Les soins de santé que les patients atteints de démence reçoivent au cours des 180 derniers jours de vie peuvent sembler sensiblement différents lorsque les patients sont regroupés par race ou origine ethnique.
Selon une étude récente, les chances que les patients bénéficient d’une planification préalable des soins, la proportion de ceux qui choisissent de recevoir “tous les soins possibles” et la probabilité de visites aux urgences et de services de soins palliatifs peuvent varier considérablement entre les catégories raciales.
Les différences peuvent également se refléter dans le coût des soins hospitaliers, l’étude, qui a été publiée le mois dernier dans Réseau JAMA ouverttrouvé.
Pei-Jung Lin, PhD
Pour l’étude, Pei-Jung Lin, PhD, du Tufts Medical Center, Boston, et ses collègues ont analysé les données d’environ 5 000 bénéficiaires de Medicare décédés entre 2000 et 2016. Environ 16 % étaient des patients noirs non hispaniques, 7 % étaient des patients hispaniques. , et 77 % étaient des patients blancs non hispaniques.
De plus petites proportions de patients noirs et hispaniques ont utilisé l’hospice (38,2 % et 42,9 %, respectivement) par rapport aux patients blancs (50,5 %). Dans une analyse ajustée, les patients noirs non hispaniques étaient significativement moins susceptibles que les patients blancs d’utiliser l’hospice (rapport de cotes, 0,65).
Une proportion plus élevée de patients noirs et hispaniques que de patients blancs ont utilisé les services d’urgence (79,7 %, 76,8 % et 70,7 %, respectivement) et les services d’hospitalisation (77,3 %, 77 % et 67,5 %, respectivement). Les dépenses moyennes pour les patients hospitalisés étaient d’environ 23 000 $ pour les patients hispaniques et noirs et de 14 600 $ pour les patients blancs, a estimé le groupe de Lin.
Le système de santé veut nous faire croire que nous allons recevoir des soins équitables. Eh bien, c’est difficile à vendre pour les gens pour qui toute leur vie ce n’était pas vrai.
La proportion de personnes ayant terminé la planification préalable des soins était plus faible chez les patients noirs (20,7 %) et hispaniques (21,4 %), ce qui représentait moins de la moitié du chiffre chez les patients blancs (57,1 %).
Et parmi ceux ayant une planification préalable des soins, une proportion plus élevée de patients noirs et hispaniques avaient des instructions écrites choisissant tous les soins possibles pour prolonger la vie (20,8 % et 18,4 %) que les patients blancs (3,9 %).
Environ 93 % des patients blancs ont préféré limiter les soins dans certaines situations, alors qu’environ 80 % des patients noirs et hispaniques l’ont fait. Les patients noirs et hispaniques étaient également moins susceptibles de suspendre les traitements et de renoncer aux “mesures étendues de prolongation de la vie”, ont découvert les chercheurs.
“Ces disparités ne sont probablement pas intrinsèques à la race et à l’ethnicité”, a déclaré Lin Actualités médicales Medscape. “Nous devons contextualiser ces disparités en fonction de la race et de l’ethnicité et d’autres déterminants sociaux de la santé”, tels que l’éducation, le revenu et le soutien social.
Des études antérieures ont suggéré que les valeurs culturelles, religieuses ou spirituelles, la méfiance à l’égard du système de santé et une perception des soins palliatifs comme un “abandon” pourraient être des facteurs qui contribuent aux différences raciales, ont noté Lin et ses collègues.
Les chercheurs ne disposaient pas d’informations sur la cause du décès des patients. Ils manquaient également d’un nombre suffisant d’Américains d’origine asiatique ou de patients d’autres groupes raciaux ou ethniques, ont-ils déclaré.
Tenir compte des préférences
Les disparités dans les soins de la démence commencent au moment du diagnostic et ne se limitent pas aux soins reçus en fin de vie, Norma B. Coe, PhD, et Courtney Lee, MD, MPH, toutes deux de la Perelman School of Medicine de l’Université de Pennsylvanie, Philadelphie , a écrit dans un commentaire connexe dans le journal.
