En mars, ma mère Isobel a remarqué un petit gonflement à l’arrière de son bras supérieur droit. Ce n’était pas douloureux, peut-être un peu tendre. J’ai jeté un coup d’œil et j’ai décidé qu’elle s’était probablement tiré un muscle en jardinant
Environ un mois plus tard, elle a remarqué une bosse sur le devant de son bras – un gonflement de la taille d’une paume sur son biceps. Encore une fois, nous avons supposé que c’était une entorse. Son médecin généraliste l’a référée à une clinique de l’épaule.
Le 8 juin, alors que maman attendait d’être vue, elle s’est cassé le bras. Elle ouvrait la porte d’un café lorsqu’elle entendit et sentit un craquement tout-puissant.
Une semaine plus tard, après des radiographies et des scanners, on lui a diagnostiqué un ostéosarcome, un cancer des os.
En tant qu’ancien chirurgien du cancer du sein qui a eu la maladie deux fois, j’aurais peut-être dû le voir venir. Mais la vérité est que, comme la plupart des gens, je ne l’ai pas fait. Personne ne l’a fait.
J’avais le cœur brisé, elle aurait à traverser ce que j’avais vécu. Et ce à quoi elle est confrontée est bien plus grave : alors que 150 personnes reçoivent un diagnostic de cancer du sein chaque jour au Royaume-Uni, seulement 158 reçoivent un diagnostic d’ostéosarcome par an. C’est tellement rare.
Quatre semaines après avoir appris la nouvelle, le 13 juillet, maman s’est fait amputer le bras droit. Le cancer s’était propagé à la majeure partie de l’os de son bras et s’en débarrasser lui offrait le risque le plus faible de récidive.
Il était cependant trop tard. Après l’opération, on nous a dit que cela s’était déjà propagé à ses poumons. C’est maintenant incurable.
HUMOUR NOIR: Liz O’Riordan (à droite) avec maman Isobel (à gauche) dans son t-shirt “un bandit armé”
Elle et mon père vivent dans le même village que moi, près de Bury St Edmunds dans le Suffolk, et j’ai été un dogbody général, amenant tout le monde aux rendez-vous et aidant.
Le mois dernier, elle a commencé une chimiothérapie chez Addenbrooke à Cambridge. Cela pourrait lui faire gagner du temps si elle répond bien. Nous ne le saurons pas tant que nous n’aurons pas essayé.
Ce qui m’a le plus surpris dans cette épreuve, c’est à quel point tout a été difficile. Être chirurgien oncologue – je suis à la retraite car mon traitement m’empêchait physiquement de continuer – m’avait peu préparé.
Et en tant que patient, je n’avais qu’à passer par les étapes. Vous vous présentez pour le traitement et les rendez-vous prévus. Vous endurez les effets secondaires parce que vous devez le faire.
Mais regarder quelqu’un que vous aimez souffrir ou être en détresse est bien pire. Vous voulez juste l’emporter. Je me sens tellement coupable que je ne peux pas.
Je me sens impuissant quand je l’entends crier de douleur. Et je me sens coupable quand j’aide trop – la traitant comme une invalide parce qu’elle a un cancer, au lieu de la laisser me demander de l’aide quand elle en a besoin.
J’avais supposé que je n’aurais jamais à faire face à la douleur de perdre maman parce que, même si j’avais reçu le feu vert il y a quelques années, je m’attendais à mourir en premier. J’ai aussi un aperçu de ce que pourrait être ma mort si mon cancer revenait.
Après mon diagnostic, j’ai décidé de mettre des mots sur ma colère, ma confusion et ma frustration : j’ai commencé à bloguer sur mes expériences et j’ai trouvé une nouvelle communauté de femmes atteintes d’un cancer du sein qui partagent des histoires et des conseils avec honnêteté et chaleur.
Aujourd’hui, je me consacre à sensibiliser et à encourager les discussions sur ces sujets des plus difficiles. Parler aide. Nous ne pouvons pas laisser les peurs nous empêcher d’affronter les vérités profondément personnelles et souvent inconfortables sur le cancer. C’est quelque chose qu’un sur deux développera.
Environ 460 personnes meurent chaque jour au Royaume-Uni d’un cancer. Des millions d’autres vivent avec. Même si vous «survivez», le traitement peut changer votre corps et votre vie pour toujours.
