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«S’il y a une vérité universelle parmi tous les patients que j’ai interviewés, c’est qu’ils sont souvent mis de côté, classés ou, franchement, abandonnés», déclare Greg Vanichkachorn, MD, MPH, médecin de famille et fondateur du COVID de la Mayo Clinic. -19 Programme de réhabilitation des activités (CARP).
Faire une sieste. Endurer. Poussez-le. Vanichkachorn décrit la frustration exprimée par des milliers de patients dont la vie continue d’être perturbée et bouleversée.
Brouillard cérébral. Dysfonctionnement cognitif. Maux de tête. Ce ne sont là que quelques-unes des manifestations de ce que les National Institutes of Health (NIH) ont appelé les séquelles post-aiguës du SRAS COVID-2 (PASC), plus communément appelé COVID long.
Le PASC est vaguement défini comme des symptômes et / ou des séquelles qui persistent pendant plusieurs semaines à plusieurs mois après la disparition de l’infection initiale. Les données qui se sont accumulées depuis l’épidémie de COVID-19 à Wuhan, en Chine, suggèrent qu’au moins 1 personne sur 3 initialement infectée peut être des long-courriers.
Tel que rapporté par Actualités médicales Medscape, 33,6% (IC à 95%, 11,17 – 34,07) des patients atteints de COVID-19 présentent des séquelles neurologiques au cours des 6 premiers mois suivant la résolution de l’infection. Près de la moitié des cas (12,8%; IC à 95%, 12,36 – 13,33) représentaient des diagnostics initiaux.
“De manière anecdotique, plus nous allons dans ce domaine, et plus de personnes qui, dans le passé, ont été infectées par le COVID-19, plus les patients verront des neurologues avec certaines de ces plaintes”, a déclaré Ralph Sacco, MD, professeur et Olemberg titulaire de la chaire de neurologie à la Miller School of Medicine University de Miami, à Miami, en Floride, et ancien président de l’American Academy of Neurology.
Détritus neurologique
Le large éventail de symptômes cliniques et fonctionnels complique encore davantage le tableau épidémiologique.
«Ce que nous appelons COVID long-courrier n’est pas une seule entité», a expliqué Michel Toledano, MD, consultant en neurologie et membre de l’équipe CARP de la clinique Mayo à Rochester, Minnesota. Les patients présentent des maladies polysymptomatiques et multisystémiques persistantes ou émergentes qui incluent souvent des symptômes neurologiques, a-t-il déclaré. Dans de nombreuses circonstances, ils avaient une infection aiguë avec des symptômes très légers ou aucun symptôme.
“Il ne fait aucun doute que ces personnes éprouvent des symptômes neurologiques importants, mais on ne sait toujours pas si le facteur moteur est principalement systémique ou le système nerveux indépendamment de ce qui se passe dans le corps”, a-t-il déclaré.
Comme les patients atteints du SRAS-CoV-1 et du syndrome respiratoire du Moyen-Orient (MERS), les patients qui se rétablissent d’une infection confirmée ou soupçonnée du SRAS-CoV-2 présentent divers symptômes neurologiques autodéclarés qui varient en termes de durée, de durée et de gravité. .
Prenons l’exemple de Jacqueline Jolly, une mère célibataire de 50 ans et entrepreneur en permis de construire vivant à l’extérieur de Tampa, en Floride. Elle a reçu un diagnostic de COVID-19 en janvier 2021. Jolly a expliqué qu’elle n’était jamais assez malade pour être admise à l’hôpital et qu’elle n’était pas encore proche d’un rétablissement complet.
Les symptômes persistants et débilitants comprennent des problèmes de fonction exécutive, l’anosmie, des maux de tête et des paresthésies qui l’amènent souvent au bord de la perte de conscience. Elle n’est pas retournée au travail, malgré de multiples tentatives.
