Les guerriers indiens du sida – The Hindu

Alors que le monde observe 40 ans d’épidémie de VIH/sida, nous discutons avec des militants et des défenseurs pionniers de l’Inde qui n’ont pas cessé de sensibiliser à la maladie, même en ces temps de pandémie de COVID-19

D’être en mode déni en 1986 à inverser l’incidence du VIH/sida par une marge impressionnante en 2012, l’Inde a mené la bataille contre l’une des épidémies les plus longues – et en cours – avec la participation active de la population.

Pour une société conservatrice comme celle de l’Inde, il a fallu 15 ans de dur labeur, d’arguments, de discussions et de planification pour déployer un programme uniforme de lutte contre le sida. Lorsque les médicaments, les traitements et les remèdes n’étaient pas disponibles, la prévention était le pilier.

L’ancien secrétaire syndical à la santé, K Sujatha Rao, qui a été directeur général de l’Organisation nationale de lutte contre le sida (NACO) de 2006 à 2009 et a joué un rôle déterminant dans les efforts déployés par l’Inde dans la lutte contre le sida, rappelle comment, dans un premier temps, des représentants de groupes à haut risque et les dirigeants de la société civile ont été invités à chaque réunion avec des experts pour donner des conseils sur la manière de contrôler la propagation de la maladie.

« Il a reçu un financement mondial massif et un soutien politique qui ont rendu possible la collecte de données factuelles, la cartographie, l’origine des contacts et le traçage du virus. Dans cet énorme exercice, les vrais héros étaient les dirigeants communautaires, les militants et les bénévoles qui ont efficacement atteint les populations cibles », dit-elle.

Ici, nous parlons à certains d’entre eux.

Mona Mishra, consultante du PNUD pour le Pacifique Sud sur le sida

Pour quelqu’un comme Mona Mishra, qui en 2009 a perdu son mari, Ramesh (il était hémophile et a été infecté par le VIH au début des années 1990 à la suite d’une transfusion sanguine), et 12 ans plus tard, a perdu son père à cause du coronavirus, la colère et l’agressivité viennent peut-être naturellement. . Combattant le désespoir et la frustration, elle reste plus déterminée que jamais à faire disparaître le VIH.

Au début de l’épidémie de VIH en Inde, peu de gens connaissaient le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et les droits des personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH). Mona, une jeune cinéaste à l’époque, s’est mise à faire des films sur des histoires réelles pour lutter contre la discrimination et éduquer les gens sur la façon dont le virus pouvait être transmis.

Mona a rencontré et commencé à travailler avec Ramesh en 1995, lorsque les médecins avaient peu d’expérience et que les médicaments de thérapie antirétrovirale (ART) n’étaient ni gratuits ni facilement disponibles en Inde. Le couple les obtenait de leurs amis aux États-Unis et les effets secondaires tels que nausées, vomissements, maux d’estomac, hallucinations ont fait des ravages à la fois sur le patient et le soignant. Ils ont créé le premier groupe de soutien, Positive Life, et ont parcouru le pays avec leurs films sur le VIH.

« Au départ, nous ne savions pas comment faire avancer notre travail. Il n’y avait pas de public pour nos films mais nous avons réalisé le besoin impératif d’éduquer les gens sur la façon d’empêcher la propagation du virus. Nous avons commencé par rencontrer de petits groupes de différentes sections – médecins, avocats, étudiants universitaires, femmes au foyer, toxicomanes, travailleurs du sexe, femmes enceintes et donneurs de sang pour apaiser leur peur de la maladie », se souvient Mona.

«C’était l’époque où, en raison de la stigmatisation et de l’ignorance, les gens avaient peur des gens et non du virus», dit-elle, «et nous avons décidé de parler ouvertement de la maladie au lieu d’être simplement des observateurs silencieux du rôle du gouvernement.»

La progression de la riposte au VIH est devenue remarquable après plus d’une décennie du premier lot de huit cas signalés à Madras en 1986. De nombreux autres militants comme elle ont pu plaider avec véhémence non seulement pour le traitement des personnes infectées, mais aussi pour leur droit de vivre dans la dignité. Ils ont pu sans crainte dire au gouvernement comment diriger le spectacle.

Au fil des ans, Mona, qui a rejoint l’ONU à la fin des années 90, a continué à préconiser des perspectives à long terme, notamment tendre la main aux groupes les plus vulnérables et assurer la bonne mise en œuvre des mesures de sécurité. Elle a apporté une expérience de terrain et des idées pour assurer l’inclusion de toutes les personnes à risque – en particulier les personnes transgenres, les travailleurs du sexe, les toxicomanes et les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes – car elles sont historiquement sous-représentées dans la recherche médicale et rencontrent des obstacles pour accéder à des soins de santé de qualité. .

« Nous devons continuer à travailler avec la population jeune, qui a grandi sans information sur le sida parce que les campagnes de prévention des maladies d’antan ont disparu faute de fonds proportionnés. L’accent est désormais mis sur le traitement », dit-elle.

