Diagnostiquer une maladie mystérieuse | MedPage aujourd’hui

En tant que clinicien, vous n’avez probablement pas le luxe de jouer au « Dr House ». Un patient entre dans votre salle d’examen, une longue histoire en main, avec une litanie de symptômes mystérieux impliquant tous les systèmes corporels, et vous étiez déjà massivement surbooké. Votre patient ne quitte pas la rencontre plus près des réponses malgré vos meilleures tentatives, qui impliquent de passer beaucoup plus de temps sur l’évaluation que votre horaire de bureau fou ne le permet.

Votre personnel devient frustré (parce que votre clinique est à nouveau en retard). Votre patient repart sans être entendu, mais vous, le clinicien, êtes loin d’être satisfait.

Mais qu’est-ce qu’un clinicien occupé à faire?

Par exemple, si votre patient souffre d’un trouble du tissu conjonctif comme l’un des syndromes d’Ehlers-Danlos (EDS), vous pouvez l’aider sans devenir un expert en EDS – même si ce serait également acceptable.

Comment réagissez-vous lorsque vous entendez une histoire comme celle-ci de ma patiente et co-auteure, Lauren ?

« Je pense que le chapitre sur les maladies chroniques de mon livre a commencé lorsque j’ai perdu la capacité de marcher en tant que junior au lycée », a-t-elle déclaré. « J’avais subi de nombreuses blessures et une commotion cérébrale, mais je les attribuais à des pratiques de danse intenses et au fait d’être au mauvais endroit au mauvais moment. Perdre la capacité de marcher, cependant, était une toute autre histoire. »

« Donc, j’aime dire que le voyage a commencé avec l’inexplicable dans un cours de psychologie AP à l’automne 2015 lorsque je suis entré en tant qu’étudiant et que j’ai été suivi en tant que patient. »

« J’étais aussi confus de vivre cela que vous l’entendez. J’étais entré ce jour-là, et 30 minutes plus tard, j’avais l’impression de rien dans mes jambes – comme si je ne pouvais pas sentir mes pieds sur le sol ou mes jambes se toucher. la chaise sous moi. J’avais peur que la cloche sonne à 8 h 06 et comment je pourrais éventuellement verbaliser cette sensation étrangère.

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« Au moment où il a frappé, les larmes ont fait de même … mon professeur s’est approché de moi avec empathie et m’a relevé de manière rassurante, commençant le voyage de plusieurs centaines de pieds consistant à supporter la majeure partie de mon poids jusqu’au front office. »

Alors que s’est-il passé, vous devez penser ? Pourquoi ne pouvait-elle pas marcher ?

La famille de Lauren a vécu dans la confusion, la panique et l’incertitude pendant les 6 années suivantes et n’a jamais reçu d’explication satisfaisante malgré de nombreuses visites médicales dans tout le pays.

Certains médecins ont attribué les symptômes de Lauren au stress, tandis que d’autres ont levé les mains, disant qu’ils ne savaient pas, et d’autres l’ont qualifié de trouble de conversion. Mais la mère de Lauren savait que quelque chose n’allait pas et continuait à chercher des réponses.

Lorsque Lauren est arrivée dans mon bureau à l’âge de 16 ans, on lui avait diagnostiqué un syndrome de tachycardie orthostatique posturale et quelques autres maladies chroniques. À la fin du rendez-vous, elle est repartie avec un diagnostic d’EDS.

Lauren a déclaré: « Certains pourraient se sentir dépassés par le diagnostic d’une maladie chronique, mais pour moi et pour beaucoup d’autres qui traversent la bataille du non-diagnostiqué, un diagnostic est la fin de ne pas être cru et le début d’être affirmé et enfin de trouver un traitement. . Avoir des éclaircissements sur les symptômes que je ressentais était tout. »

Le plus triste est que l’histoire de Lauren est trop courante dans la communauté EDS. Même en tant que médecin, il m’a fallu jusqu’à la mi-quarantaine pour être correctement diagnostiqué avec l’EDS (malgré avoir montré des signes à vie).

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Le parcours de Lauren imite le chemin commun vers un diagnostic d’EDS : lutter contre les symptômes, ne pas trouver de réponses, se rendre fréquemment aux services d’urgence, être mal diagnostiqué, ne pas être cru, se faire dire que vous êtes trop sensible, trop anxieux ou « juste » déprimé.

Mais avec un peu de chance, j’espère que vous trouverez enfin un médecin qui vous croit et se bat pour trouver la cause de vos symptômes et poursuivre un traitement pour améliorer votre qualité de vie.

En tant que médecin de Lauren, j’ai eu la chance d’être ce médecin. J’avais le temps de mon côté – le temps de passer environ 16 heures à parcourir les dossiers médicaux extérieurs de Lauren avant qu’elle ne se présente pour son rendez-vous initial de 4 heures. Assez de temps pour que chaque membre de la famille partage son point de vue et, surtout, écoute Lauren elle-même.

Lauren s’est présentée à ma clinique comme ma première patiente (jamais) dans ma micro-pratique privée solo nouvellement formée dédiée au service des patients souffrant de troubles d’hypermobilité et de troubles du tissu conjonctif comme l’EDS.

J’ai eu la grande chance d’en apprendre suffisamment sur Lauren lors de cette première visite pour déterminer que le SED était sous-jacent et unifiait tous ses symptômes.

Certes, tout le monde ne peut pas pratiquer de cette manière, en voyant deux à six patients par jour et en diagnostiquant les non diagnostiqués. Pourtant, n’importe qui peut être cette personne qui écoute avec générosité et compassion, essayant de comprendre la souffrance que traverse le patient en face de vous.

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Le fauteuil roulant de Lauren prend maintenant la poussière alors qu’elle poursuit des études universitaires après avoir pris un congé de maladie pour se concentrer sur sa santé. Elle a pu essayer de nouveaux traitements pendant cette période et sa santé s’est considérablement améliorée. Elle a retrouvé un style de vie typique en tant qu’étudiante et obtiendra son diplôme de l’Université Marquette de Milwaukee en mai 2022.

Lauren dit que cela l’aurait énormément aidée d’entendre l’une de ces choses de la part de ses médecins au cours de son odyssée diagnostique :

  • « Je suis désolé que tu traverses ça »
  • « Je ne comprends pas tout à fait ce que vous traversez, mais cela doit être difficile »
  • « Comment puis-je être là pour vous soutenir ? »

Lequel de ces éléments aidera votre prochain patient souffrant de symptômes mystérieux ? »

Vous pouvez soutenir vos patients même lorsqu’il n’y a pas de remède.

Le gabarit est en place.

Les patients savent que nous sommes des humains imparfaits. Parfois, ils en sauront plus que nous. Il est temps d’affronter les faits.

Mais nos patients ont encore besoin de nous, et nous avons la capacité d’améliorer nos interactions médecin-patient. Avouez que vous ne savez pas tout.

Assurez-leur que vous lutterez pour qu’ils obtiennent les soins qu’ils méritent.

C’est un cadeau que vous pouvez offrir et que personne d’autre ne peut vous enlever.

Linda Bluestein, MD, est médecin en médecine intégrative. Lauren Vasko est une avocate des patients.

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