentaires perpétuent le mythe selon lequel les stomies sont purement et uniquement un résultat négatif. En réalité, les stomies peuvent améliorer considérablement la qualité de vie de personnes comme moi qui ont nos sacs à cause d’une maladie comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse qui nous fait nous sentir enchaînés aux toilettes lors de poussées douloureuses. Certes, personne ne veut faire face à ce genre de problèmes de santé graves – ou malformations congénitales, cancers, blessures ou l’une des nombreuses autres raisons pour lesquelles une personne pourrait avoir besoin d’une stomie – mais quand et si vous y êtes confronté, c’est un soulagement savoir qu’il existe des interventions chirurgicales efficaces qui peuvent vous donner un semblant de vie normale.
Un gros plan du port de stomie sur le ventre de Jessica Grossman, 25 ans, qui avait la maladie de Crohn dans son enfance.
Chris So/Getty
En fin de compte, je pense que l’irritation envers Perry de la part de la communauté des stomies découle du simple fait que les stomies ne sont pas largement discutées dans les médias, et c’était une occasion rare de bien faire les choses et de ne pas alimenter la mauvaise perception que la plupart des gens en ont. Selon l’UOAA, jusqu’à 1 million de personnes aux États-Unis vivent avec une stomie ou une dérivation pour incontinent, mais beaucoup de gens ne savent toujours pas ce qu’est une stomie. Par conséquent, l’idée qu’une stomie est la pire chose que l’on puisse endurer a plus à voir avec les stigmates du grand public entourant les stomies comme étant dégoûtantes et quelque chose à éviter à tout prix, comme le thérapeute de Perry l’a apparemment suggéré. Je sais par expérience que les gens imaginent toutes sortes de choses horribles et dégoûtantes à propos des sacs de stomie (remarquez toutes les blagues sur les «sacs de merde») parce qu’il n’y a tout simplement pas beaucoup d’éducation autour d’eux. Sans oublier que le fait d’avoir une stomie vous rend différent de la plupart des gens, et personne ne veut être considéré comme inhabituel ou «imparfait» selon les normes de la société. Ce n’est guère une image glamour; certainement pas très “Hollywood”.
En ce sens, cela aurait été bien pour une célébrité avec une grande plate-forme d’aider à écraser la stigmatisation d’avoir une stomie au lieu de la pousser vers l’avant, comme Perry l’a malheureusement (et, je peux imaginer, involontairement) l’a fait ici. Et ce n’est pas seulement lui; les organes de presse qui ont régurgité ses citations étaient également complices. La façon dont nous encadrons les histoires sur les handicaps des personnes est importante, et dans ce cas, elle aurait dû être traitée avec plus de soin et moins de sensationnalisme.
À tout le moins, j’espère que cela suscitera davantage de conversations et d’éducation sur les stomies, qui, je vous l’assure, ne sont pas aussi « infernales » que vous auriez pu le croire.
