Les militants font exploser les retards dans le financement de 50 millions de livres sterling du MND

Boris Johnson a donné de l’espoir à des milliers de personnes vivant avec MND en novembre dernier en engageant l’argent sur cinq ans pour la recherche afin de trouver des traitements efficaces.

Son engagement est intervenu quatre mois après que le Sunday Express a lancé notre croisade Fund The Fight To Cure MND et s’est associé à une coalition de patients, de scientifiques et d’organisations caritatives de premier plan.

Après avoir été informés par des fonctionnaires qu’ils devraient faire plusieurs demandes pour de petites parties du financement à chaque fois, ce qui pourrait retarder la recherche d’un remède de plusieurs années, la coalition United2EndMND a rencontré la ministre des soins Gillian Keegan, le député Steve Baker, le député Andrew Lewer et le haut fonctionnaires la semaine dernière.

Ils ont souligné l’importance d’une seule demande de financement de 50 millions de livres sterling pour permettre aux scientifiques de se concentrer sur la recherche au lieu de remplir des formulaires.

Lee Milliard, qui a été diagnostiqué il y a huit ans avec une forme à progression lente de la maladie débilitante, a déclaré: “Ce fut une réunion difficile.

“Il a été précisé que les fonds sont disponibles.

“Cependant, la méthode attendue pour fournir les fonds au plan de travail que la coalition United2EndMND a présenté se heurte à des obstacles sur la route qui n’ont pas été résolus lors de la réunion.

“Je suis prudemment optimiste que ces bosses peuvent être lissées, mais je dois admettre que je suis très inquiet.”

Une autre réunion est prévue la semaine prochaine.

Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré: “Nous avons investi des millions de livres dans des essais cliniques et restons déterminés à dépenser au moins 50 millions de livres supplémentaires pour aider à trouver un remède.”