Chaque jour, je vis ma vie dans la douleur

En 1982, à l’âge de 31 ans, on m’a diagnostiqué une neuropathie périphérique sensorielle dépendante de la longueur des petites fibres. Malgré des évaluations approfondies en laboratoire (y compris le séquençage du génome), la cause est inconnue. La plupart des patients atteints de neuropathies périphériques à petites fibres n’ont pas de cause identifiable. Lorsque le diagnostic a été posé pour la première fois il y a 40 ans, on m’a dit que la maladie serait progressive, mais je ne savais pas ce que cela pouvait signifier.

Au début, la neuropathie était émotionnellement effrayante, mais pas physiquement inconfortable. Je ne pouvais pas discerner la température ou les piqûres d’épingle dans mes pieds, et quand je touchais des choses, mes mains et mes pieds picotaient. C’était inconfortable de garder mes chaussures pendant de longues périodes. Des amis remarquaient que j’enlevais mes chaussures chaque fois que je m’asseyais, et ils me donnaient du fil à retordre. Mais la vie a continué.

Au fil des années, la neuropathie a progressé, comme prévu. La perte sensorielle est devenue plus profonde et mes pieds et mes chevilles étaient tout le temps engourdis. J’avais l’impression de porter des chaussettes, même quand je n’en portais pas. J’ai développé des crampes angoissantes spontanées et incontrôlables dans mes orteils, mes pieds, mes mollets et mes mains, et les spasmes ont nécessité un effort physique concerté pour les « briser ». Ensuite, des déséquilibres autonomes sont apparus et ont fait des ravages. Il est difficile de garder mon équilibre, et avec la perte de proprioception, je ne me ferais jamais confiance pour marcher dans l’obscurité.

Et puis, depuis plusieurs années maintenant, il y a la douleur.

Des vagues de “froid” ou de “brûlure” aiguës dans mes pieds. Douleur lancinante. Mille coupures. Les sensations désagréables étaient d’abord épisodiques, puis elles sont devenues plus fréquentes et plus longues, durant des heures ou des jours. Et même quand la douleur s’est arrêtée, je m’en souvenais encore et j’avais peur de son retour.

À un moment donné, il était difficile de dire si je “ressentais de la douleur” ou si j’avais un “souvenir de douleur”. Au fur et à mesure que les deux expériences commençaient à fusionner, si je n’avais de la douleur que par intermittence, j’avais peur d’avoir de la douleur tout le temps. Pouvais-je encore faire la différence entre la douleur et la peur qu’elle générait ?

Mes médecins m’ont assuré qu’ils pouvaient atténuer la douleur. On m’a dit qu’il y avait de nombreux médicaments qui s’étaient avérés utiles pour l’inconfort causé par les neuropathies périphériques sensorielles à petites fibres. J’ai essayé la prégabaline, et ça a marché pendant un moment, mais ça ne marche plus. J’ai lu des choses positives sur la duloxétine, mais je ne pouvais pas la tolérer, malgré une demi-douzaine de tentatives sérieuses. La discussion avec les médecins ne s’est jamais déplacée vers les tricycliques ou les narcotiques. Si ces options avaient été proposées, j’avais prévu de dire non, mais je n’étais pas exceptionnellement confiant que ma résolution tiendrait. Je prie pour que personne n’évoque la possibilité de les utiliser à l’avenir.

Quelle a été la pire partie de l’expérience ? À cause de mes peurs, mon monde devenait de plus en plus étroit. La peur générée par le souvenir de la douleur m’a fait choisir de ne pas faire les choses que j’aimais parce que je craignais que la douleur ne soit intolérable. Ou plus précisément, je me suis trompé en croyant que – pour garder la douleur à distance – je devais me concentrer dessus à chaque minute, alors que (en fait) ce faisant, j’obtenais précisément l’effet inverse. Lorsque mes activités professionnelles ne suffisaient pas à me distraire, je m’endormais pour chercher un univers alternatif, puisque (pour une raison étrange) je ne souffrais pas de neuropathie dans mes rêves. J’ai prié pour que – une fois bannie par la nuit – ma neuropathie se soit résolue le matin. Mais ce vœu profond ne s’est jamais réalisé.

Il y a un mois, mon fils m’a invité à lui rendre visite à Brooklyn pendant quelques jours. Je n’étais pas sûr d’être prêt à faire le voyage, mais je l’ai fait. Il m’a tiré du lit tôt, et lui et moi avons marché des kilomètres et des kilomètres autour de l’arrondissement. Quinze langues et sept cuisines différentes en 14 heures. De vrais bagels au gravlax. Rouleaux de homard chauds. Cuisine asiatique à tomber par terre. Crème glacée molle tourbillonnée sur un cône. Et nous avons regardé le soleil se coucher à Brooklyn Bridge Park, nous régalant des vagues de l’East River qui clapotaient contre le rivage, avec la pointe sud de Manhattan en toile de fond.

À la fin de la journée, mon fils a demandé : “Comment était votre neuropathie aujourd’hui ?”

Surpris, j’étais sans voix. (Je ne suis pas souvent sans voix). Je n’avais pas parlé de ma douleur ou de la neuropathie de toute la journée. Lorsque des souvenirs empiétaient périodiquement sur ma conscience, mon fils semblait s’apercevoir qu’il me perdait. Et il a immédiatement concentré mon attention sur autre chose. Pendant la majeure partie de la journée, ma neuropathie était devenue un souvenir plus lointain. Ou pour être beaucoup plus précis, mon fils m’a rempli la tête de nouveaux souvenirs, principalement dans le but de déplacer ceux qui me paralysaient.

