Sue Hunter, 62 ans, de Farnborough, vit avec le VIH depuis 15 ans. Elle milite maintenant pour une meilleure éducation sexuelle et des tests précoces. Ici, elle raconte son histoire d’avoir été diagnostiquée et le voyage qu’elle a fait depuis…
« En tant qu’adolescent, je me souviens des dépliants de sensibilisation au sida qui passaient par la porte et de ma mère qui en ramasse un. — Ça n’a rien à voir avec nous, dit-elle en le jetant. Moi aussi, j’ai supposé que je n’attraperais jamais le VIH – je n’étais pas gay. Mais 35 ans plus tard, j’ai attrapé le virus en ayant des relations sexuelles non protégées.
Après mon divorce en 2004, j’ai réintégré le monde des rencontres. J’avais alors 47 ans et une fille de six ans. Quand j’ai rencontré quelqu’un de nouveau et que nous avons emménagé ensemble, nous n’avons jamais discuté du test. J’étais ménopausée, donc je ne m’inquiétais pas de la grossesse, et je croyais à tort que les MST étaient quelque chose que les jeunes attrapaient. La relation n’a pas duré, mais nous sommes restés amis.
Quand il est venu me dire, en 2006, qu’il avait le sida, j’ai été horrifié. « Comment oses-tu apporter le VIH à ma porte ? » Je l’ai accusé avec colère. Je suis allé me faire tester – j’étais en forme, en bonne santé et je n’avais aucun symptôme, alors quand les résultats sont revenus positifs, mon monde s’est effondré.
Je pensais que c’était une condamnation à mort, que je ne verrais pas ma fille grandir. Puis, juste un mois plus tard, mon ex est décédé d’une maladie liée au sida. J’étais dans un endroit terrible et sombre, j’ai reçu des médicaments pour supprimer le virus et j’ai reçu des conseils pendant un an, ce qui m’a aidé à accepter le diagnostic et à accepter mon statut positif.
Finalement, ma colère envers mon ex s’est transformée en pardon. Il ne savait pas qu’il était positif quand nous étions ensemble, et j’étais reconnaissant qu’il ait été honnête. J’ai tourné le dos à mon travail dans la vente au détail de mode car je ne pouvais pas faire face à le dire aux gens. J’ai pris un autre emploi à temps partiel et j’ai commencé à faire du bénévolat pour l’association caritative Terrence Higgins Trust.
Je travaille maintenant pour eux à plein temps, encadrant d’autres personnes séropositives – en particulier des femmes – et je parle aux professionnels de la santé, aux écoles et aux communautés pour les informer sur le VIH. Il reste une stigmatisation, qui est déchirante pour les personnes touchées. Une fois que vous êtes diagnostiqué, vous devez le dire aux gens, comme votre médecin, votre dentiste et votre famille, ce que j’ai fait par étapes. Ma mère était déjà décédée. La personne la plus difficile à qui annoncer la nouvelle était ma fille, à qui je ne me sentais pas prête à le dire avant l’âge de 14 ans, et qui s’intéressait aux garçons. C’était le bon moment.
Expliquer que je vivais avec le VIH depuis six ans a été la chose la plus difficile que j’aie jamais faite. « Tu vas mourir, maman ?
était sa première question. Elle n’en a parlé à personne pendant deux ans, ce qui a entraîné des problèmes de santé mentale. C’était juste horrible,
mais nous avons réussi. Elle a maintenant 23 ans et nous sommes très proches. Elle s’inquiète pour moi, mais je la rassure que je vais bien. Le VIH est gérable. Je prends un comprimé par jour et je fais des bilans de santé complets et des analyses de sang deux fois par an. Je dois être prudente, j’ai toujours le vaccin antigrippal annuel et des frottis fréquents. Mais sinon je vis normalement.
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Parler de nouveaux partenaires a été un défi. J’ai eu une bonne expérience, où il a dit : « Et alors ? Et un qui m’a fait me sentir sans valeur, quand il a répondu: “J’accorde trop d’importance à ma propre santé pour entrer dans une relation avec vous.” J’ai expliqué que maintenant, quelques semaines après la prise de médicaments, le virus dans votre corps devient indétectable, ce qui signifie que vous ne pouvez pas le transmettre. Mais il n’écoutait pas. J’étais dévasté.
Il existe de nombreux sites de rencontres spécifiquement pour les personnes séropositives ; c’est grâce à l’un de ceux que j’ai rencontré mon mari, que j’ai épousé en 2019. Avec le VIH, le « H » signifie « humain ». Personne n’est exempté. Si davantage de personnes se soumettaient au test, il serait possible d’éradiquer la nouvelle transmission d’ici 2030. C’est à notre portée.
