“Je veux vous convaincre dans les prochaines minutes que je fais partie de la solution, pas nécessairement juste un problème”, a déclaré Graham Prestwich, responsable de l’engagement du public et des patients, Yorkshire and Humber Academic Health Science Network, aux délégués du HIMSS22 European Conférence.
Il représentait la voix des patients lors de la session « De l’engagement du patient à l’autonomisation du patient » au cours de laquelle un panel d’experts a discuté de la manière dont les citoyens pourraient être davantage inclus dans la transformation numérique de la santé.
Les conférenciers étaient : Dr Kaveh Safevi, directeur général principal, conseil en santé mondiale, Accenture, États-Unis ; Begoña Nafria, responsable du groupe d’engagement des patients dans la recherche et l’innovation, Hôpital pour enfants San Joan de Deu, Barcelone, Espagne ; Graham Prestwich, responsable de l’engagement du public et des patients, Yorkshire and Humber Academic Health Science Network, Royaume-Uni ; Dr Anne Snowdon, directrice de la recherche clinique, HIMSS Analytics, Canada.
“La situation actuelle donne aux gens l’impression que les choses empirent plutôt que de s’améliorer”, a ajouté Prestwick. “Pour les personnes handicapées, les choses ne vont pas bien et les chances qu’elles puissent contribuer à leur propre bien-être semblent reculer et non avancer.”
En ce qui concerne la conception de solutions de soins de santé, Prestwick a déclaré qu’il était important d’impliquer les patients qui représentent le public cible et de s’assurer qu’ils étaient impliqués dans la création d’une définition claire du problème à résoudre.
“Beaucoup de gens utilisent des patients plutôt que de travailler avec des patients”, a-t-il conclu. “Si j’y suis, j’ai l’impression que tu fais des choses avec moi plutôt qu’avec moi.”
Gagner la confiance
Bien que la télésanté ait explosé pendant la pandémie, l’adoption d’autres formes d’outils numériques a chuté après 2018, selon recherche menée par Accenture dans huit pays.
“Alors que nous observons l’adoption de la technologie par les citoyens au fil des ans, à partir de 2018, nous découvrons que le rythme d’adoption – qui avait bien progressé et apporté beaucoup d’argent et d’innovation – avait en fait commencé à plafonner”, a expliqué le Dr. Kaveh Safevi, directeur général principal, conseil en santé mondiale, Accenture.
Les visites de santé virtuelles étaient la seule exception à cela, en raison de l’adoption forcée pendant la pandémie lorsqu’il était impossible de voir les médecins en face à face.
“Il était frappant pour nous de constater une décélération uniforme de l’adoption des technologies numériques, des appareils portables et des applications au cours de la période”, a déclaré le Dr Safevi.
La recherche a montré que cela était dû en partie à un manque de confiance des patients. Bien que les prestataires de soins de santé aient été classés comme les entités les plus fiables auxquelles les personnes peuvent donner leurs données, la confiance dans toutes les parties prenantes a diminué depuis la pandémie.
“S’ils ne font pas confiance, ils ne sont pas disposés à s’engager dans le système”, a poursuivi le Dr Safevi. “On pourrait dire que la pandémie n’a rien fait de plus sensibilisé les gens au fait que leurs données de santé sont disponibles et pourraient être utilisées par d’autres.”
Pour surmonter ce problème, le Dr Safevi a déclaré qu’il était important que les innovateurs considèrent plus que la fonctionnalité et l’efficacité des outils numériques.
“Nous voyons beaucoup d’innovation autour de la valeur de l’outil numérique telle que mesurée par son objectif principal, qui est l’engagement ou l’efficacité”, a déclaré le Dr Safevi. “Mais si nous voulons que nos investissements en valent la peine, nous devons inclure dans notre objectif non seulement si cela fonctionne, mais est-ce que quelqu’un s’en souciera?”
Pour restaurer la confiance du public, il a déclaré qu’il était nécessaire “d’établir une transparence claire autour des informations associées à un comportement qui pourrait être cohérent avec la façon dont vous vous placez”.
Impliquer la jeune génération
L’hôpital pour enfants San Joan de Deu de Barcelone en Espagne est un exemple remarquable d’autonomisation des patients. Begoña Nafria, responsable du groupe d’engagement des patients dans la recherche et l’innovation, a décrit une initiative en cours visant à impliquer les enfants et les jeunes dans la prise de décision à l’hôpital.
Le groupe consultatif des jeunes, Kids Barcelona, a été créé en 2015 et compte actuellement 20 membres dont 80 % sont des patients et 20 % sont issus de la communauté locale. Chaque mois, des réunions sont organisées au cours desquelles les membres peuvent donner leur avis sur les projets à l’hôpital.
“Nous sommes une institution centrée sur le patient car nous pensons que la seule façon pour nos services de soins de santé est de travailler avec les patients et leurs familles”, a déclaré Nafria. “Nous les incluons dans la recherche et l’innovation parce que nous voulons qu’ils soient des partenaires.”
Les enfants et les jeunes sont également impliqués dans la co-conception de dispositifs médicaux, reçoivent une formation sur leurs droits en matière de données par le biais de jeux et sont éduqués au développement d’essais cliniques.
“Nous devons changer complètement l’état d’esprit des solutions car nous sommes tellement basés sur le fait que les experts sont les médecins et le personnel médical, et que les enfants et leurs familles ne sont pas au même niveau”, a déclaré Nafria. “Nous devons co-créer et travailler avec les patients.”
