Ces personnes font preuve d’un courage extraordinaire en répondant à l’appel à fournir des soins continus et non rémunérés à leurs proches. Elles ne sont pas suffisamment reconnues.
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En tant que société, nous ne nous attendrions pas à ce que les gens deviennent médecin, infirmier ou autre travailleur de la santé sans une formation et un soutien adéquats, mais nous permettons aux aidants familiaux d’assumer ce rôle important sans préparation ni les outils dont ils ont besoin pour réussir et prendre soin d’eux-mêmes.
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Les soignants sont dignes d’attention. Ce message est au cœur de ma recherche et de ma prescription pour le changement.
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Je n’oublierai jamais le jour de 2009 où ma mère a reçu un diagnostic de maladie grave deux jours seulement avant son 52e anniversaire.
Je m’attendais naïvement à ce qu’en tant que jeune diplômée en physiothérapie, je sois idéalement placée pour être la soignante de ma mère. J’ai eu tort. Rien dans ma formation professionnelle n’aurait pu me préparer au fardeau quotidien de la prestation de soins ni à son impact ultérieur sur mon propre bien-être physique, mental et financier. Heureusement, ma mère va maintenant bien et mon expérience a influencé ma carrière de chercheur pour trouver des moyens de protéger et d’améliorer le bien-être des aidants familiaux.
Au Canada, environ huit millions de personnes (plus de 20 % de notre population) fournissent des soins non rémunérés à un membre de la famille ou à un ami proche ayant des besoins liés au vieillissement, une incapacité ou une maladie chronique comme la sclérose en plaques (SP). Par exemple, les personnes atteintes de SEP peuvent avoir une grande variété de symptômes qui limitent leur capacité à effectuer leurs activités quotidiennes. Les soins à domicile, y compris le soutien personnel, sont essentiels, mais coûteux, et l’accès peut être limité à quelques heures par semaine seulement. Il en résulte que les membres de la famille et les amis assument l’essentiel des responsabilités de soins.
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Généralement, lorsque nous parlons de soins familiaux, nous avons tendance à nous concentrer sur les impacts négatifs de ce rôle. Nous parlons de niveaux élevés de fatigue, d’anxiété et de dépression ainsi que d’isolement social et de mauvaise qualité de vie. Ce sont toutes des luttes bien réelles et courantes qui affectent la santé et le bien-être des aidants familiaux. Cependant, à travers mes recherches, j’ai découvert une autre réalité.
J’ai entendu d’innombrables histoires d’aidants familiaux qui ont connu la fierté, la croissance personnelle et les relations familiales renforcées en raison de leur rôle. Nous avons découvert qu’il existe quatre outils simples qui peuvent aider à soutenir et à préparer les soignants afin qu’ils puissent réaliser les aspects positifs de la prestation de soins.
• Activité physique de qualité. De nombreux membres de la famille ont déclaré que trouver des moyens de faire de l’exercice contribue à leur propre bien-être et aide également à atténuer les symptômes de dépression ou d’anxiété.
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• Services communautaires. Les groupes de soutien, les services de conseil et les ressources communautaires offrent un exutoire et des moyens de soutien essentiels.
• Réseaux de soutien. Un éventail de personnes peut coordonner les efforts de soutien, ce qui peut inclure l’octroi de congés à un soignant. Cette équipe complète peut provenir d’un cercle plus large de famille et d’amis ainsi que de médecins de famille et de préposés aux services de soutien à la personne.
• Connaissances. Des outils et des informations peuvent être fournis aux soignants pour les éduquer sur la maladie ou l’état de santé de leur proche afin qu’ils sachent à quoi s’attendre et comment fournir au mieux des soins. Cela peut également aider à surmonter l’incertitude et la peur associées à la prestation de soins.
Ce sont des solutions simples mais souvent non priorisées ou fournies aux soignants, du moins pas de manière coordonnée. En tant que chercheurs et cliniciens en soins de santé, nous devons reconnaître que le bien-être des soignants et de leurs bénéficiaires de soins est hautement interdépendant. Nos systèmes de santé et de protection sociale doivent développer la capacité d’évaluer et de surveiller le bien-être des soignants afin que nous puissions intervenir avant que des situations de crise ne surviennent.
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Les proches aidants font preuve d’un courage extraordinaire pour répondre à l’appel à fournir des soins continus et non rémunérés à leurs proches et ils ne reçoivent pas assez de reconnaissance. Sans soignants, de nombreuses personnes connaîtront une détérioration de leur santé et de leur qualité de vie et devront peut-être déménager dans une maison de retraite ou un hôpital plus tôt à mesure que leur maladie progresse. Cela alourdit davantage notre système de soins de santé dans son ensemble.
Nous pouvons soit choisir d’ignorer les besoins de ces héros méconnus, soit nous engager à agir pour faire en sorte que les expériences positives soient une réalité pour tous les aidants. Je nous invite à choisir ce dernier. Je sais que je devrai peut-être à nouveau m’occuper de ma mère à mesure qu’elle vieillira, et mon rêve est qu’à ce moment-là, notre société, nos systèmes de santé et de protection sociale puissent mieux soutenir les aidants familiaux pour la santé de tous.
Dr. Afolasade Fakolade est professeure adjointe à l’École de thérapie de réadaptation de l’Université Queen’s. Regardez son discours de recherche ici.