C’est pourquoi il est important de savoir non seulement comment bien vivre avec la maladie, mais aussi comment aider au mieux quelqu’un que vous aimez à faire de même. Je suis fier du chemin parcouru depuis ces premiers mois terrifiants de mon propre parcours contre le cancer. Mais j’étais de retour à la case départ avec maman.
Voici quelques-unes des nombreuses choses que j’aurais aimé savoir au début de tout cela…
L’HUMOUR AIDE… MAIS CERTAINES CHOSES NE SONT PAS DRÔLES
L’humour noir est incroyablement courant chez les personnes atteintes de cancer. Maman était sur Twitter depuis 2019, se déclarant fièrement “la maman de Liz O’Riordan” sur le site de médias sociaux, pour défendre ma campagne. Mais depuis qu’elle a commencé à publier sur son propre diagnostic, elle a gagné un énorme nouveau fan club de soutien.
La veille de son amputation, elle a dit à près de 4 000 abonnés qu’elle était sur le point d’être un ” bandit manchot “, s’est décrite comme la ” grand-mère de chimio à l’épée ” et est restée joyeuse et positive.
Elle porte maintenant un t-shirt “bandit manchot” que j’ai trouvé en ligne. Nous avons tellement ri depuis lors et cela a été une énorme libération de tension.
Mais de temps en temps, je vais outrepasser la marque.
Maman raconte comment j’avais une fois plaisanté en disant que j’aurais sa bague de fiançailles une fois qu’elle serait partie. Elle est juste devenue silencieuse. Ce fut tout un choc et elle n’était pas prête à affronter cela. Nous en avons parlé plus tard et je me suis excusé. Je dois me rappeler que j’ai eu une longueur d’avance et que mon pronostic était meilleur que le sien.
Maman n’est pas encore prête à y aller et j’apprends à suivre son exemple. Mais si vous pouvez rire, cela signifie que tout n’est pas toujours catastrophique.
PROFITEZ DES PETITS PLAISIRS DE LA VIE
Quand nous sommes revenus de l’hôpital après le diagnostic, maman ne pouvait pas cuisiner, alors elle et papa avaient un chips butty et une glace Magnum. Bien sûr, elle a tweeté à ce sujet. Ses followers ont adoré et l’un d’entre eux a même lancé un hashtag – #BeMoreIsobel – en hommage à son attitude indomptable.
Il est si important de chérir ces petits plaisirs lorsque l’avenir est incertain.
Maman adore jardiner et avait prévu de remplir ses bordures de plantes avant l’apparition du cancer. Ainsi, lorsque nous avons soigné son bras cassé, nous les avons remplis de plantes à massif colorées. Elle dit que regarder les choses grandir la rend plus lumineuse et apporte de la joie dans sa vie.
Et elle n’abandonne pas les choses qui la rendent heureuse, même si c’est plus difficile. Elle mettra des lèvres et des boucles d’oreilles, des scones cuits au four et un pain aux bananes Mary Berry. Elle plaisante en disant que le plus délicat est de sortir la pâte du bol…
Quand nous sommes revenus de l’hôpital après le diagnostic, maman ne pouvait pas cuisiner, alors elle et papa avaient un chips butty et une glace Magnum.
Bien sûr, elle a tweeté à ce sujet. Ses followers ont adoré et l’un d’eux a même lancé un hashtag – #BeMoreIsobel – en hommage à son attitude indomptable
VOUS POUVEZ AIDER… MAIS NE VOUS ENGAGEZ PAS
Pendant ma chimio, j’ai dit à maman et papa de ne pas venir. Je ne voulais pas qu’ils me voient souffrir. Mais je l’ai regretté plus tard. Parfois, mon énergie était si faible que j’aurais aimé que maman m’aide à me mettre à l’aise dans mon lit, à me frotter le front ou à me servir à boire.
C’est cette aide pratique qui est la plus utile. Quand maman a eu le bras cassé, nous l’avons aidée à se doucher, à s’habiller et à couper sa nourriture.
Pour les personnes trop gênées pour demander de l’aide, vous pouvez proposer de remplir leur congélateur de repas faciles, de tondre leur pelouse, de changer les draps ou de promener leur chien. Mais prenez vos repères auprès de votre bien-aimé.
Nous savons que maman apprécie l’inquiétude de tout le monde, mais elle ne veut pas que les gens s’agitent.