De même, les disparités raciales dans les soins de fin de vie ne sont pas spécifiques à la démence.
“Malgré la croissance des soins palliatifs aux États-Unis, les personnes décédées noires reçoivent des soins plus agressifs, ont des dépenses de santé de fin de vie plus élevées et sont moins susceptibles d’utiliser les services palliatifs que les personnes décédées blanches”, ont-ils écrit.
Il n’est pas tout à fait clair s’il serait utile d’aborder ces différences.
“Par exemple, si les patients noirs et hispaniques préfèrent toutes les interventions en fin de vie, alors ne pas avoir de documents de planification préalable des soins, bien que peut-être pas optimal, peut permettre aux patients de recevoir leur niveau de soins par défaut préféré et d’éviter les problèmes de communication avec les médecins et le personnel, ” Coe et Lee ont écrit.
La géographie comme autre facteur
D’autres recherches récentes ont révélé que le fait que les patients vivent dans des zones rurales ou urbaines peut également affecter l’accès aux soins palliatifs. Selon une nouvelle étude menée en Avances de sang.
“L’utilisation des soins palliatifs tend à être un marqueur de la meilleure qualité des soins de fin de vie”, a déclaré l’auteur de l’étude Syed Qasim Hussaini, MD, du Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center de l’Université Johns Hopkins, à Baltimore, dans un communiqué. “Donc, nous voulions voir combien de personnes mouraient du cancer dans une région particulière et ne recevaient pas de soins palliatifs, car cela indique qu’elles n’ont probablement pas reçu les meilleurs soins possibles.”
L’analyse a montré qu’en 2019, 8,6% des décès de patients atteints de cancers hématologiques dans les zones rurales sont survenus en hospice, alors que 12% à 18% des décès dans les zones métropolitaines l’ont fait.
Une vente difficile ?
Les tendances chez les patients atteints de démence concordent largement avec ce que Karen Bullock, PhD, a appris en étudiant les différences raciales dans les soins de fin de vie et à travers l’expérience vécue.
Karen Bullock, Ph. D.
Bullock, professeure et directrice de l’école de travail social de la North Carolina State University, Raleigh, a été initiée au domaine des soins palliatifs et palliatifs lorsque sa mère a reçu un diagnostic de cancer du poumon métastatique à l’âge de 67 ans.
“Ma mère est née et a grandi dans une région rurale de la Caroline du Nord où il y avait d’importantes disparités raciales”, a déclaré Bullock. Actualités médicales Medscape. “Ils étaient ces gens qui ne pouvaient pas aller dans la même école que les Blancs allaient.”
Au moment du diagnostic de cancer, sa mère n’avait pas de médecin de soins primaires, ce qui est nécessaire pour accéder aux soins palliatifs.
Bien que les patients doivent comprendre qu’ils peuvent obtenir de bons soins en fin de vie – même s’ils n’ont pas reçu de bons soins médicaux auparavant – ils peuvent être confrontés à des obstacles logistiques et avoir des questions et des réserves, a déclaré Bullock.
“Pour beaucoup de gens comme [her mother], c’est comme, d’accord, comment pouvons-nous trouver un médecin maintenant ? Comment vous sentez-vous à l’aise avec le médecin et avez-vous confiance que vous obtiendrez d’excellents soins alors que toutes vos barrières de vie étaient là?”, A déclaré Bullock. “Maintenant, le système de santé veut nous faire croire que nous allons obtenir des soins équitables. Eh bien, c’est difficile à vendre pour les gens pour qui toute leur vie ce n’était pas vrai.”
L’étude de Lin a été soutenue par une subvention des National Institutes of Health (NIH). Lin a révélé des liens avec l’Association Alzheimer, GlaxoSmithKline, Janssen, Genentech et PhRMA en dehors de l’étude, et les co-auteurs ont divulgué des liens financiers avec l’industrie, le gouvernement et les fondations. Coe a divulgué une subvention du NIH. Hussaini, ses co-auteurs et Bullock n’avaient aucun conflit d’intérêt financier pertinent.
JAMA Netw Open. Publié en ligne le 9 juin 2022. Texte intégral, Éditorial
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