Après la biopsie, l’attente était de 12 jours. Douze jours interminables sans savoir. Douze nuits blanches terrifiantes à craindre le pire. J’ai décidé de ne rien dire à mes filles, alors âgées de 24 et 22 ans, jusqu’à ce que je sois sûr.
Il n’y avait pas de boule, après tout. Pas de douleur. S’il n’y avait pas eu une mammographie de routine, ma vie continuerait à bien se dérouler – j’avais un mémoire qui sortait, des vacances en Italie à attendre avec impatience. Mais ensuite, je me souvenais de l’expression sinistre de la consultante alors qu’elle prenait l’échantillon de tissu mammaire et qu’elle devenait froide de la tête aux pieds.
Je me forçais à m’occuper : plier la lessive, faire la cuisine, faire les courses, tâches subalternes pour me distraire de la terreur qui descendait cellule par cellule dans tout mon corps, me glaçait la peau, me serrait le ventre.
Au rendez-vous des résultats avec un autre médecin, je me souviens de peu sauf de la confirmation du cancer. Mon esprit s’est accroché au mot et j’ai arrêté de penser à autre chose.
À l’âge de 54 ans, Catherine Simpson (photo) s’est fait dire qu’elle devait arrêter de prendre son THS. L’écrivain basé au Royaume-Uni a reçu un diagnostic de cancer du sein qui a prospéré grâce aux œstrogènes
Plus tard, Lizzie, l’infirmière en soins mammaires, est apparue avec un livret et m’a expliqué que mon cancer était «ER positif», ce qui signifiait qu’il prospérait grâce aux œstrogènes. Ce qui signifiait également que je devais arrêter de prendre mon traitement hormonal substitutif. Immédiatement, elle a dit : le THS alimentait ma tumeur.
C’était comme un deuxième coup. De retour à la maison, j’ai pris les comprimés sur l’étagère de la cuisine, mais je n’ai pas pu me résoudre à les jeter. Je savais que je ne pourrais jamais en prendre un autre, mais je ne pouvais pas non plus supporter de les laisser partir. J’avais 54 ans et le THS m’avait fait me sentir à nouveau normale.
J’avais pris des comprimés pendant dix ans après une ménopause précoce à 42 ans, et ils m’avaient enlevé les bouffées de chaleur, l’anxiété, le brouillard cérébral. Ils avaient arrêté les attaques de panique et les palpitations qui interféraient avec ma capacité à m’occuper des enfants.
J’avais juré que si jamais un médecin essayait de me retirer mon THS, je le trouverais sur Internet, irais à l’étranger, trouverais l’argent pour le payer ; Je mendiais, volais ou empruntais pour mettre la main dessus.
En 2008, quand on m’a prescrit un THS pour la première fois, la ménopause précoce était encore un sujet tabou. C’était honteux, comme si j’avais échoué à quelque chose de fondamental.
Je me sentais mal à l’aise dans la salle d’attente de la Women’s Health Clinic d’Edimbourg, trop jeune pour être là pour ça, comme si quelqu’un avait appuyé sur le bouton d’avance rapide de ma vie.
Une étude de 2019 dans le Lancet a rapporté un risque deux fois plus élevé qu’on ne le pensait auparavant, suggérant qu’environ 5% de tous les cas de cancer du sein au Royaume-Uni sont dus au THS
C’était donc un soulagement de se voir proposer une solution aussi simple. J’ai été vue par une femme médecin plus âgée qui m’a dit sans équivoque que la prise d’un THS à mon âge n’était «pas différente d’une diabétique prenant de l’insuline».
Elle a dit qu’elle s’attendrait à ce que mon corps produise encore ces hormones, mais comme ce n’était pas le cas, il était logique de les prendre sous forme de comprimés.
J’étais au courant de la recherche établissant un lien entre le THS et le cancer du sein, mais je savais que cette recherche était controversée – et j’ai trouvé ce médecin expérimenté, confiant et absurde rassurant. Elle insistait sur les avantages du THS. Il y avait quelque chose dans ses cheveux raides et son visage frotté qui rendait ses paroles plus vraies, plus dignes de confiance.