NE SOYEZ PAS SANS PREPARATION POUR LA FIN
Rien ne peut vous préparer à l’impact émotionnel de la perte d’un être cher. Mais vous pouvez prendre des mesures pratiques pour rendre les conséquences moins difficiles.
C’est quelque chose que j’ai abordé récemment sur mon podcast “Don’t Ignore The Elephant” – où j’ai des conversations honnêtes avec des invités sur des sujets dont nous ne discutons pas normalement.
Le mari de l’actrice Emma Thompson, Greg Wise, est venu parler de la perte de sa sœur d’un cancer du sein. Il a dit à quel point il était important d’avoir une “boîte de la mort”.
Il n’est pas nécessaire que ce soit une boîte, mais quelque part contenant les mots de passe Internet et bancaires, les instructions pour la machine à laver, les copies des testaments, les souhaits funéraires et la procuration. C’est inconfortable d’en parler mais c’est important. Maman et moi sommes en train de régler ça en ce moment.
UN PEU DE CONNAISSANCE PEUT ÊTRE DANGEREUX
Lorsque maman a été diagnostiquée, je ne savais rien de l’ostéosarcome et contre mon meilleur jugement, je suis allé directement sur Internet.
Les deux tiers des personnes atteintes survivent cinq ans, mais cela tombe à 10 à 30 % une fois la maladie propagée. Je savais que ce n’étaient que des chiffres. Personne ne peut vous dire si vous ferez partie des chanceux. Mais ça m’a quand même fait peur.
Que vous répondiez ou non à la chimio est la clé. Et ça, on ne peut pas le prévoir. Maman a décidé d’être guidée par des médecins. Elle dit : « Je suis sûre qu’il viendra un moment où je voudrai en savoir plus. Ils pourraient dire que rien ne fonctionne. Je le prends au jour le jour.
Si vous devez regarder, obtenez des informations auprès des grandes organisations caritatives contre le cancer et ignorez les influenceurs sur TikTok.
LES PROCHES PEUVENT DÉCOUVRIR CE QUE VOUS CACHEZ
Ma recherche désespérée sur Google m’a amené à supposer que maman n’irait pas à Noël. J’ai essayé de rester positif mais elle a vu à travers moi.
“Le jour suivant mon diagnostic, j’ai su que Liz pensait que j’étais mort et enterré”, dit-elle. “Je détestais l’idée que ma famille parlait de moi derrière mon dos.”
Blesser maman était la dernière chose que je voulais faire. C’est un chemin difficile à parcourir. Tout le monde – patients et famille – craindront le pire, mais sentiront qu’ils doivent faire bonne figure et être positifs sans relâche.
Ayez quelqu’un à qui vous pouvez décharger. Cela vous aidera à moins vous inquiéter, de sorte que lorsque vous êtes avec vos proches, vous pouvez mieux les soutenir.
TROUVEZ UN MOYEN D’EN PARLER
Maman a rencontré une autre patiente qui a appelé son cancer « Ethel ». Elle l’a fait pour que ce soit plus facile pour les amis d’en parler et de ne pas se sentir si sombres : “Comment va Ethel ?”, demandaient-ils. Elle leur disait : « Elle est un peu conne » ou « Ethel ne nous dérange pas trop aujourd’hui ».
Je sais qu’en tant que patient, vous pouvez ressentir une énorme culpabilité d’imposer autant de stress à ceux que vous aimez – et cela vous donne envie de vous taire au moment où vous avez besoin de demander de l’aide.
Vous n’êtes pas obligé de nommer votre cancer, mais trouvez un moyen d’en parler. Si vous avez peur ou si vous souffrez, vous devez vous défouler. Les soignants doivent également être capables d’écouter.
Je suis passé en pilote automatique lorsque maman a été diagnostiquée – j’ai annulé des choses pour l’emmener à des rendez-vous, je me suis occupé pour ne pas avoir à gérer mes sentiments. Une fois que maman s’est remise de son opération, les murs se sont effondrés. La dépression a frappé fort et je ne l’avais pas vu venir.
Je ne voulais pas dire à maman que je me débattais, mais elle avait besoin de savoir. Ensemble, du mieux que nous pouvons, nous nous en sortons.
Isobel sera sur le podcast du Dr O’Riordan, Don’t Ignore The Elephant, le 10 octobre, sur Apple Podcasts, Google Podcasts et Spotify. Pour plus d’informations sur les cancers des os, visitez bcrt.org.uk.
