je adoré nager quand j’étais enfant. J’irais à la piscine chaque semaine et je pourrais y rester pendant des heures. Mais quand j’avais environ 12 ans, j’ai remarqué un changement. Après avoir été dans l’eau, j’ai eu des démangeaisons. Au départ, c’était juste une de ces choses auxquelles vous ne pensez pas, mais cela a empiré tout au long de mon adolescence, au point que cela ressemblait plus à une éruption d’ortie, avec des démangeaisons et des brûlures. J’ai pensé que je devrais probablement voir quelqu’un à ce sujet.
Quand je suis allé chez le médecin, ils l’ont simplement brossé. Ils m’ont dit de changer mon savon et que ce n’était probablement rien. Mais la sensation de brûlure s’est aggravée. J’ai été référé à un autre médecin qui était au courant de cette affection appelée urticaire aquagénique, qui est une réaction de la peau au contact de l’eau. C’est incroyablement rare – seulement environ 100 cas ont été enregistrés dans la littérature médicale – mais On m’a dit que je l’avais.
Le médecin m’a conseillé de limiter mes douches à une par semaine. Quand je prends une douche, je sens un picotement sous la peau après quelques minutes. Ensuite, cela évolue vers une sensation de rongement et de démangeaison, comme s’il y avait quelque chose qui mordait à l’intérieur de ma peau. Il commence à brûler et de l’urticaire apparaît, et j’ai l’impression que ma peau gonfle. En fonction de la quantité de contact que j’ai eu, cela peut prendre jusqu’à deux heures pour que la peau se calme à nouveau. J’essaie plutôt de me débrouiller avec des lavages ponctuels, en utilisant de l’hamamélis distillé.
On m’a également dit que je devais éviter la pluie. J’ai dû commencer à porter des manteaux pour protéger ma peau quand j’étais dehors, surtout si les prévisions étaient mauvaises. Et s’il commence à pleuvoir pendant mon absence, je dois rentrer le plus vite possible.
Même pleurer est un problème pour moi. Si je pleure, ma peau est chaude, irritée et enflée, alors j’ai l’air d’avoir beaucoup de Botox. Mes yeux semblent n’avoir aucun liquide en eux; les couvercles gonflent et on a l’impression qu’ils sont en papier de verre.
Il n’y a pas de remède pour l’urticaire aquagénique et bien qu’elle puisse être gérée, on ne sait pas ce qui fonctionnera pour toute personne atteinte de la maladie. Je fais ce que je peux – je bois beaucoup de lait pour éviter le contact avec l’eau, mon mari fait la vaisselle et j’ai essayé des choses simples comme changer la température de l’eau dans la douche ou ne pas utiliser de savon – mais rien l’améliore. J’ai aussi essayé de prendre des antihistaminiques puissants, mais ils m’ont juste rendu somnolent.
Une société de télévision allemande qui avait entendu parler de ma maladie a payé pour que je me rende à Berlin dans un centre d’allergie: certains des médicaments qu’ils utilisent ont fonctionné pour d’autres personnes atteintes de la maladie, mais ne sont pas disponibles ici. J’espérais que cela pourrait aider, mais cela s’est avéré être un voyage perdu: j’ai essayé de poser des questions, mais les contraintes de temps signifiaient qu’il était pratiquement impossible d’obtenir une réponse. Une fois que les caméras ont cessé de tourner, j’aurais dû payer mon propre traitement, à un coût d’environ 1000 £ par mois. Il n’y avait aucun moyen que je puisse me permettre cela.
Heureusement, ma situation ne met pas ma vie en danger. Pour d’autres, c’est le cas; Je connais des gens qui ont dû aller aux A&E plusieurs fois par an parce qu’ils ne pouvaient pas respirer. Avec le mien, c’est surtout douloureux, laid et épuisant.
J’aimerais que les gens soient un peu plus gentils à ce sujet. Des gens se moquent de moi et me disent: «C’est impossible» ou que j’invente. Ils disent des choses comme: “Mais nous sommes constitués d’eau – comment pouvez-vous y être allergique?” Nous n’avons pas encore la réponse à cela. Je sais juste que je le suis.
J’ai rejoint un groupe Internet pour les autres malades et je dirige également un groupe de sensibilisation sur Facebook. Il y a environ 1000 membres, donc bien que la maladie soit encore incroyablement rare, elle est probablement plus courante que les médecins ne le pensent.
Je nage encore de temps en temps – c’est juste une question de gestion des répercussions. En vacances, quand il fait chaud, je commence à transpirer, ce qui me démange, puis je vais voir la piscine et j’ai envie d’y aller. Et si j’ai déjà des démangeaisons, pourquoi pas? Mais après, quand je suis couvert de taches rouges, j’ai des regards horribles.
J’aimerais vraiment que l’on fasse plus de recherches, afin que nous puissions enfin avoir quelque chose qui pourrait aider. Même s’il ne s’agit que d’essais, je serais plus qu’heureux de participer. J’adorerais nager à nouveau sans douleur un jour.
Comme raconté à Daniel Dylan Wray
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