Elle me disait aussi ce que je voulais entendre – qu’un comprimé pouvait arrêter ces symptômes horribles et protéger mes os aussi, dont on m’avait déjà dit qu’ils s’amincissaient à cause de l’ostéoporose. Ce jour-là, la pensée du cancer du sein n’a pas été mentionnée. J’ai quitté la clinique avec ma première boîte de THS et je la prends depuis.
Dix ans plus tard, je me suis de nouveau assis face à face avec un médecin, cette fois le chirurgien qui avait découpé la tumeur de mon sein et envoyé des ganglions lymphatiques pour des tests pour voir si le cancer avait commencé à se propager.
Suite à un diagnostic de cancer, il est difficile d’assimiler l’information ; les rendez-vous sont courts, les médecins sont occupés, les questions sont délicates ; vous ne savez pas ce que vous ne savez pas.
Alors cette fois, j’avais écrit des questions, dans un petit carnet ridicule avec une couverture holographique que j’avais gagné dans un cracker. Je n’ai aucune idée de ce qui m’a pris d’utiliser ça.
Je m’étais préparé à de mauvaises nouvelles, mais au final, c’était une bonne chose ; les ganglions lymphatiques étaient clairs et il n’y aurait pas de chimiothérapie. Mon traitement comprendrait trois semaines de radiothérapie et le médicament anti-œstrogène tamoxifène, que je prendrais pendant dix ans.
Le chirurgien m’a imprimé une ordonnance à apporter à la pharmacie de l’hôpital, et alors qu’il tapait sur son clavier, j’ai déchiffré un mot dans mon carnet de notes brillant. Il disait : Pourquoi ?
‘Pourquoi est-ce que j’ai eu cela?’ Je lui ai demandé.
Il grimaça pour indiquer qu’il n’y avait pas de réponse directe, puis dit : “Statistiquement parlant – (il énonce chaque syllabe) – c’est le THS qui l’a causé, mais nous n’avons jamais pu le prouver.” J’ai appris plus tard qu’il y avait un nom pour ce genre de choses : maladie iatrogène. Une maladie causée par une intervention médicale, parce que je croyais qu’il avait raison ; c’était le THS.
Après tout, il n’y avait pas d’antécédents familiaux de cancer du sein et je prenais le médicament depuis dix ans ; une longue période qui augmente les risques. J’ai quitté le bureau du consultant avec un mélange anti-climactique d’engourdissement et de choc.
Je me sentais ivre de punch.
En attendant le tamoxifène, j’ai acheté un café et posté sur Facebook : Pas besoin de chimio et la radiothérapie devrait être faite d’ici Noël. Merveilleux sanglant. Faire la fête au café…
Merveilleux? Célébrer? Quels énormes mensonges nous racontons sur les réseaux sociaux.
À la maison, j’ai atteint l’étagère du haut de la cuisine et j’ai trouvé le paquet de THS que je ne pouvais pas supporter de jeter. C’est le médicament qui m’a probablement donné le cancer.
J’ai récupéré le dépliant d’information, une fine bande de papier qui, une fois redressée, mesurait plus d’un mètre de long. Comme d’habitude, il y avait une liste exhaustive d’effets secondaires possibles : cancer de l’ovaire, cancer de la paroi de l’utérus, caillots sanguins, maladie cardiaque, accident vasculaire cérébral, mais en tête de liste se trouvait le cancer du sein.
«Les preuves suggèrent que la prise d’un THS combiné œstro-progestatif et peut-être aussi d’œstrogène seul augmente le risque de cancer du sein. Le risque supplémentaire dépend de la durée pendant laquelle vous prenez un THS. Le risque supplémentaire devient clair en quelques années.
Il y avait une case ombrée intitulée “Comparer”, qui disait : “Les femmes âgées de 50 à 79 ans qui ne prennent pas de THS, en moyenne 9 à 17 sur 1 000 recevront un diagnostic de cancer du sein sur une période de cinq ans”. Pour les femmes âgées de 50 à 79 ans qui prennent un THS estro-progestatif pendant cinq ans, il y aura 13 à 23 cas sur 1 000 utilisatrices (soit quatre à six cas supplémentaires).’
