Consultation éthique : Aider la famille à avoir un « enfant sauveur » pour le don de moelle ? MD/JD pèse

Bienvenue sur Ethics Consult — une opportunité de discuter, de débattre (avec respect) et d’apprendre ensemble. Nous sélectionnons un dilemme éthique à partir d’un cas de soins de patient véritable, mais anonymisé, puis nous fournissons le commentaire d’un expert.

Dans le dernier de cette série, vous avez voté pour savoir s’il était éthique d’aider une famille à concevoir un enfant qu’elle donnerait en adoption à ses voisins, mais qu’elle utiliserait pour le don de moelle lorsque l’enfant est physiquement assez vieux.

Oui: 32%

Non: 68%

Et maintenant, le bioéthicien Jacob M. Appel, MD, JD, intervient avec un extrait adapté de son livre, Qui a dit que tu étais mort ? Dilemmes médicaux et éthiques pour les curieux et les intéressés.

Le développement de deux technologies distinctes, le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) et le test d’antigène leucocytaire humain (HLA), permet la création de « frères et sœurs sauveurs » – ceux qui peuvent donner des tissus salvateurs à des frères et sœurs atteints de maladies autrement mortelles. Le DPI permet aux parents de dépister les embryons avant l’implantation – en choisissant d’implanter uniquement ceux qui ont le potentiel de sauver la vie de leur enfant existant. Le test HLA leur permet de savoir quels embryons choisir.

En 2001, une équipe de chercheurs de Chicago dirigée par Yury Verlinsky, PhD, a signalé pour la première fois l’utilisation du DPI pour sauver la vie d’un patient atteint d’anémie de Fanconi.

Le match: frères et sœurs sauveurs et la bataille d’une famille pour guérir leur fille par la journaliste Beth Whitehouse, lauréate du prix Pulitzer, basée sur une série de Jour de l’actualité articles et raconte les efforts d’une famille pour avoir un deuxième enfant pour sauver une fille atteinte d’anémie Diamond-Blackfan, a été publié en 2011. Le concept de frère sauveur constitue également la base du roman à succès de Jodi Picoult. Le gardien de ma soeur, qui a été publié en 2004.

La Human Fertilization and Embryology Authority du Royaume-Uni a autorisé cette pratique, qui est également largement disponible aux États-Unis, bien qu’aucune statistique fiable ne soit disponible sur sa fréquence.

La création de frères et sœurs sauveurs n’est pas sans critiques. Les opposants au processus s’opposent à l’utilisation d’un être humain comme « marchandise » pour servir une fin particulière. Ils soutiennent également que ces « bébés sur mesure » ​​sont la porte d’entrée vers d’autres usages du DPI, comme l’élimination des handicaps ou la création d’embryons aux apparences particulières.

Pourtant, la critique la plus forte vient des éthiciens qui s’inquiètent du bien-être des frères et sœurs sauveurs eux-mêmes. Les parents traiteront-ils cet enfant différemment ? Se sentira-t-il indésirable ? Cet enfant sera-t-il non désiré – simplement un inconvénient nécessaire généré uniquement pour sauver un premier enfant bien-aimé ? le Courrier quotidien a cité de manière poignante l’un de ces frères et sœurs sauveurs de 7 ans, Jamie Whitaker, qui a déclaré à propos de son rôle dans la sauvegarde de la vie de son frère: « Je sais que je suis né pour faire ça au lieu d’être né pour moi. »

Les frères et sœurs existants qui ne sont pas compatibles peuvent également ressentir de la jalousie ou de la culpabilité. Dans le cas de Gary, Harriet et Arthur n’émoussent pas leurs motivations. Ils ne veulent pas d’un deuxième enfant ; ils veulent simplement un sauveur pour le premier. Cependant, les voisins veulent un enfant. De cette façon, la situation ne semble pas différente de beaucoup d’autres adoptions ouvertes ou naissances de substitution. La question de savoir si le frère sauveur pourrait être forcé de faire un don dans ce cas, si les voisins renoncent, est une question plus difficile.

De même, la question s’avérerait plus difficile si le frère sauveur faisait face à un plus grand risque ou à des conséquences médicales importantes – comme cela pourrait se produire si le deuxième enfant était conçu comme un donneur potentiel de rein ou de cornée. On imagine mal un couple avec un enfant aveugle et un enfant voyant, par exemple, se permettre de transférer une cornée du second au premier. Cependant, il n’y a pas de contexte aussi préoccupant dans le cas des objectifs de greffe de moelle osseuse de Harriet et Arthur.

Les gens ont des enfants pour toutes sortes de raisons – certaines nobles et d’autres basses. Pour la plupart, l’État ne se penche pas sur les motivations des futurs parents. On peut faire valoir que le faire pour les couples qui recherchent un DPI pour créer des frères et sœurs sauveurs est quelque peu arbitraire.

Jacob M. Appel, MD, JD, est directeur de l’éducation à l’éthique en psychiatrie et membre du comité d’examen institutionnel de la Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York. Il est titulaire d’un doctorat en médecine de l’Université Columbia, d’un doctorat en droit de la faculté de droit de Harvard et d’une maîtrise en bioéthique de l’Albany Medical College.

Et consultez certains de nos précédents cas de consultation en éthique :

Faire don de cellules souches à un homme handicapé mental ?

Confronter un mentor à une recherche abusive ?

Retirer un traitement vital si les frères et sœurs ne peuvent pas s’entendre ?

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