Des craintes en matière de confidentialité ont été soulevées au sujet de plans controversés visant à partager les dossiers médicaux du NHS de chaque patient généraliste en Angleterre avec des tiers.
Selon NHS Digital, les antécédents médicaux de plus de 55 millions de patients seront mis à disposition sur une base de données pour « soutenir la planification et la mise en service des services de santé et de soins, l’élaboration d’une politique de santé et de soins, la surveillance et les interventions de santé publique (y compris COVID -19) et permettent de nombreux domaines de recherche différents.”
Les personnes peuvent se retirer du dispositif avant le 23 juin en fournissant un formulaire en ligne à leur médecin généraliste.
Un porte-parole du NHS Digital a défendu les plans, affirmant que les données ne pouvaient pas être utilisées « uniquement à des fins commerciales » et que les chercheurs souhaitant y accéder auraient besoin de l’approbation du Groupe indépendant consultatif sur la publication des données (IGARD) et d’un groupe consultatif professionnel GP (PAG) .
POURQUOI EST-CE IMPORTANT
Les dossiers du médecin généraliste partagés comprennent des données sensibles telles que la santé mentale et sexuelle, les casiers judiciaires, les habitudes de consommation de tabac et d’alcool.
Le groupe de campagne pour les droits numériques Foxglove a écrit au secrétaire à la Santé Matt Hancock pour remettre en question la légalité des plans.
Les militants ont également exprimé leurs inquiétudes quant au fait que le programme n’ait pas été suffisamment médiatisé.
Le Royal College of GPs (RCGP) a écrit à NHS Digital « les exhortant à entreprendre une plus grande communication avec le public au sujet de cette nouvelle collection et de leurs options de retrait ».
LE CONTEXTE PLUS GRAND
Le NHS a tenté de mettre les dossiers des médecins généralistes dans une base de données centrale en 2013 dans le cadre du programme Care.data, mais il a été abandonné en 2016 après des plaintes de confidentialité.
SUR LE DISQUE
Le président du RCGP, le professeur Martin Marshall, a déclaré: «Le collège soutient le principe d’un meilleur partage des données pour la planification et la recherche en matière de soins de santé, mais il est essentiel que cela soit transparent et que les patients aient confiance dans la façon dont le NHS et d’autres organismes pourraient utiliser leurs informations. Avec la BMA, nous nous sommes engagés dans la planification de cette nouvelle collecte de données – qui est une exigence légale des cabinets de médecins généralistes – depuis plusieurs années et continuons à faire pression sur NHS Digital pour garantir que des garanties appropriées sont en place pour la façon dont les données collectées sont utilisées. . “
Phil Booth, coordinateur de l’organisation de protection de la vie privée, medConfidential, a déclaré : « Que le gouvernement se précipite sur une saisie de données comme celle-ci, avec seulement quelques semaines de préavis pour les patients et les médecins généralistes, n’est pas seulement corrosif pour la confiance – c’est profondément irresponsable. Les médecins généralistes sont les plus occupés qu’ils aient jamais été et leur décharger cela sans le temps de se préparer et les ressources nécessaires pour gérer les refus des patients est le pire type de perturbation numérique. »
Un porte-parole du NHS Digital a déclaré: «Nous nous sommes engagés avec des médecins, des patients, des experts en données, en confidentialité et en éthique pour concevoir et construire un meilleur système de collecte de ces données. Les données ne seront utilisées qu’à des fins de planification et de recherche en matière de santé et de soins, par des organisations pouvant démontrer qu’elles disposent d’une base juridique appropriée et d’un besoin légitime de les utiliser.
