“Si votre épaule était vraiment blessée, cette manœuvre vous ferait hurler de douleur”, m’a-t-il dit avec confiance.
Mon mari et moi avons récemment établi des soins avec un nouveau médecin de famille. J’étais effrayé et marqué par une longue histoire d’éclairage médical au gaz qui me serre encore la gorge chaque fois que je rencontre un nouveau médecin.
Ce médecin va-t-il me croire ? Va-t-il comprendre ?
Des années de licenciement m’ont fait douter d’un nouveau départ, mais nous étions dans une nouvelle ville. Je n’avais pas mon réseau de relations avec des médecins de réadaptation et des physiothérapeutes qui pourraient me coincer entre mes quarts de travail chargés. Leur faire confiance avait pris des années, et ce n’était pas un début rassurant.
Je pris une profonde inspiration.
“Dr Jones,” commençai-je, un peu plus tremblant que je ne l’aurais espéré. “Je suis sûr que ce n’était pas intentionnel, mais j’ai l’impression que vous avez rejeté ma douleur comme si elle n’existait pas ou n’était pas importante. Je suis à la fois médecin et patient, et je suis devenu un expert dans mon propre maladie. Avoir le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS) signifie que je vis ma vie dans la douleur, et la douleur aiguë m’affecte différemment. Veuillez respecter cela.”
À son crédit, il a pris une profonde inspiration et s’est excusé. Cependant, je suis parti sans ce dont j’avais besoin — de l’aide.
Il a affirmé qu’il ne connaissait pas les spécialistes locaux appropriés et qu’il ne voulait pas se référer lui-même à la physiothérapie. Une fois de plus, j’étais seul. En pleurant, je suis monté dans la voiture.
Autrefois une maladie rare pratiquement inconnue, le SEDh a récemment fait la une des journaux dans les médias du Poste de Washington à ET! Nouvelles. Des célébrités comme Jameela Jamil, Yvie Oddly, Lena Dunham, Sia et Halsey ont partagé leur odyssée diagnostique et l’impact de l’EDS sur leur vie quotidienne.
Les troubles SED du tissu conjonctif ont été reclassés en 2017 en 13 sous-types, le SEDh étant le plus courant. Étant donné qu’une cause est encore inconnue, les troubles n’ont qu’un diagnostic clinique. Le laboratoire Norris de l’Université médicale de Caroline du Sud a identifié un gène candidat qui, espérons-le, aidera à identifier plus efficacement les patients SEDh.
Les patients éprouvent un kaléidoscope de symptômes, couvrant tous les systèmes d’organes et nécessitant de nombreux spécialistes, qui ne relient jamais les points. Cependant, une expérience hEDS unificatrice est le parcours long et frustrant vers le diagnostic, fortement mêlé de rejet, de blâme et d’éclairage au gaz en cours de route.
En tant que patient et médecin, je suis dans la position inhabituelle de combler ce fossé.
Mon parcours a commencé jeune. J’ai passé mon adolescence à essayer de trouver des réponses à mes articulations douloureuses, à mes maux de tête et à ma fatigue.
Quand j’ai démontré comment mes chevilles bancales affectaient le reste de mon squelette, le chef de l’orthopédie de notre hôpital public pour enfants a haussé les épaules et l’a qualifié de normal.
Plusieurs spécialistes m’ont dit de faire plus d’exercice et ont suggéré que j’avais besoin d’un psychologue parce que les symptômes étaient probablement « tous dans ma tête ».
Parfois, ces cliniciens allaient jusqu’à prétendre que je «recherchais de l’attention», inventant des symptômes parce que mon père mourait en même temps d’un cancer. Un rhumatologue pédiatrique a évalué mon hypermobilité et écarté ma douleur chronique puisqu’il n’a constaté ni enflure ni inflammation. Au lieu de cela, il a plaisanté en disant que mon extrême flexibilité rendrait un homme très heureux un jour. J’avais 14 ans.
Malgré les obstacles, nous avons poursuivi nos recherches jusqu’à ce qu’un ami de la famille, lui-même médecin, mentionne un patient récent présentant des symptômes similaires et propose de consulter un généticien. Ma sœur jumelle et moi avons ensuite reçu un diagnostic formel d’Ehlers-Danlos hypermobile à l’université.
C’était à la fois une validation et un changement de vie.
Le stress et le manque d’exercice n’avaient pas causé mon collagène défectueux – mes gènes l’avaient été. Comprendre ma condition m’a aidé à me défendre et m’a permis d’obtenir mon diplôme universitaire avec mention et de poursuivre mon rêve de médecine.
Lorsque j’ai finalement atteint les rotations cliniques et que j’ai jeté un coup d’œil derrière le rideau pour la première fois, j’ai été consterné mais pas surpris d’entendre les remarques que les médecins – maintenant mes éducateurs – ont faites à propos de patients comme moi – “paresseux”, “gémissements”, et “nécessiteux” sont les exemples les plus acceptables, mais “exagérer” peut être le plus nocif.
Les patients qui gèrent la douleur chronique peuvent toujours dire ce que pense un médecin. Nous apprenons rapidement que nous sommes jugés instantanément et de manière irréversible, du maquillage masquant notre fatigue à l’énergie avec laquelle nous nous comportons.
Trop d’histrioniques, et le médecin nous qualifiera d’hypocondriaque anxieux – ou pire, de toxicomane. Trop peu, et nous sommes simplement écartés avec une note qui se lit comme suit : “résultats non remarquables, ntd” — rien à faire, aucune aide ici.
En tant qu’étudiant, je me sentais impuissant. Je voulais défendre les intérêts des patients dont les expériences reflétaient les miennes, mais j’avais peur de rendre public mon diagnostic.
J’avais déjà été victime de discrimination en tant qu’étudiant en médecine handicapé, et après une série de blessures, j’avais du mal à suivre mes études. J’étais à la merci de mes évaluateurs.
Alors, j’ai fait un compromis et j’ai publié un article sur Kevin MD encadrée comme si ma perspective se limitait à assister à la bataille de ma sœur contre la douleur chronique due au SEDh. J’ai décrit comment les médecins abordent les patients qui souffrent et comment les patients doivent prouver que leur douleur est à la fois réelle et valide. J’en ai conclu qu’une formation médicale et une empathie inadéquates placent entièrement le fardeau sur les patients.
Ce fardeau est énorme. Les patients atteints d’EDS mettent en moyenne 10 ans pour être diagnostiqués.
Pendant ce temps, la douleur causée par les microtraumatismes et l’instabilité articulaire peut devenir insupportable. “Le simple fait de faire plus d’exercice” peut se retourner contre vous, causer des blessures et des incapacités et créer un cycle de stress supplémentaire dû aux maladies chroniques.
Mais le plus grand défi, c’est quand nos médecins sont notre opposition. Cela fait plus de 20 ans que j’ai essayé pour la première fois de convaincre un médecin de me croire. Je n’étais qu’une enfant, et le traumatisme des licenciements répétés me hante encore à chaque nouveau rendez-vous.
Heureusement, je suis moi-même médecin maintenant et je ne suis plus impuissant. je peux plaider pour moi et mes patients d’une manière que la plupart des gens ne peuvent pas. Je peux naviguer dans le système et trouver des spécialistes indépendamment. Mais je ne devrais pas avoir à le faire, et nos patients non plus.
Et aucun de nous ne devrait avoir peur de ce que nos médecins disent de nous lorsqu’ils quittent la pièce.
Sarah Cohen Solomon, MD, et Linda Bluestein, MD, sont toutes deux des médecins atteints d’EDS.
Ce message est apparu sur Kevin MD.
