Ovec de plus en plus de personnes sans logement dans les rues de nos plus grandes villes et des délits de métro rendus publics à New York, le traitement de la santé mentale fait à nouveau la une des journaux. Les politiciens parlent de « prendre soin » des malades mentaux d’une manière nouvelle, qui s’avère être l’ancienne manière de les mettre à l’écart. L’évocation de l’enfermement involontaire, comme on pouvait s’y attendre, suscite inquiétude et polémique, amenant à se demander à qui cette politique est censée venir en aide : les personnes emmenées ou le reste de la population, ceux qui font les courses, font du jogging, ramènent les courses à la maison, qui, vraisemblablement, ne sera plus dérangé par la réalité gênante d’une personne qui parle à Dieu, tout en bloquant le trottoir.
Néanmoins, que les lois actuelles limitant les engagements involontaires soient modifiées ou non, comme l’ont proposé le maire de New York Eric Adams et le gouverneur de Californie Gavin Newsom, la vraie question est de savoir où les malades mentaux seraient emmenés et comment seraient-ils traités ? Dans l’état actuel des choses, il n’y a pas de système adéquat en place. Il n’y a pas assez de lits psychiatriques disponibles, même pour les séjours de courte durée désormais stipulés par la loi.
L’hôpital psychiatrique d’État le plus proche encore ouvert près de chez moi se trouve à une cinquantaine de kilomètres à Norwalk, en Californie. Metropolitan, comme l’hôpital est ironiquement nommé, comprend, comme le font plusieurs des anciens asiles encore debout, un musée de lui-même, mis en place par des personnes qui y travaillaient autrefois, commémorant ce que l’hôpital avait été autrefois : un vaste complexe qui abritait et traitait , soigné, et dans certains cas même guéri, jusqu’à quatre mille patients à la fois. Metropolitan a ouvert ses portes en 1916, alors que la région était rurale, peuplée principalement de fermes laitières et de champs de betteraves à sucre. Norwalk a été choisi, au-dessus de Long Beach et de Beverly Hills, car le chemin de fer de la branche d’Anaheim y passait, ce qui facilitait l’acheminement des patients par buckboard.
J’ai parlé plusieurs fois avec trois membres du personnel à la retraite, qui font encore du bénévolat à Metropolitan un jour par mois. Emily Wong et Shirley Olmstead sont toutes deux des infirmières à la retraite, Erma Aalund est une technicienne psychiatrique à la retraite. Ils ont tous été inculpés pendant des décennies. Ils ont participé à la création du musée, sur le terrain de l’ancienne maison du chef des pompiers, et ils ont entrepris une tâche colossale pour organiser les archives de l’hôpital, dans une pièce qui avait été la salle d’épluchage des légumes dans l’ancienne cuisine institutionnelle devenue aujourd’hui transformée en bibliothèque de l’hôpital.
L’un d’eux est venu travailler à l’hôpital à la sortie du lycée. « J’ai travaillé aux admissions. Ils sont venus par bus entiers du comté. Ils criaient, hurlaient, rien n’avait de sens. Il fallait les baigner. Leurs cheveux seraient tout emmêlés et sales. Nous avons fait des contrôles corporels pour les poux, les ecchymoses, les tumeurs, les renflements et les blessures. Cela m’a donné une ouverture d’esprit. Vous apprenez à accepter les gens pour ce qu’ils sont.
Plus tard, l’hôpital l’a payée à l’école pour devenir infirmière autorisée. « L’État a lancé un programme où nous travaillions à temps partiel. Metropolitan était le plus grand hôpital de soins infirmiers à l’ouest du Mississippi.
Sa mère et son père avaient également travaillé au Metropolitan et elle y a rencontré son mari. C’était très courant, dit-elle. « J’ai grandi en connaissant cet endroit. Nous avions l’habitude de venir voir des films et des spectacles de magie à James Hall. Certains membres du personnel vivaient sur le terrain. En échange d’un loyer modique (19 $ par mois, ce qui serait d’environ 120 $ aujourd’hui), ils étaient de garde si quelque chose arrivait.
Le directeur exécutif vivait également dans une grande maison sur le terrain de l’hôpital.
Une partie du travail de l’hôpital était effectuée par des patients. “Ils ont tout maintenu”, a déclaré l’une des femmes (elles préféraient que leurs commentaires cités soient attribués collectivement, car elles comptaient les unes sur les autres pour vérifier leurs souvenirs). « Des vaches, des poulets, des cochons, des jardins partout. Vergers. Tout le monde voulait travailler à la ferme. Ils avaient une petite maison dans le champ où ils prenaient leur déjeuner.
“Auparavant, tout le monde avait un travail”, a poursuivi un autre, “Peu importe à quel point le patient était malade, il devait avoir un travail. Une infirmière demandait à un patient : « pouvez-vous m’aider à plier le linge ? Et le patient s’épanouit. Ils se sont sentis nécessaires. S’ils poussaient quelqu’un de geri (l’unité gériatrique) en fauteuil roulant jusqu’à la salle à manger pour moi, je les payais en jetons, à utiliser dans le petit magasin sur le terrain pour acheter des friandises. Maintenant, ils doivent toucher le salaire minimum. L’État a également supprimé le tabagisme. Ils ne fournissaient plus de cigarettes. Fumer avait été très apaisant.