Vicky Nunally, une mère célibataire de 35 ans et assistante médicale qui vit dans la banlieue d’Atlanta, en Géorgie, a raconté qu’elle avait atterri à l’unité de soins intensifs avec une grave infection au SRAS-CoV-2 en décembre 2020.
Environ 6 mois plus tard, elle continue de souffrir de maux de tête débilitants, de brouillard cérébral et de retards cognitifs. Son endométriose a éclaté. Elle dit qu’elle est déprimée, anxieuse et qu’elle est revenue à la thérapie. «Cela vous rend fou», dit-elle.
Symptômes débilitants et omniprésents
Résultats d’une enquête internationale auprès de 3762 répondants publiée le 21 avril medRXiv soulignent que le PASC survient principalement chez les femmes d’âge moyen (78,9% étaient des femmes; 31% étaient âgées de 40 à 49 ans; 25,0% étaient âgées de 50 à 59 ans).
Dans la plupart des cas, il se manifeste de la même manière chez les personnes ayant déjà été infectées par le SRAS-CoV-2 confirmées ou suspectées. Dans l’étude, des symptômes ont été signalés dans les deux cohortes bien après l’infection initiale; les symptômes ont persisté au-delà de 90 jours chez 96% des patients et pendant au moins 6 mois chez 65,2%.
De même, une étude récente a montré que 68% des patients inscrits au CARP de la Mayo Clinic en juin 2020 étaient des femmes, d’âge moyen (âge moyen, 45 ± 14,2 ans) et se présentaient environ 3 mois (94,4 ± 65 jours) après le diagnostic. . Parmi ces patients, 75% n’avaient pas été hospitalisés auparavant.
Dans les deux études, la fatigue et le dysfonctionnement cognitif ont été systématiquement cités comme les manifestations les plus débilitantes et les plus répandues pendant plus de 6 mois. D’autres incluaient un malaise post-effort (physique ou mental), des symptômes sensori-moteurs, des maux de tête et des problèmes de mémoire.
Des rapports faisant état de premiers diagnostics neurologiques encore plus graves font leur apparition. Résultats de La psychiatrie du Lancet étude a montré qu’il y avait un risque faible mais cliniquement pertinent pour une gamme d’affections comprenant l’hémorragie intracrânienne (0,14%; IC à 95%, 0,10 – 0,20), l’AVC ischémique (0,43%; IC à 95%, 0,36 – 0,52), le parkinsonisme (0,07 %; IC à 95%, 0,05 – 0,12) et les troubles des racines nerveuses / du plexus (2,69%; IC à 95%, 2,51 – 2,89).
Toledano a noté qu’il a également vu des patients qui ont développé un dysfonctionnement autonome / à petites fibres. Les données préliminaires d’une revue rétrospective des dossiers suggèrent que le diagnostic le plus probable est l’intolérance orthostatique sans tachycardie ni hypotension.
Dans l’étude, 63% (17) des 27 participants qui répondaient aux critères d’inclusion avaient des résultats anormaux aux tests fonctionnels, mais les résultats du score composite de gravité autonome indiquaient principalement une maladie bénigne (plage du sudomoteur, 0 à 3 [median, 0]; cardiovagale, 0–3 [median, 0]; cardiovasculaire adrénergique, 0–4 [median, 0]).
“Le modèle qui émerge est cohérent avec le déconditionnement”, a déclaré Toledano. “Cependant, une petite proportion de patients présente des signes de dommages au système nerveux, ce que nous avons vu avec d’autres virus.”
Prolifération des cliniques à long COVID
Quelques-uns de ces patients présentant une intolérance orthostatique ont développé un syndrome de tachycardie posturale ou ont présenté des exacerbations de neuropathies à petites fibres sensorielles ou autonomes préexistantes. À l’heure actuelle, la causalité et / ou les mécanismes sous-jacents ne sont pas clairs.
S’exprimant au nom de l’American Academy of Neurology, Sacco a reconnu les défis qui nous attendent.
