Ces sœurs drépanocytaires ont eu des accidents vasculaires cérébraux dévastateurs et évitables

Le Dr Julie Kanter, hématologue à l’Université de l’Alabama à Birmingham et directrice de la clinique de drépanocytose pour adultes de l’université, a examiné les dossiers médicaux de 5347 enfants dans 28 centres médicaux petits et grands, y compris des sites universitaires ainsi que des centres médicaux plus petits. Seulement 30 à 75 pour cent des enfants avaient subi le dépistage recommandé, selon le centre. En moyenne, seulement 48,4% ont subi une échographie. Les tarifs étaient indépendants de la taille du centre médical ou de l’affiliation universitaire.

«Le taux est terrible, en fait pire que ce que nous pensions», a déclaré le Dr Kanter.

Les chercheurs ont interrogé les parents et les soignants et ont appris que certains médecins n’avaient pas informé les parents des dépistages. Certains parents, même s’ils en avaient été informés, n’avaient pas compris leur importance cruciale. (Le Dr Kanter veut renommer le test «écran d’AVC» plutôt que l’échographie Doppler transcrânienne afin que son objectif soit plus clair.) Certains centres médicaux dotés de cliniques spécialisées pour la drépanocytose n’ont pas assuré le suivi constant des familles qui manquaient leurs rendez-vous.

Il y avait aussi des obstacles logistiques. Parfois, les centres médicaux proposant le test étaient éloignés du domicile des enfants atteints de la maladie. Certains parents ont eu du mal à s’absenter du travail pour emmener leurs enfants se faire dépister. Et les centres qui faisaient les tests étaient parfois hors du réseau d’assurance d’une famille.

Les écrans à ultrasons ne sont pas les seuls soins médicaux nécessaires dispensés de manière incohérente aux enfants drépanocytaires. L’hydroxyurée, un médicament générique bon marché, qui existe depuis les années 1980, peut réduire le risque de dommages irréversibles aux organes et au cerveau. Mais il est malheureusement sous-utilisé. Les lignes directrices des National Institutes of Health publiées en 2014 indiquent que tous les enfants et adolescents devraient en prendre, de même que les adultes avec trois crises de douleur ou plus en un an ou d’autres complications graves.

Une enquête récente financée par les National Institutes of Health auprès de 2200 patients drépanocytaires de huit sites a révélé que seulement 48% des patients prenaient régulièrement de l’hydroxyurée. Des entretiens avec des médecins qui n’ont pas prescrit le médicament ont révélé que beaucoup ne le connaissaient pas, tandis que d’autres craignaient que l’hydroxyurée, qui est également un traitement anticancéreux à des doses beaucoup plus élevées, puisse provoquer le cancer, bien qu’à la dose plus faible de drépanocytose, ce n’est pas le cas.

Une autre étude récente, portant sur des patients Medicaid en Caroline du Nord, a révélé que seulement 32% des 2790 patients atteints de drépanocytose de Medicaid avaient même une prescription d’hydroxyurée et que seulement 31% de ces patients prenaient le médicament régulièrement.

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