Bon nombre des bâtiments les plus anciens, les trois rappellent, avaient des sols en marbre dans les foyers et des escaliers en chêne, des cheminées, des porches grillagés et des antiquités en osier. Mais ils coûtaient cher à maintenir, alors que la population de patients diminuait et que l’amiante était un problème. Certains bâtiments ont été démolis, d’autres restent abandonnés sur le terrain, qui semble encore vaste, même s’il ne représente qu’environ un tiers de l’ancien patrimoine de l’hôpital.
“Les patients étaient en sécurité et soignés et ne dormaient pas dans la rue”, a déclaré l’un d’eux. « Ils avaient l’habitude de revenir à l’hôpital et de me supplier pour une thérapie de choc. C’était très très efficace pour les personnes très déprimées. Après leur sortie dans la communauté, elles revenaient pour une thérapie. Peu importait à qui ils parlaient. Ils sont revenus toucher les murs.
Oliver Sacks a écrit, dans un article de 2009 publié par la New York Review of Books, « Il y avait, dans l’État du Bronx comme dans tous les hôpitaux de ce type, de grandes variations dans la qualité des soins aux patients : il y avait de bonnes salles, parfois exemplaires, avec des services décents. , médecins et préposés prévenants, et mauvais, voire hideux, marqués par la négligence et la cruauté. J’ai vu ces deux choses au cours de mes vingt-cinq années dans l’État du Bronx. Mais j’ai aussi des souvenirs de la façon dont certains patients, qui n’étaient plus violemment psychotiques ou dans des services fermés, pouvaient se promener tranquillement dans le parc, ou jouer au baseball, ou aller à des concerts ou des films. … et à tout moment, des patients pouvaient être trouvés en train de lire tranquillement dans la bibliothèque de l’hôpital ou de regarder des journaux ou des magazines dans les salles de jour.
Au cours des soixante dernières années, depuis que Kennedy a signé la Community Mental Health Act, trois semaines avant ses assassinats en 1963, le système hospitalier de santé mentale à travers les États-Unis, dont Sacks se souvenait, a été en grande partie démantelé. L’idée de Kennedy a été stimulée non seulement par des mouvements généralisés de réforme après des révélations sur la surpopulation, les abus et les pénuries de personnel et l’introduction pleine d’espoir de nouveaux médicaments antipsychotiques, mais aussi par la vie de sa propre sœur, qui a subi une lobotomie et a vécu dans une institution pour la plupart. du reste de sa vie. Il voulait que les grands hôpitaux, comme Bronx State et Metropolitan, se vident et que les soins aux malades mentaux reviennent aux centres de santé communautaires. Mais les incitations à créer des soins communautaires, pendant les années Reagan, ont pris la forme de subventions globales fédérales aux États.
«Les États pourraient choisir», ont déclaré les infirmières, «les autoroutes ou la santé mentale. Ils ont choisi les autoroutes. Comme il est toujours plus facile de démanteler que de construire, seule la moitié des centres communautaires envisagés ont été ouverts, tandis que les grands hôpitaux se vidaient.
Aucune organisation ne revendique la responsabilité des besoins fondamentaux des malades mentaux dans le monde extérieur. Le financement revient au revenu de sécurité supplémentaire, à l’assurance invalidité de la sécurité sociale et aux coupons alimentaires. Beaucoup de gens ne sont pas admissibles à Medicaid et Medicare. Ceux qui ont eu de la chance ont été pris en charge par les familles; ceux qui n’avaient pas de domicile se sont retrouvés dans la rue ou dans des prisons, des prisons ou des établissements médico-légaux. “Tant de nos patients sont allés en prison et la prison n’a aucun moyen de traiter cela”, ont déclaré les femmes. “Beaucoup de nos patients allaient manger au restaurant parce qu’ils avaient faim et ne payaient pas l’addition, puis ils étaient jetés en prison.”
C’est l’état des choses depuis des décennies. Nous avons tous été témoins des échecs. “Cela pourrait être vous”, a écrit l’artiste Mark Hammons sur son installation de tentes à l’extérieur de sa galerie, à quelques pâtés de maisons de la véritable rangée de dérapages de Los Angeles, mais aucune alternative réalisable n’est sur aucun bulletin de vote.
Des millions de malades mentaux restent les personnes les plus exclues de la société américaine même s’il est clair, d’après des livres comme Ely Saks Le centre ne peut pas contenir : une histoire de maladie mentale vue de l’intérieur que même les personnes atteintes de diagnostics graves peuvent être aidées à mener une vie productive et significative.
