Assez de « sensibilisation à l’autisme ». La nécessité est maintenant d’agir | John Harris

UNE Le film sort ce mois-ci et compte parmi les exploits les plus profonds, les plus stimulants et les plus émouvants de la réalisation de documentaires que j’ai jamais vus. Il s’agit de l’autisme et d’un état d’être que beaucoup trop de gens comprennent mal ou ignorent. Mais comme il s’étend à travers des vies jouées au Japon, en Grande-Bretagne, aux États-Unis, en Inde et en Sierra Leone, il met également en lumière certaines parties de l’expérience autistique que des millions d’entre nous reconnaîtraient en nous-mêmes. Ce faisant, le film montre à quel point nous en savons encore peu sur l’esprit humain, mais combien nous en comprenons plus qu’il y a dix ans.

The Reason I Jump s’inspire du livre révélateur du même nom, écrit par l’auteur japonais Naoki Higashida alors qu’il n’avait que 13 ans et publié pour la première fois en 2007. Diagnostiqué avec des « tendances autistiques » à l’âge de six ans, Higashida avait toujours affiché les difficultés profondes avec une communication orale commune à de nombreuses personnes autistes. Mais lorsqu’il a appris à utiliser un ordinateur connecté à une grille alphabétique, il a commencé à cartographier son monde dans une prose riche et aphoristique qui perdait rarement un mot.

Mon aîné, James, qui a maintenant 14 ans, est autiste. Et quand j’ai lu pour la première fois la traduction du livre d’Higashida par le romancier David Mitchell et sa femme, Keiko Yoshida, qui ont également un fils autiste, cela a confirmé des choses que mon partenaire et moi savions depuis longtemps sur James et sa riche vie intérieure, ainsi que mettant en évidence des aspects de son esprit – et de ses expériences – auxquels nous avions à peine commencé à penser. Tant de vérités simples ont été exposées, de la façon dont de nombreuses personnes autistes ressentent et expriment leurs émotions comme un ensemble d’événements profondément physiques (d’où le titre), en passant par une affinité instinctive avec la nature, jusqu’à la clarté des souvenirs, même dès la petite enfance. Higashida a déclaré que si “la mémoire d’une personne normale est arrangée en continu, comme une ligne”, la sienne était “plus comme une mare de points”, dans laquelle quelque chose qu’il a vécu il y a des années peut sembler aussi vivant qu’un événement qui vient de se produire.

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Le film utilise la magie de la caméra pour évoquer et explorer ces expériences et états. Il se concentre également sur une poignée de jeunes autistes – et leurs parents et aidants – répartis à travers le monde, mettant en évidence des aspects de leur vie qui contredisent les perceptions courantes de l’autisme (notamment une énorme capacité d’empathie et un besoin de compagnie), et aussi contre quoi ils sont confrontés. Même si le langage de la « psychose » et du « retard » s’est amenuisé, les sociétés occidentales sont encore peuplées des attitudes qu’il exprimait. Ailleurs, par exemple en Sierra Leone, il y a des histoires horribles d’enfants autistes jugés démoniaques et indésirables, et simplement abandonnés dans la brousse. Voici clairement une autre frontière de la lutte moderne pour les droits de l’homme. En effet, vers la fin du film vient une autre phrase élégante de Higashida, qui est aussi proche d’un cri de ralliement que son style d’écriture le permet : « L’épreuve la plus dure pour moi est l’idée que je cause du chagrin aux autres. S’il vous plaît : continuez à vous battre à mes côtés.

Ce qui nous amène à la politique de tout cela. De toute évidence, les personnes autistes restent marginalisées, incomprises et bien trop souvent privées de ce qu’elles devraient avoir en tant que droit fondamental. Tout, des taux d’emploi misérables des adultes autistes à leurs expériences misérables dans le système de prestations, atteste à quel point la stupidité institutionnalisée doit être renversée. Après les expériences souvent horribles vécues par les enfants et les jeunes autistes par le verrouillage, il y aura encore plus de coupes dans le financement des conseils pour les personnes ayant des besoins éducatifs spéciaux – quelque chose encadré dans le double langage des «dépenses excessives» qui représentent en réalité une sous-budgétisation. La nécessité d’un changement d’attitude dans la façon dont les institutions et les individus perçoivent l’autisme a été récemment résumée par Mitchell alors qu’il faisait la promotion du film : il insiste maintenant sur le fait que nous devrions le considérer « moins comme un handicap cognitif et davantage comme un trouble de la communication », et laisser l’autisme les gens « sortent de la prison d’infantilisation et leur accordent toutes les qualifications humaines, qui leur sont trop souvent refusées ».

De tels mots peuvent suggérer de la colère et du désespoir, mais il y a une compréhension croissante de l’étonnante complexité de l’autisme et une compréhension de la condition qui aurait été impensable il y a seulement relativement peu de temps. La base de cela est la science et la recherche universitaire, et des avancées telles que la révélation de la psychiatre britannique Lorna Wing selon laquelle l’autisme est une « condition du spectre » manifestée de multiples façons, qui a été développée dans les années 1970 et 1980 et qui continue de se propager dans la société. .

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Mais deux autres facteurs ressortent également. L’un est l’importance de l’autisme dans le monde de la littérature et des arts : avant The Reason I Jump, une piste a été tracée par le roman de Mark Haddon de 2003 The Curious Incident of the Dog in the Night-Time, et les Neurotribes de l’auteur américain Steve Silberman, une histoire d’autisme et un plaidoyer pour son acceptation qui, contre beaucoup d’attentes, est devenu un best-seller. L’autre, qui marque un énorme changement, est le nouveau (ish) monde de l’auto-représentation autiste et la façon dont Internet a donné la parole à ceux que l’ère pré-numérique a souvent condamnés au silence, maintenant unis par le concept brillamment puissant de la neurodiversité.

Une vérité en particulier ressort de The Reason I Jump : l’aide que les personnes autistes reçoivent devrait consister à faire correspondre ce que la société et l’État sont capables de faire avec ce que des voix telles que celle d’Higashida nous disent. Faute d’un soutien individuel et de la bonne technologie, un enfant non verbal peut rester enfermé dans son propre monde ; Si les employeurs n’acceptent pas à la fois les avantages que les personnes autistes peuvent apporter et les moyens de leur faciliter la vie, des océans de potentiel continueront d’être gaspillés. La même chose se produira si nous ne reconcevons pas certaines parties du domaine privé et public en fonction des besoins des personnes autistes. Le monde regorge maintenant de rituels annuels consacrés à la « sensibilisation à l’autisme ». La nécessité est l’action.

Il y a des signes de plus en plus fréquents de mouvements petits mais significatifs dans la bonne direction. La semaine dernière, le Théâtre national a fait une annonce concernant le rôle principal dans sa production itinérante de The Curious Incident of the Dog in the Night-Time. Il a déclaré qu’il voulait donner à chaque “acteur s’identifiant un homme âgé de 14 à 18 ans qui s’identifie comme neurodivergent l’opportunité d’être vu pour une audition”, et “travaillerait en étroite collaboration avec les acteurs qui seront finalement choisis dans le rôle pour individualiser l’accompagnement en tournée – par exemple, leur permettre d’effectuer une tournée avec un accompagnateur ». Voilà à quoi ressemble le progrès. Jusqu’à présent, cela a été mesuré par petites étapes : ce que les personnes autistes attendent est un saut quantique.

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