Ben Goldacre s’est retiré du programme de partage de données au Royaume-Uni en raison de craintes en matière de confidentialité

Le professeur Ben Goldacre a admis qu’il s’était retiré du système controversé de partage de données GP.

L’auteur de Jla revue Goldacresur l’utilisation des données de santé à des fins de recherche et d’analyse, s’est adressé à la commission des sciences et de la technologie de la Chambre des communes le 11 mai.

Lorsqu’on lui a demandé s’il avait retiré son consentement pour son Dossiers GP à partageril a répondu: « Je l’ai fait, parce que je sais tellement comment ces données sont utilisées et comment les gens peuvent être anonymisés, et aussi en partie parce que dans le passé, dans une plus grande mesure, j’ai été aux yeux du public depuis faire un travail d’engagement du public et j’ai des amis qui ont eu accès illégalement à leurs données via des ensembles de données nationaux, et non des ensembles de données sur la santé.

Goldacre a déclaré qu’une lettre ministérielle aux médecins généralistes en juillet 2021 indiquait que le programme de partage de données ne se poursuivrait «qu’après avoir construit un environnement de recherche national de confiance (TRE) qui pourrait conserver les données en toute sécurité et les rendre accessibles à tous les utilisateurs légitimes, tout en atténuant le des risques. »

Il a ajouté: « Je suis convaincu qu’en faisant cela, vous pouvez non seulement atténuer les risques, mais commencer à gagner la confiance du public. »

POURQUOI EST-CE IMPORTANT

Goldacre a qualifié l’ensemble de données GP de « joyau de la couronne des données du NHS » en raison de sa granularité et de son exhaustivité, qui offrent « d’énormes opportunités pour la recherche universitaire traditionnelle ; à des fins d’analyse pour l’amélioration des services afin de contrôler la qualité, la sécurité et l’efficacité des soins ; et pour stimuler l’innovation dans les sciences de la vie.

Cependant, il a ajouté que le processus de pseudonymisation présentait de « graves lacunes » dans la protection de la vie privée des patients et que des TRE devraient être mis en place.

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LE CONTEXTE PLUS LARGE

Le programme de partage des données des médecins généralistes visait à mettre les antécédents médicaux de plus de 55 millions de patients à la disposition de tiers à des fins de recherche et d’analyse. Cependant, 1,5 million de personnes se sont retirées du programme et il a été retardé indéfiniment suite aux préoccupations concernant les risques pour la vie privée.

Un plan du NHS en 2013 pour mettre les dossiers des médecins généralistes dans une base de données centrale sous le Soins.Données programme a également été abandonné en 2016 après des plaintes de confidentialité.

ENREGISTREMENT

Goldacre a déclaré: « Je pense que c’est une erreur de lancer un énorme programme comme celui-là [the GP data sharing scheme] sans préciser au préalable aux patients quelles seront exactement les atténuations. Je pense que l’ensemble de données national GP est si granulaire et si complet dans sa couverture qu’il ne serait pas approprié de le partager en dehors du TRE.

« Donc, dans l’ensemble, oui, je dirais que c’était une erreur d’essayer de lancer un programme comme celui-là avant que nous nous soyons engagés à ce que tous les accès aux données ne se fassent que via un environnement de recherche fiable. Mais cela, si je comprends bien, est désormais une politique, nous avons donc un avenir très positif devant nous, en partie parce que des environnements de recherche fiables ne se contentent pas d’atténuer les risques pour la vie privée ; ils créent également un environnement beaucoup plus productif pour travailler avec les données.

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