J’ai grandi en tant qu’enfant d’une personne qui a vécu des délires, à la fois délirants et douloureux, qui a entendu des voix et a souffert de dépressions débilitantes. Elle a réussi à élever un enfant et même, dans son travail d’orthophoniste, à user d’un talent unique pour redonner la parole aux victimes d’AVC, le tout dans le monde entier, à l’exception d’un seul passage en prison, dont elle n’a jamais parlé. moi au sujet de. Néanmoins, en tant qu’enfant qui a grandi avec elle, il était impossible de ne pas se demander s’il aurait pu y avoir une autre vie possible, un monde alternatif comme celui décrit par le Dr Sacks et dont les membres du personnel à la retraite se souviennent, où ses luttes auraient pu être facilité par de bons soins médicaux.
À présent, il semble clair que la correction, comme tant de corrections, était une surcorrection. Les médicaments miracles, introduits dans les années 50, se sont avérés moins miraculeux qu’on ne l’avait d’abord espéré. Moins de la moitié des centres communautaires envisagés par Kennedy ont été construits, bien que 90% des lits de patients dans les grands hôpitaux publics de santé mentale aient été supprimés. Les hôpitaux publics auraient dû être améliorés, mieux dotés en personnel et financés, plutôt que fermés en bloc.
Bien qu’ils aient de bons souvenirs de travail à l’hôpital, les membres du personnel à la retraite ne sont pas sentimentaux au sujet de la santé mentale.
Ils se souviennent des patients qui s’agressaient, la moitié de l’oreille d’un surveillant a été mordue, une fois le nez. “Avant les tranquillisants, certains patients auraient crevé les yeux”, a déclaré l’un d’eux. Les viols n’étaient pas rares. Un autre s’est souvenu d’un patient qui avait coupé le fœtus d’un autre patient. Le bâtiment où les lobotomies avaient été pratiquées avait été démoli, m’ont-ils dit. “Pour effacer la stigmatisation, la mémoire.”
Mais ils s’opposent à la législation (le Lanterman-Petris Short Act, en Californie) parfois appelée la Magna Carta pour les malades mentaux. « Nous ne pouvions plus les forcer à prendre leurs médicaments. Si vous avez la tuberculose et que vous ne prenez pas leurs médicaments, l’État a le droit de vous isoler. J’ai eu une patiente qui a entendu des voix pour tuer ses enfants et elle les a tués tous les trois. Elle a ensuite obtenu une passe au sol. Elle s’appelait Donna. Elle était la plus douce des jeunes. Une fois sortie, elle a sauté d’un viaduc sur l’autoroute. Ils avaient une patiente qui menaçait de brûler sa maison. « Elle a été relâchée et elle est rentrée chez elle et y a mis le feu. La liberté d’être malade, impuissant et isolé n’est pas la liberté », a déclaré l’un d’eux. « C’est un retour au Moyen Âge, quand les malades mentaux parcouraient les rues et que les petits garçons leur lançaient des pierres. Maintenant, ils peuvent mourir avec leurs droits. Un psychiatre a dit ça une fois et c’est devenu un refrain. À peu près tous ceux qui y travaillaient pensent que les nouvelles lois étaient une erreur, ont-ils déclaré. Ils étaient trop restrictifs. En vertu de la loi LPS, pour détenir quelqu’un pendant 72 heures, il doit pouvoir trouver de la nourriture, des vêtements et un abri.
Ils ont fait une sorte de plaisanterie triste. “Les ordures, les chiffons et les tentes font l’affaire.”
La plupart des patients de Metropolitan n’ont plus de privilèges de terrain. Après qu’une dame ait poignardé un garçon avec un stylo à bille au coin près de l’hôpital, la ville de Norwalk a été indignée et, en réponse, l’hôpital a verrouillé les portes des salles et a exigé des laissez-passer.
Mais les trois femmes ont aussi de bons souvenirs : « Un technicien psychiatre nommé a invité les patients à prendre le thé, avec des tasses et des soucoupes en porcelaine. Ils parlaient des événements quotidiens aux nouvelles. Les gens s’efforçaient de lui montrer qu’ils se comporteraient bien. Ils voulaient être invités au thé.
Un médecin avait un club de fusée. Ils lançaient des fusées, les regardaient sauter en parachute sur les grandes pelouses.
Ils avaient un magasin de chaussures, un barbier, un salon de coiffure. « Notre propre lessive », se souvient-on. Films projetés au James Hall. Défilés de mode. Large programme de barbecues.
« Une unité invitait une autre unité à venir un samedi soir pour une danse. Le personnel faisait de la musique live. Malgré les danses, les rencontres n’étaient pas autorisées. Les patients ont cependant contourné les restrictions et se souviennent d’avoir ouvert des portes pour trouver des patients ayant des relations sexuelles dans une pièce vide ou à l’extérieur.
«La gériatrie organisait des soirées vin et fromage. J’ai donné un cours de cuisine. Il y avait beaucoup d’activités si les gens voulaient s’impliquer.
“C’était un monde”, a déclaré un autre.
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