J’étais perplexe et confus. Était-ce un tour de passe-passe ? Mon fils a-t-il cherché à me distraire du monde réel de ma neuropathie ? Ou voulait-il simplement me réintroduire dans le monde réel où ma neuropathie ne jouerait qu’un tout petit rôle ?

Quelques jours plus tard, j’ai découvert que Haider Warraich, MD, venait de publier un nouveau livre, La chanson de nos cicatrices : l’histoire inédite de la douleur. Warraich est un cardiologue spécialiste de l’insuffisance cardiaque, nous nous connaissons donc depuis des années. Il a une capacité incroyable à écrire des articles convaincants pour un public profane. Mais pourquoi un cardiologue spécialiste de l’insuffisance cardiaque écrirait-il sur la douleur ? Un livre entier sur la douleur ? Et pourquoi devrait-on s’en soucier ?

Les gens devraient s’en soucier car c’est un livre important. Sur la base de ses expériences personnelles avec la douleur chronique complétées par une étude historique, culturelle et scientifique substantielle, Warraich propose que la “douleur aiguë” et ​​la “douleur chronique” soient des entités distinctes. La douleur aiguë apparaît en périphérie et se dirige vers le système nerveux central. En revanche, la douleur chronique surgit dans le cerveau et bouillonne jusqu’au site de l’inconfort perçu. Selon Warraich, “la douleur chronique ressemble plus à un souvenir qu’à une sensation physique”.

La distinction est importante. Les sensations physiques et les souvenirs sont exceptionnellement réels. Mais ils proviennent de différents endroits du système nerveux et ont des constantes de temps différentes. Les sensations physiques ont tendance à être brèves – et notre appréciation de celles-ci diminue, même si la stimulation sensorielle persiste. En revanche, les souvenirs sont exceptionnellement durables, même lorsque leur origine physique a sans équivoque disparu.

Si la douleur chronique est une forme de mémoire, elle peut faire l’objet d’une rééducation. Des spécialistes y ont travaillé; c’est ce qu’on appelle la “thérapie de retraitement de la douleur”. Et dans un essai randomisé publié assez récemment dans JAMA Psychiatrie, la thérapie de retraitement de la douleur a eu des avantages frappants chez les patients souffrant de maux de dos chroniques. Après 1 an, les deux tiers des patients randomisés pour le retraitement de la douleur étaient indolores, contre seulement 10 à 20 % des patients randomisés pour le placebo ou les soins habituels.

Si la « thérapie de retraitement de la douleur » semble obscure ou hors de portée pour la plupart des personnes souffrant de douleur chronique, Warraich a des conseils importants. Selon lui, le meilleur traitement pour la douleur chronique est de se concentrer sur les choses qui vous apportent de la joie dans la vie. La douleur chronique rétrécit votre champ de concentration, forçant votre cerveau à se concentrer sur la douleur, la rendant ainsi invariablement importante et effrayante. Se concentrer sur les joies de la vie élargit votre concentration et aide votre cerveau à reconceptualiser la douleur comme étant due à une activité cérébrale non dangereuse plutôt qu’à une véritable lésion des tissus périphériques.

C’est comme passer une journée à Brooklyn. Même plus de 60 ans après le départ des Dodgers.

Ceux qui sont fans de Dune se souviendra de la célèbre rencontre entre le protagoniste du livre, Paul Atreides, et Gaius Helen Mohiam, la révérende mère du Bene Gesserit, une fraternité exclusive de femmes qui guident le cours de l’univers. Pour tester Paul pour sa valeur, la Révérende Mère l’oblige à placer sa main dans une petite boîte, et immédiatement après qu’il le fasse, elle place un poignard empoisonné à son cou et explique : “Le test est simple. Retirez votre main de la boîte et tu meurs.” Il demande: “Qu’y a-t-il dans la boîte?” Elle répond : « Douleur. Combien de douleur peut-il supporter ?

Mais en vérité, le test ne concerne pas vraiment la “douleur”. Il s’agit plutôt de peur. Heureusement, Paul a déjà appris : “Je ne dois pas avoir peur. La peur est le tueur d’esprit. La peur est la petite mort qui apporte l’effacement total. Je ferai face à ma peur. Je lui permettrai de passer sur moi et à travers moi. Et quand il sera passé, je tournerai l’œil intérieur pour voir son chemin. Là où la peur est partie, il n’y aura rien. Je resterai seul.

Une personne qui a peur meurt constamment de mille morts. Ceux qui laissent passer la peur ne meurent qu’une seule fois.

Le recadrage de la douleur en tant qu’activité cérébrale non dangereuse n’est pas facile, et je n’y suis pas parvenu. J’ai une grande empathie pour les millions de personnes paralysées par la peur, et mon cerveau semble toujours déterminé à réduire mon univers. Mais je comprends mieux ma douleur chronique qu’il y a quelques semaines, et cela a maintenant plus de sens pour moi. Cette compréhension me réconforte et j’ai moins peur.

Au cas où vous vous poseriez la question, je réserve mon prochain voyage à Brooklyn. Les bagels y sont vraiment extraordinaires.