«Comme tout symptôme neurologique qui continue d’affecter la qualité de vie d’un patient, vous devrez peut-être demander l’expertise d’un neurologue. Le seul problème est que certains peuvent ne pas savoir exactement quoi faire; nous n’avons pas toutes les données encore », a-t-il dit.
D’un autre côté, il a souligné les leçons de l’année écoulée et la rapidité avec laquelle les systèmes de santé ont pu pivoter pour faire face à la pandémie et aux patients gravement malades, puis pivoter à nouveau pour diffuser les vaccins, et comment ils pivotent encore une fois pour faire face aux PASC. .
Dans tout le pays, de nombreux hôpitaux et systèmes de santé et même de petites cliniques privées ont lancé des cliniques axées sur le COVID à long terme, y compris Mayo.
Le programme a un cadre multidisciplinaire et collaboratif et offre des consultations en personne et par vidéo télémédecine. Ces derniers visent à garantir que les populations sous-financées puissent accéder aux soins et à l’assistance dont ils ont besoin.
«Chez Mayo, nous avons un système de triage centralisé pour aider à cibler les visites des patients afin que les surspécialités et les études appropriées puissent être précommandées», a expliqué Toledano.
Au cours de ces visites, les patients sont évalués pour les conditions sous-jacentes et les signes possibles de décompensation, ainsi que les besoins fonctionnels et physiques et les défis psychosociaux.
Par la suite, les patients entrent soit dans le CARP, qui propose une rééducation active jusqu’à 3 mois après la résolution de l’infection aiguë, soit dans le centre de soins post-COVID, qui se concentre sur les patients dont l’état ne s’améliore pas ou qui présentent des signes de sensibilisation centrale.
Une bataille ascendante
Les deux programmes intègrent une ergothérapie et une physiothérapie au rythme individuel visant à améliorer les symptômes, à restaurer la fonction, à développer des capacités d’adaptation psychosociales et, en fin de compte, à faciliter le retour au travail.
«L’idée est que si nous pouvons rencontrer ces patients le plus tôt possible et les aider à se rétablir de manière appropriée, ils quitteront le programme plus rapidement», a déclaré Vanichkachorn. “Nous voyons un groupe de patients qui ont tendance à aller mieux juste autour de la période de 4 mois.”
Bien que la télémédecine offre aux cliniciens en dehors de ces systèmes hospitaliers l’occasion de faire participer les patients, Vanichkachorn a souligné que presque tous les traitements initiaux peuvent être proposés dans la communauté locale par un prestataire disposant du temps et des connaissances nécessaires sur la maladie.
Il a également reconnu le potentiel d’une bataille difficile, en particulier parmi ceux qui s’accrochent à la conviction que le PASC est simplement une manifestation d’anxiété ou de dépression.
“C’est quelque chose que nous avons vu précédemment avec le SRAS et le MERS, ainsi qu’en conjonction avec la fibromyalgie et la fatigue chronique, seulement maintenant avec une plus grande ampleur”, a-t-il déclaré. “C’est une condition réelle qui a des ramifications importantes et énormes sur la capacité d’une personne à fonctionner.”
Le côté positif est qu’en décembre dernier, le NIH a annoncé qu’il allouait 1,1 milliard de dollars à la recherche par le biais de son initiative NIH PASC. Comme d’autres institutions, Mayo attend de savoir ce qui lui a été décerné. Dans l’intervalle, il a développé un biorepository d’échantillons de patients pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques sous-jacents au PASC et pour identifier les biomarqueurs possibles qui différencient ces patients.
Malgré les défis, Vanichkachorn est optimiste. «Si nous pouvons obtenir une compréhension concrète de ce qui se passe au niveau chimique et développer des tests de diagnostic, alors l’éducation suivra. Les prestataires ne pourront plus l’ignorer», a-t-il déclaré.
Les personnes interrogées n’ont révélé aucune relation financière pertinente.
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