Florence Obadeyi, 50 ans, est une assistante sociale bisexuelle de Hull. Passionné de briser la stigmatisation du VIH,elle veut plus de gentillesse envers les gensavec un statut positif.
« J’ai seulement appris que j’étais séropositive pendant ma grossesse, en 1999. Lorsque la sage-femme a suggéré pour la première fois que je me fasse tester, j’étais offensée, mais Dieu merci, je l’ai fait. Cela signifiait que j’ai pris des mesures préventives pour m’assurer que mon fils Tyrone, maintenant âgé de 21 ans, soit né séronégatif.
J’étais tremblant, en sueur et légèrement hystérique lorsque le résultat est revenu. “Je vais mourir!” était ma seule pensée. Mais les groupes de soutien ont changé ma vision. J’avais peur qu’ils soient pleins de personnes fragiles et malades, mais il y avait des femmes normales, en bonne santé, avec des emplois, des maris et de beaux ongles et maquillage. Cela semble idiot, mais cela m’a rassuré que la vie continue.
J’ai vécu au Nigeria jusqu’à mes 27 ans, grandir là-bas signifiait que mon éducation sexuelle était limitée. Je connaissais les préservatifs, mais je ne les utilisais malheureusement pas toujours. Mais je n’ai jamais pris de drogue ni reçu de transfusion sanguine, alors je sais que mon virus a été transmis sexuellement. Je n’avais couché que deux fois avec le père de Tyrone, nous n’étions pas dans une relation engagée. Quand je lui ai dit que j’étais séropositive, il a coupé tout contact avec moi et son fils.
Parce que ma sœur travaillait à l’hôpital où je devais accoucher, je lui ai parlé, ainsi qu’à ma famille élargie, de mon statut. Alors qu’ils me soutenaient extérieurement, j’ai commencé à remarquer que je n’étais pas invité aux réunions de famille et les visites spontanées à ma maison ont pris fin. Ma famille prenait ses distances avec moi. Ça fait mal.
Pire encore, c’était de le dire à un ex-petit ami. « Si vous m’avez donné le sida, je viendrai vous tirer dessus », a-t-il menacé. Heureusement, il était négatif. Mais je me sentais si triste. Quand j’ai eu Tyrone, les femmes enceintes séropositives ont subi des césariennes et leur ont dit de ne pas allaiter, mais en 2021, vous pouvez avoir un accouchement normal et allaiter en toute sécurité – après avoir parlé à votre médecin – sans crainte de transmission, grâce à Traitement du VIH.
Quand Tyrone était petit, il me posait des questions sur mes médicaments. Je lui ai dit que c’étaient des vitamines pour me garder bien. Quand il avait cinq ans, je lui ai dit la vérité. Il l’a toujours accepté. Maintenant, il est adulte, a-t-il dit à ses amis. Il me protège. Le Terrence Higgins Trust m’a soutenu pendant que j’étudiais pour mon diplôme et je travaille maintenant pour eux et je suis un travailleur social qualifié.
La recherche de l’organisme de bienfaisance a récemment révélé que seulement trois personnes sur dix sont conscientes que les personnes vivant avec le VIH sous traitement efficace ne peuvent pas le transmettre. Près de la moitié des adultes britanniques pensent toujours que le VIH peut être transmis par les baisers et plus d’un tiers se sentiraient mal à l’aise d’avoir un rendez-vous avec une personne vivant avec le VIH. C’est pourquoi il est si important de lutter contre cette stigmatisation et d’éduquer les gens.
J’ai rencontré mon mari, Chris, par le biais d’un groupe de soutien il y a de nombreuses années. Il vit avec le VIH depuis 30 ans ; J’en ai pour 21. Ça prouve que ce n’est pas une condamnation à perpétuité. Nous nous sommes mariés il y a 10 ans et nous sommes heureux et en bonne santé. Je veux que les gens traitent les personnes séropositives avec gentillesse, sans crainte. Nous sommes humains.
Niamh Millar, 45 ans, est célibataire et vit à Glasgow. L’ancien ouvrier du théâtrea été diagnostiqué il y a 10 ans.
«C’était en mai 2010, lorsque j’ai montré pour la première fois des signes de maladie. J’étais une femme ordinaire de 35 ans qui travaillait dans un théâtre et aimait socialiser. Il y avait un rhume au travail et je me souviens avoir plaisanté avec des collègues : « Restez à l’écart, je ne veux pas attraper votre virus. »
Je rentrais du travail et je ne pouvais pas manger parce que j’avais très mal à la gorge. Le lendemain matin, j’avais perdu ma voix, mon visage a commencé à gonfler et ma respiration a changé. Je suis allé chez le généraliste qui m’a immédiatement référé à l’hôpital. Là-bas, on m’a dit que j’avais besoin d’une trachéotomie d’urgence ou d’être placé dans un coma médical et transporté dans un autre hôpital.
