Un article de perspective publié cette semaine dans le Journal de l’American Medical Informatics Association a décrit les obstacles à la recherche sur l’équité en santé au service des patients sourds et malentendants, et comment les DSE peuvent aggraver ces obstacles.
Bien que les systèmes de DSE puissent être utiles lorsqu’il s’agit d’identifier les inégalités en matière de santé, les chercheurs ont noté qu’ils peuvent également interférer avec les efforts visant à améliorer les résultats de santé chez les utilisateurs sourds et malentendants de la langue des signes américaine.
« En raison des obstacles à la communication et de la discrimination, les utilisateurs de DHH ASL subissent des déterminants sociaux de la santé délétères et une myriade d’inégalités en matière de santé par rapport aux patients anglophones non-DHH, notamment une moins bonne connaissance de la santé, de moins bons résultats de dépistage préventif et des taux plus élevés de consommation de substances. “, ont expliqué les chercheurs.
POURQUOI EST-CE IMPORTANT
Comme le note le document, de 250 000 à plus de 500 000 personnes sont sourdes et malentendantes utilisateurs de la langue des signes, bien que des estimations plus précises du nombre d’utilisateurs de l’ASL soient inconnues.
Néanmoins, le statut linguistique précis n’est pas toujours collecté et enregistré dans le DSE, ce qui entraîne des problèmes de qualité des données généralisés.
Par exemple, les chercheurs ont noté que la version la plus récente du modèle de données commun du réseau national de recherche clinique centré sur le patient classe l’ASL comme une « autre » langue.
« Cela crée un problème de classification erronée au sein des systèmes de santé et des réseaux de recherche clinique qui ont adopté PCORnet CDM, limitant la capacité des services de santé et des chercheurs cliniques à évaluer les disparités en matière de santé affectant les patients qui communiquent en ASL – qui ont été regroupés dans une catégorie linguistique représentant d’autres langues à diffusion limitée », ont noté les chercheurs.
À leur tour, les données sur l’utilisation de l’ASL peuvent être codées dans les dossiers des patients, mais ne sont pas disponibles pour les chercheurs sans l’approbation de l’Institutional Review Board pour les informations de santé protégées, ce qui représente un obstacle supplémentaire qui peut ne pas être résolu avec les outils de requête.
Une mauvaise classification du statut linguistique peut avoir divers impacts, comme l’ont expliqué les chercheurs : dans un contexte clinique, cela peut entraver les relations patient-fournisseur et la prise de décision partagée, ainsi qu’il est plus difficile d’embaucher un interprète en temps opportun.
“Dans la recherche, une mauvaise classification rend cette population invisible, favorise le problème” pas de données, pas de problème “et entrave les efforts visant à affecter des ressources à la promotion de l’équité en santé pour ces populations prioritaires”, lit-on dans le document.
Les chercheurs ont proposé plusieurs façons d’aborder le problème :
- Dirigeants de l’informatique de santé et développeurs de logiciels devrait inclure l’ASL et les langues signées comme options dans les cadres de données
- Systèmes de santé devraient travailler avec les fournisseurs d’informatique de la santé pour s’assurer que les outils disponibles pour les chercheurs et les praticiens incluent des langues à diffusion limitée et des langues non majoritaires lors de l’interrogation des points de données
- Utilisateurs du DSE doit enregistrer avec précision les langues préférées du patient dans son dossier médical
« Compte tenu des obstacles existants – à tous les niveaux, du fournisseur de logiciels de DSE à l’utilisateur de DSE – les agents de changement et les chercheurs qui tentent d’augmenter l’adoption des options linguistiques préférées des patients devraient envisager d’utiliser les théories du changement de comportement et les cadres de mise en œuvre … pour comprendre les facteurs favorables et restrictifs liés à l’absorption”, lit-on dans le journal.
LA PLUS GRANDE TENDANCE
Le rôle que les DSE peuvent jouer dans la recherche et les soins a fait l’objet d’un examen plus approfondi ces dernières années, d’autant plus que les patients ont un accès plus facile à leurs dossiers.
Par exemple, une équipe d’experts en informatique a noté le mois dernier que les pratiques existantes de collecte de données sur le sexe et le genre ne reflètent pas l’identité et la diversité des patients.
Ceci, comme pour les patients sourds et malentendants, peut masquer des informations significatives et présenter des obstacles aux soins.
SUR LE RECORD
« Nous recommandons des mesures intentionnelles – de la part de toutes les parties prenantes – pour garantir que les statuts linguistiques des patients utilisant la DHP ASL sont enregistrés avec précision afin de promouvoir l’équité en santé pour cette population », ont écrit les chercheurs dans l’article de JAMIA.
Kat Jercich est rédactrice en chef de Healthcare IT News.
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