Dr Sunil Solomon, professeur agrégé de médecine, Université Johns Hopkins

Se souvenir des contributions de nos guerriers du sida

En tant que fils du célèbre «médecin du sida de Chennai, Suniti Solomon», Sunil a grandi dans des conversations autour de la santé publique. Cinq ans après que le premier cas de sida au monde a été signalé aux États-Unis en juin 1981, sa mère, qui était médecin et microbiologiste, a testé au hasard 100 échantillons de sang de travailleuses du sexe à Chennai. Lorsque huit d’entre eux ont été testés positifs, elle a envoyé les échantillons à la Division des maladies infectieuses de l’Université Johns Hopkins (JHU), Baltimore, pour un nouveau test. Les résultats ont marqué la première documentation sur le VIH en Inde.

« En accompagnant ma mère dans son travail au cours des dernières années, je me suis souvent demandé comment les pauvres pouvaient se payer un traitement lorsqu’ils tombaient malades et surtout s’il s’agissait d’une maladie de longue date, comme le sida. » Cela l’a attiré vers la santé publique et il est retourné à JHU en tant qu’épidémiologiste lorsque les cas de sida ont atteint un pic en Inde à la fin des années 90.

Sunil a rapidement compris qu’il ne s’agissait pas seulement du VIH, mais de la façon dont notre système de santé est conçu pour traiter une seule maladie. Grâce au Centre de recherche et de recherche sur le sida YR Gaitonde que sa mère a créé et qu’il préside maintenant, il a intégré différentes disciplines pour venir en aide aux PVVIH qui ont besoin d’un soutien social et d’une aide pour faire face à la dépression et aux problèmes de santé mentale.

Sunil dit qu’un programme holistique de prévention du VIH est nécessaire pour améliorer la sensibilisation globale à la santé parmi les populations à haut risque. « Le plaidoyer doit être vérifié si nous voulons que l’approche à plusieurs volets de l’infection par le VIH soit mise en place avec succès », dit-il.

Étant donné qu’une majorité de personnes ne parviennent pas à être diagnostiquées ou ne suivent pas le plan de traitement à moins qu’il ne s’agisse d’une question de vie ou de mort, Sunil s’efforce de fournir des services de santé à domicile grâce au travail de sa fondation. « Les stratégies de santé publique ne changent pas, mais à l’ère des médias sociaux, nous devons changer nos campagnes d’éducation. Si nous éduquons les masses à aller au-delà de leur pensée et de leurs priorités traditionnelles, l’infrastructure du VIH peut être retirée de son relâchement et utilisée efficacement », dit-il.

Le VIH ne présente aucun symptôme, mais vous contractez facilement d’autres maladies lorsque le virus supprime votre immunité et, par conséquent, les gens restent longtemps non diagnostiqués. Les pionniers du mouvement contre le sida ont interrogé avec diligence les politiciens et les bureaucrates pour intégrer la maladie en responsabilisant les communautés. «Ma mère m’a toujours dit d’essayer au moins de faciliter le traitement et de sauver ceux qui se libèrent des barrières et viennent vous voir pour obtenir des soins médicaux», dit-il.

Dr S Sundararaman, médecin et stratège en santé publique, Chennai

Se souvenir des contributions de nos guerriers du sida

Le jour où le Dr S Sundararaman était en route pour payer les frais d’admission au Madras Medical College dans les années 70, son oncle lui a posé une question pertinente : s’il voulait être médecin ou guérisseur ?

Une décennie plus tard, il avait sa réponse. Lorsque les gynécologues de Chennai ont refusé et qu’il est intervenu pour accoucher du premier bébé indien né de parents séropositifs, il a compris comment il pouvait aider à guérir les personnes vivant avec le VIH. «Je suis plutôt un instigateur qui va convaincre les gens de la gravité d’un problème», dit-il, introspectif.

Dès le premier groupe de personnes infectées par le VIH, lorsque la femme enceinte de 20 ans a accouché d’un petit garçon le 16 décembre et est décédée par la suite, le tout-petit, qui portait le nom de Sundararaman, a été adopté par un couple en Nouvelle-Zélande alors qu’il était deux ans.

À l’époque, les personnes infectées par le VIH étaient détenues dans un foyer du gouvernement afin qu’elles ne puissent pas propager la maladie. C’était une période difficile parce que les gens ne comprenaient pas le virus autre que la connotation sexuelle qui s’y rattache. Le gouvernement a mené la bataille sur la moralité en croyant que la culture occidentale était étrangère à l’Inde et que le sida ne pouvait donc pas venir ici ; le préservatif ne faisait pas partie du langage public et les campagnes de sensibilisation sur les risques des rapports sexuels non protégés n’étaient pas autorisées à la télévision aux heures de grande écoute.

« C’était un parfait exemple de dichotomie où les gens ne voulaient pas affronter les problèmes de partenaires multiples et de sexe pour la transaction alors que l’État a cherché à interdire la prostitution sans savoir où trouver les praticiens du commerce », explique Sundararaman.

La façon de gérer la peur et les traumatismes est d’en parler et de trouver des moyens de guérir, explique Sundararaman, qui a créé la Fondation indienne de recherche sur le sida en 1988. Les gens ont commencé à faire la queue devant sa clinique, augmentant sa responsabilité, dit-il, et beaucoup de les femmes sont venues au premier plan pour lancer des initiatives liées à la sensibilisation et à la prévention du VIH parce qu’elles sentaient que pour la majorité des femmes, il s’agissait de la vie après l’infection par le VIH alors que pour les hommes, c’était le sexe après le VIH.

« Le mouvement social pour un comportement responsable autour du VIH doit continuer, sinon il ne s’en souciera pas », dit-il.

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