Ils m’ont prévenu que je ne survivrais peut-être pas au voyage en ambulance, alors j’ai opté pour la trachéotomie. Personne ne semblait savoir pourquoi c’était arrivé, mais la vie est revenue à la normale. Avec le recul, mon corps avait été attaqué par le virus, mais à aucun moment personne n’avait suggéré un test de dépistage du VIH. Je pense que les médecins sont nerveux à l’idée d’en parler.
Cet incident a eu du sens l’année suivante, en mars 2011, lorsqu’un gars que je voyais de temps à autre pendant quatre ans m’a dit qu’il avait été testé positif et que je devais être testé aussi. Quand j’ai appris que j’étais effectivement positif, je n’ai blâmé personne. J’ai gardé mon calme mais j’ai commencé une thérapie avec un spécialiste du VIH, ce qui m’a beaucoup aidé.
Au début, je n’en ai parlé qu’à quelques amis proches, puis, alors que je travaillais sur un projet de théâtre pour jeunes sur le VIH, je me suis senti hypocrite de ne pas être honnête au sujet de mon statut. Maintenant, je suis célibataire et je ne cherche pas à sortir avec moi, mais j’ai la chance de n’avoir jamais connu de négativité avec de nouveaux partenaires. Je l’ai finalement dit à ma mère il y a trois ans. Elle haussa les épaules : “Eh bien, tu ne vas pas mourir, et tu ne vas pas le transmettre.”
J’ai été étonné que cette femme nord-irlandaise dans ses soixante-dix ans soit si au courant ! Mais en tant que fan de Coronation Street, elle avait été éduquée par un scénario, ce qui m’a fait rire. C’est fantastique quand la télévision normalise ces choses. J’aimerais que davantage de femmes connaissent la PrEP (prophylaxie pré-exposition, voir encadré ci-dessous) – c’est une pilule que vous prenez pour vous protéger du VIH.
Ironiquement, les pires moments où j’ai subi des préjudices ont été avec les professionnels de la santé. Il y a quelques années, j’ai subi un examen interne de routine, et une fois que j’ai déclaré ma séropositivité (qui n’est plus obligatoire), on m’a dit que je devais attendre quatre heures supplémentaires jusqu’à la fin de la journée pour qu’ils puissent. nettoyage en profondeur » après moi. C’était médicalement inutile et cela m’a fait me sentir stigmatisé.
Lorsque je suis allé pour mon deuxième vaccin Covid, la personne qui m’a administré m’a demandé quel était mon problème de santé sous-jacent. Quand je lui ai dit mon statut, elle a paniqué et s’est enfuie en disant qu’elle avait besoin de gants. Elle était terrifiée à l’idée de toucher ma peau. Nous avons eu une conversation franche au sujet de ses craintes infondées.
Il n’y a rien à avoir honte d’avoir le VIH. Le virus ne vous tuera pas. Avec les médicaments, vous ne pouvez pas le transmettre et cela n’aura pas d’impact sur votre vie. J’ai un rappel sur mon téléphone à 19h30 pour prendre mes trois pilules quotidiennes. C’est ça. Le pire est de devoir supporter la stigmatisation. Le gouvernement n’a pas mené de grande campagne contre le VIH depuis 35 ans. Tant de développements se sont produits depuis lors, et il est temps que les gens le sachent.
Quels sont les traitements préventifs disponibles ?
La PrEP (ou prophylaxie pré-exposition, une pilule pour se protéger du VIH) est très efficace lorsqu’elle est prise conformément aux prescriptions et désormais disponible dans les cliniques de santé sexuelle du Royaume-Uni. Terrence Higgins Trust fait campagne pour le rendre disponible via les médecins généralistes et les pharmacies.
Utilisez toujours des préservatifs.
Le saviez-vous?
Un tiers de toutes les personnes touchées par le VIH sont des femmes
Sue, Florence et Niamh partagent toutes leurs histoires dans les écoles et les lieux de travail dans le cadre du programme Positive Voices de Terrence Higgins Trust pour éduquer sur le VIH et lutter contre la stigmatisation. Ils partagent leurs histoires à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre. Pour obtenir de l’aide, des conseils et pour poser des questions, vous pouvez contacter la ligne d’assistance gratuite THT Direct de Terrence Higgins Trust. Appelez le 0808 802 1221 ou visitez tht.org.uk/thtdirect.
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