Je n’avais jamais lu cette notice auparavant. Qui s’attend à être l’un des quatre à six cas supplémentaires sur 1 000 ? Qui s’attend à être si malchanceux ? Clairement pas moi; d’autant plus que je n’avais que 44 ans quand j’ai commencé à prendre un THS, et pourtant il est évident que quelqu’un doit être aussi malchanceux.
Et si ce n’est pas moi, alors qui ? Dès que j’ai arrêté de prendre le THS, les bouffées de chaleur sont revenues, mais elles n’étaient qu’une ou deux par jour et supportables. Mais ensuite j’ai commencé le tamoxifène, qui a forcé mes niveaux d’œstrogènes à s’éteindre, et c’était une autre histoire.
Chez les femmes âgées de 50 à 79 ans qui ne prennent pas de THS, en moyenne 9 à 17 sur 1 000 recevront un diagnostic de cancer du sein sur une période de cinq ans
Les bouffées de chaleur sont devenues féroces et presque constantes. Ils ont commencé par une sensation dans les sinus, une pression dans la tête, un mouvement et un picotement autour des yeux, un battement dans le palais de ma bouche, qui sont tous rapidement devenus d’une intensité vertigineuse.
La chaleur brûlante rampant sur mon corps était écrasante et dans un espace clos – un siège de théâtre ou dans le bus – la sensation d’étouffement menaçait une attaque de panique.
J’ai cherché en ligne des conseils sur les bouffées de chaleur : allez dormir dans une chemise humide (un « remède » sûrement aussi mauvais que la maladie), ne ventilez pas et n’enlevez pas de couches. Et le conseil le plus cohérent ? Prenez un THS.
Un an après mon diagnostic de cancer, à l’été 2019, je suis allé voir Kylie Minogue jouer avec en toile de fond le château d’Edimbourg.
Elle est montée sur scène, pétillante d’énergie et de charisme, et elle a chanté et dansé pendant une heure et demie : tous les tubes, cinq changements de costumes et pas de relâchement de rythme.
Il s’agissait d’une femme de 51 ans qui avait reçu un diagnostic de cancer du sein en 2005 et qui avait également pris du tamoxifène. Pourtant, elle rayonnait et riait, et faisait le tout avec des talons aiguilles dorés. Je me demandais combien d’autres femmes dans la foule avaient eu un cancer du sein et étaient là pour regarder Kylie comme un talisman, comme un charme chantant et dansant qui nous porte bonheur.
Je voulais que le concert de Kylie soit une fin heureuse, mais ce n’était pas le cas. Les effets secondaires du tamoxifène étaient toujours infernaux et je devenais de plus en plus déprimé. À bout de souffle, je suis allé chez le médecin généraliste, qui m’a dit que «la chose gentille à faire» était de me mettre sous antidépresseurs à faible dose.
J’étais tellement bouleversée par sa compréhension que j’ai commencé à pleurer. Les antidépresseurs m’ont fait du bien. Je ne suis pas anti-médicamenteuse, bien que le THS soit la cause probable de mon cancer.
Dans les quinze jours suivant leur prise, les violents changements de température, l’anxiété circulaire sans fin, l’insomnie avaient tous disparu. J’avais été libéré de la prison du tamoxifène.
Recevoir un diagnostic de cancer m’a d’abord fait sentir diminué, mais aujourd’hui je suis tout ce que j’étais avant. Quand on m’a dit de quitter le HRT, je me suis senti privé, comme si mes doigts accrochés étaient pris au bord d’un radeau de sauvetage. Mais je suis refait; reconnaissante d’avoir la chance de repenser mon corps et ma vie, de continuer à vivre, de continuer à apprendre.
- Adapté de One Body de Catherine Simpson (8,99 £, Saraband) © Catherine Simpson 2022. Pour commander un exemplaire au prix de 9,99 £ (offre valable jusqu’au 22/08/22 ; livraison gratuite au Royaume-Uni pour les commandes supérieures à 20 £), rendez-vous sur mailshop.co. uk/books ou appelez le 020 3176 2937.
