Lorsqu’il s’agit de confondre une condition avec une autre, l’hidrosadénite suppurée (HS) se démarque. La maladie cutanée inflammatoire chronique peut prendre environ 10 ans et plus de cinq visites chez le médecin pour diagnostiquer, selon une étude du Journal de l’Académie américaine de dermatologie, et en cours de route, les symptômes peuvent s’aggraver considérablement et même entraîner de multiples visites aux urgences.
Qu’est-ce que l’hidrosadénite suppurée ?
Affectant environ 1 à 4 % des personnes dans le monde, l’HS commence par des follicules pileux bloqués qui apparaissent sous forme de masses ou de nodules où la peau se frotte et où il y a de nombreuses glandes sudoripares : aisselles, aine, région génitale, seins et fesses.
Les symptômes peuvent varier de légers à graves, et la condition est classée en trois étapes en fonction de cette gravité, selon Tien Nguyen, MD, dermatologue au MemorialCare Orange Coast Medical Center à Fountain Valley, en Californie. Au pire, au stade trois, les bosses se transforment en plaies et en abcès reliés sous la peau par des «tunnels», qui ressemblent à des trous de ver qui accompagnent la cicatrisation de la peau et la douleur. Et bien que cette étape ne soit pas courante, lorsqu’elle se produit, elle a tendance à perturber votre vie de manière significative, notamment en provoquant une détresse émotionnelle, explique le Dr Nguyen. Si vous passez des années à attendre des réponses et à ne pas traiter correctement votre HS, vous pourriez progresser vers ce stade, plusieurs fois, inutilement.
Pourquoi il est difficile de diagnostiquer
Si la condition semble si prononcée et cause de la douleur et de l’anxiété, pourquoi faut-il des années pour obtenir un diagnostic correct ? Plusieurs facteurs peuvent se superposer.
Le diagnostic peut être retardé si vous vous sentez trop gêné pour vous faire examiner, ce qui peut être le cas pour les hommes, explique le dermatologue Adam Mamelak, MD, fondateur de Sanova Dermatology à Austin, au Texas. “En général, les hommes ont tendance à moins consulter les médecins que les femmes et attendront plus longtemps pour demander de l’aide pour un problème de peau”, dit-il. “La nature de la maladie et sa prédilection pour l’aine et les fesses rendent souvent les hommes gênés par leur peau et hésitent à le porter à l’attention de qui que ce soit.”
Le manque de sensibilisation des médecins et des autres prestataires de soins de santé est un autre facteur majeur, dit-il. Alors que les dermatologues connaissent très bien la maladie, d’autres spécialistes ou médecins de soins primaires sont généralement beaucoup moins conscients et peuvent diagnostiquer le problème comme des furoncles, une acné sévère, des kystes enflammés ou une infection cutanée. Cela peut conduire à des traitements comme les antibiotiques et même la chirurgie. Les deux ne font rien pour aider à traiter la condition sous-jacente, explique le Dr Nguyen. Lorsque des interventions chirurgicales sont utilisées pour découper un abcès, cela a tendance à aggraver la situation car cela a tendance à augmenter le nombre de lésions par la suite, dit-il.
Essayer des changements de style de vie peut également créer des retards. “Dans certains cas, les médecins pensent que la perte de poids résoudra le problème, ce qui n’est pas vrai”, dit-il. “C’est une autre avenue qui ajoutera du temps au processus, parfois des années, et entre-temps, votre HS pourrait s’aggraver.”
Que peut-il se passer pendant que vous attendez
HS peut rester une condition bénigne pendant des années et même des décennies, mais il n’y a aucune garantie que vous puissiez rester au stade un sur le long terme. Si le traitement fait défaut, il peut progresser vers ou dans les stades deux et trois. Cela s’accompagne de changements potentiellement négatifs pour la santé physique et mentale.
“À lui seul, le HS peut avoir un impact sur tous les domaines de votre vie, de votre travail à vos relations sociales”, ajoute-t-il. “Si l’état s’aggrave, et surtout si vous avez ou développez d’autres problèmes de santé et que vous continuez à être mal diagnostiqué, cela peut avoir un impact émotionnel majeur.” Selon une étude publiée dans Frontières en médecine. Lorsque vous associez cela à la stigmatisation sociale, à la douleur intense, aux écoulements continus et nauséabonds des lésions et à l’incapacité de travail – tous des problèmes associés à l’HS – il n’est pas surprenant que l’HS soit beaucoup plus problématique que de nombreuses autres affections dermatologiques.
De plus, tout cela peut augmenter votre risque de dépression et d’anxiété, ce qui arrive souvent chez les personnes atteintes d’HS, selon un rapport publié dans JAMA Dermatologie. Bien qu’il ne s’agisse que de l’effet de l’hidrosadénite suppurée sur votre santé mentale, votre santé physique peut également en souffrir.
Il est possible qu’une infection bactérienne sur la peau se développe, créant des cicatrices qui restreignent les mouvements et augmentent le risque de développer un carcinome épidermoïde, un cancer de la peau qui est particulièrement répandu chez les hommes qui ont le HS depuis de nombreuses années sur leurs organes génitaux ou autour de leur anus. . Tout cela peut être encore plus difficile si vous souffrez également d’une autre maladie chronique, ce qui, selon le Dr Nguyen, est courant. Cela peut inclure les maux de dos, les maladies inflammatoires de l’intestin, la polyarthrite rhumatoïde et d’autres problèmes liés à l’inflammation.
Obtenez la bonne aide
Un moyen important de réduire le temps nécessaire au diagnostic est de demander une référence à un dermatologue, suggère le Dr Mamelak. Les prestataires de cette spécialité connaissent très bien l’HS, dit-il, en particulier lorsque les bosses et les lésions se trouvent dans des zones telles que les aisselles et l’aine. L’American Academy of Dermatology Association énumère ces symptômes, qui devraient inciter à une demande de rendez-vous chez un dermatologue :
- Des grumeaux d’environ la taille de billes ou de pois juste sous la peau
- Douleur et sensibilité sur les bosses et/ou autour d’elles
- Zones où les grumeaux se sont ouverts et ont des fuites de pus
- Nodules ou masses qui commencent à fusionner
- Taches ressemblant à des points noirs qui apparaissent souvent par deux
Surtout, ajoute le Dr Mamelak, n’attendez pas que les symptômes soient graves. Il se peut que vous n’ayez pas de HS, mais il vaut mieux être en sécurité que souffrir.
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