Le cancer est une “bombe à retardement” pour les enfants, mais le vaccin donne de l’espoir

Les enfants traités pour un neuroblastome à haut risque – un cancer rare et agressif – ont un risque de rechute sur cinq.

Mais Lottie et sa famille ont reçu l’espoir qu’elle resterait sans cancer après son vol vers les États-Unis pour participer à un essai d’un vaccin pionnier qui pourrait sauver des centaines de jeunes vies.

Le Daily Express et Solving Kids ‘Cancer UK (SKC) exhortent le gouvernement à financer des recherches qui permettraient aux enfants d’obtenir le vaccin ici et, surtout, de prouver son efficacité.

La mère de Lottie, Charlotte Inskip, a déclaré: «J’espérais que le fait de se faire vacciner lui donnerait de meilleures chances de survie. Si ça n’a pas marché, ça n’a pas marché, mais au moins on a essayé.

“La seule chose que j’ai toujours dite à propos de Lottie, c’est que je ne veux jamais revenir sur sa vie et dire:” J’aurais aimé que nous fassions ça “.”

Le jab est administré lorsqu’un patient est en rémission et vise à entraîner le système immunitaire à reconnaître et à attaquer les cellules de neuroblastome.

Cependant, il n’est pas disponible au Royaume-Uni et les familles britanniques dépensent des centaines de milliers de livres pour voyager aux États-Unis.

Le neuroblastome à haut risque touche environ 50 enfants par an au Royaume-Uni, avec un taux de survie de 50/50.

Lottie a été diagnostiquée à l’âge de deux ans lorsqu’elle est tombée dangereusement malade et son cœur a commencé à défaillir alors que le cancer ravageait ses organes.

Charlotte, 41 ans, a déclaré: “Au moment où nous l’avons découvert, elle était sous ventilateur en soins intensifs pédiatriques et les médecins ont dit qu’ils ne savaient pas ce que l’avenir nous réservait.”

Lottie, de Braintree, Essex, a subi plusieurs cycles de chimiothérapie et de radiothérapie qui l’ont rendue horriblement malade.

Elle a subi une intervention chirurgicale de 13 heures et on a dit à sa famille de se préparer au pire – mais miraculeusement, elle s’en est sortie.

Lorsque Charlotte a appris l’existence du neuroblastome au cours des 18 mois de traitement de Lottie dans les hôpitaux Royal Marsden et St George de Londres, elle s’est rendu compte que même si les procédures réussissaient, la maladie pourrait réapparaître plus tard.

Elle a donc décidé d’emmener Lottie à New York pour le vaccin expérimental, développé au Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Elle a déclaré: «Pour moi, c’était égoïste. J’ai simplement dit : « Je ne perds pas mon enfant. Je savais que je ne pourrais pas exister sans elle, donc je n’allais pas laisser cela nous battre.

Le soutien a afflué pour collecter les 255 000 £ nécessaires. Le grand-père de Lottie a vendu sa moto prisée et sa communauté a organisé des headshaves, des courses sponsorisées et des balades à vélo.

Un ancien Royal Marine qui a servi en Irak a vendu trois de ses médailles pour 7 600 £.

Une fois en rémission, Lottie a voyagé aux États-Unis pendant six semaines et a reçu sa première dose fin 2018. Elle a ensuite effectué plusieurs autres voyages pour d’autres doses et des examens.

Le processus a été extrêmement stressant pour Charlotte, qui a dû organiser les visas et l’assurance et faire passer les médicaments de Lottie à la douane.

Elle s’inquiétait de ce qui se passerait si sa fille tombait malade pendant le voyage et avait du mal à ne pas avoir sa famille là-bas.

Charlotte a déclaré: « Emmener seul un tout-petit très gravement malade à l’autre bout du monde ne devrait pas avoir lieu.

“Nous étions à des milliers de kilomètres dans un fuseau horaire différent de celui de ma mère et de mon père. Votre réseau de soutien est endormi lorsque vous êtes éveillé.

Les voyages ont également contribué au bouleversement de la jeune vie de Lottie. Sa maladie a affecté son développement et elle est toujours aux prises avec le traumatisme.

Charlotte se souvient : « Un jour, nous étions assis à l’hôpital et elle m’a dit : ‘Maman, est-ce que ton cancer t’a fait ça ?’

“C’est à ce moment-là que j’ai réalisé qu’elle pensait que tout le monde était passé par là parce que c’est tout ce qu’elle savait.

« La première fois qu’elle a vu un vélo dehors, elle a dit : ‘On ne joue pas avec ceux qui sont à l’intérieur ?’ Parce qu’elle a appris à faire du vélo dans le couloir de l’hôpital.

Les scanners de Lottie sont restés sans cancer et elle mène une vie plus normale malgré quelques effets secondaires.

Sa glycémie chute parfois soudainement et le chien de la famille, Diesel, a été dressé pour indiquer quand un épisode est imminent.

Charlotte a déclaré que le risque de rechute est “une bombe à retardement”, mais a ajouté : “Il y a un peu plus d’espoir maintenant.

“Ce n’est jamais clair avec le cancer, mais au moins je sais que j’ai fait absolument tout ce que j’ai pu pour assurer la sécurité de mon enfant.”

Charlotte soutient notre campagne Back Britain to Beat Childhood Cancer pour le Royaume-Uni afin d’aider à lancer un essai transatlantique du vaccin.

Elle a déclaré : « Ces enfants méritent toutes les chances de vivre. Nous méritons d’avoir plus d’enfants dans le monde comme Lottie qui sont heureux d’être ici tous les jours.

“Tout ce qu’elle veut, c’est vivre et c’est ce qui nous fait avancer, sa motivation pour la vie.”

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré que l’Institut national de recherche sur la santé et les soins soutenait un essai européen portant sur d’autres traitements du neuroblastome.

Un porte-parole a ajouté: « Des discussions ont lieu dans la communauté européenne de la recherche clinique au sujet d’un essai sur ce vaccin, mais elles en sont à un stade précoce.

“Cela fait partie d’une discussion plus large sur la conception optimale des essais qui générerait les preuves de haute qualité nécessaires pour comprendre l’efficacité d’un vaccin bivalent pour ce groupe de patients.”

Pour quoi militons-nous ?

La croisade Daily Express Back Britain to Beat Childhood Cancer exhorte le gouvernement à aider à financer des recherches vitales sur le vaccin.

Avec Solving Kids’ Cancer UK, nous demandons aux ministres d’investir 10 à 15 millions de livres sterling pour financer le volet européen d’une étude transatlantique.

Les premières recherches suggèrent que le vaccin déclenche une réponse immunitaire. Mais un essai clinique plus vaste dans plusieurs pays est nécessaire pour prouver s’il peut empêcher le retour du cancer.

Des experts des deux côtés de l’Atlantique sont prêts à soutenir une étude et diriger le bras européen montrerait la force de la Grande-Bretagne en tant que superpuissance scientifique.

L’Express et SKC demandent au secrétaire à la Santé, Steve Barclay, de rencontrer les familles touchées par le neuroblastome pour comprendre comment la recherche pourrait leur être bénéfique.

Gail Jackson, directrice générale de SKC, a déclaré : « Le financement de cet essai et des futurs essais sur le cancer des enfants est une question tellement importante, et nous sommes déterminés à ce qu’il soit présenté à ceux qui peuvent faire avancer des discussions significatives au niveau gouvernemental.

“Le soutien public continu est crucial, c’est pourquoi nous demandons aux lecteurs de s’impliquer en écrivant à leur député local.”

• Vous pouvez découvrir comment écrire à votre député ici.