Les patients atteints de COVID-19 à long terme reçoivent un diagnostic de maladies rares comme les POTS

Le jour où la Dre Elizabeth Dawson a reçu le diagnostic de COVID-19, elle s’est réveillée comme si elle avait une mauvaise gueule de bois. Quatre mois plus tard, en février 2021, elle a été testée négative pour le virus, mais ses symptômes n’ont fait qu’empirer.

Dawson fait partie de ce que le Dr David Goldstein, chef de la section de médecine autonome des National Institutes of Health, a appelé «des vagues et des vagues» de patients COVID «long-courriers» qui restent malades longtemps après avoir été testés négatifs pour le virus. Un pourcentage important souffre de syndromes que peu de médecins comprennent ou traitent, principalement le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) et le syndrome de fatigue chronique (SFC). En fait, une année d’attente pour voir des spécialistes pour ces syndromes était courante avant même que les rangs des patients ne soient gonflés par les nouveaux arrivants pandémiques. Pour certains, les conséquences changent la vie.
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Avant l’automne dernier, Dawson, 44 ans, dermatologue de Portland, Oregon, voyait régulièrement 25 à 30 patients par jour, s’occupait de sa fille de 3 ans et courait sur de longues distances. Aujourd’hui, son cœur bat la chamade quand elle essaie de se lever. Elle a de graves maux de tête, des nausées constantes et un brouillard cérébral si extrême que, dit-elle, «j’ai l’impression d’être atteinte de démence». Sa fatigue est sévère: «C’est comme si toute l’énergie avait été aspirée de mon âme et de mes os.» Elle ne peut pas rester debout plus de 10 minutes sans se sentir étourdi.

Grâce à ses propres recherches, Dawson a reconnu qu’elle présentait des symptômes typiques de POTS, un trouble du système nerveux autonome, qui contrôle les fonctions involontaires telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et les contractions veineuses qui favorisent la circulation sanguine. C’est une maladie grave qui chevauche parfois des problèmes auto-immunes, qui impliquent que le système immunitaire attaque les cellules saines. Avant COVID-19, environ 3 millions d’Américains avaient des POTS.

Beaucoup de ces patients rapportent qu’il leur a fallu des années pour trouver un diagnostic. Avec son propre diagnostic présumé en main, Dawson a rapidement découvert qu’il n’y avait pas de spécialistes des troubles autonomes à Portland – en fait, il n’y a que 75 médecins spécialistes des troubles autonomes certifiés par le conseil aux États-Unis. Cependant, certains spécialistes dans d’autres domaines ont étudié et traiter le POTS et les syndromes similaires sous des angles différents. L’organisation à but non lucratif Dysautonomia International fournit une liste d’une poignée de cliniques et d’environ 150 médecins américains qui ont été recommandés par des patients et ont accepté de figurer sur la liste.

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Heureusement, Dawson a pu utiliser ses contacts dans la communauté médicale pour organiser un rendez-vous avec un neurologue de Portland dans la semaine et a été diagnostiquée avec le POTS et le syndrome de fatigue chronique (SFC). Les deux syndromes ont des symptômes qui se chevauchent, y compris souvent une fatigue sévère. Pour les personnes dépourvues de telles relations et de connaissances de l’industrie médicale, en particulier les personnes à faible revenu et les femmes noires que le COVID affecte de manière disproportionnée, les rendez-vous doivent généralement être pris des mois à l’avance.

Le Dr Peter S.Rowe de l’Université Johns Hopkins de Baltimore, un chercheur éminent qui a traité des patients atteints de POTS et de SFC pendant 25 ans, dit que chaque médecin ayant une expertise en POTS voit des patients COVID à long terme avec POTS, et chaque patient COVID de longue durée il a vu avec CFS avait également POTS. Il s’attend à ce que le manque de traitement disponible pour ces conditions crée un scénario de santé publique qui se détériore. «Des décennies de négligence du POTS et du CFS [chronic fatigue syndrome] nous ont mis en place pour échouer lamentablement », dit Rowe, qui a également récemment rédigé un article sur la façon dont le COVID-19 peut déclencher le SFC.

La prévalence du POTS a été documentée dans une enquête internationale distincte auprès de 3762 patients atteints de COVID long, ce qui a conduit les chercheurs à conclure que tous les patients COVID-19 qui ont un rythme cardiaque rapide, des étourdissements, un brouillard cérébral ou de la fatigue «devraient être dépistés pour POTS.» Une «injection significative de ressources de soins de santé et un investissement supplémentaire significatif dans la recherche» seront nécessaires pour faire face à la charge de travail croissante, a déclaré l’American Autonomic Society dans un récent communiqué.

Lauren Stiles, qui a fondé Dysautonomia International en 2012 après avoir reçu un diagnostic de POTS, dit que les patients qui souffrent depuis des décennies s’inquiètent du nombre croissant de personnes «qui ont besoin de tests et de traitements, mais du manque de croissance des médecins qualifiés dans les troubles du système nerveux autonome. D’autre part, elle espère que la sensibilisation croissante des médecins permettra au moins aux patients atteints de dysautonomie de diagnostiquer plus rapidement que par le passé.

Le Congrès a alloué 1,5 milliard de dollars aux National Institutes of Health au cours des quatre prochaines années pour étudier les conditions post-COVID-19, et des demandes de propositions ont déjà été publiées. Goldstein des National Institutes of Health dit que la misérable expérience de la pandémie ouvre une opportunité unique pour des progrès dans le traitement: les chercheurs peuvent étudier un large échantillon de personnes qui ont contracté le même virus à peu près au même moment, mais certaines se sont rétablies et d’autres pas. .

Les symptômes à long terme sont courants chez les personnes infectées par le SRAS-CoV-2. Une étude de l’Université de Washington publiée en février dans le Journal de l’American Medical Association‘s Network Open a révélé que 27% des survivants du COVID-19 âgés de 18 à 39 ans présentaient des symptômes persistants trois à neuf mois après avoir été testés négatifs pour la maladie virale. Le pourcentage était légèrement plus élevé pour les patients d’âge moyen et de 43% pour les patients de 65 ans et plus. La plainte la plus courante: fatigue persistante. Une étude de la Mayo Clinic publiée ce mois-ci a révélé que 80% des long-courriers se plaignaient de fatigue et près de la moitié de «brouillard cérébral». Les symptômes moins courants sont les muscles cardiaques enflammés, les anomalies de la fonction pulmonaire et les problèmes rénaux aigus. Des symptômes de dysfonctionnement autonome apparaissent chez les patients qui présentaient des symptômes légers, modérés ou sévères du COVID-19.

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Des études plus importantes doivent encore être menées pour déterminer la véritable ampleur du problème. Cependant, «même si seul un petit pourcentage des millions de personnes qui ont contracté le COVID subit des conséquences à long terme», dit Rowe, «nous parlons d’un afflux énorme de patients, et nous n’avons pas la capacité clinique de prendre soin d’eux. . »

Pourtant, même avec ces nouveaux cas, certains médecins ne tiennent pas compte des conditions telles que POTS et CFS, toutes deux beaucoup plus courantes chez les femmes que chez les hommes. En l’absence de biomarqueurs, certains ont fait valoir que les syndromes sont parfois psychologiques.

L’expérience de Jaclyn Cinnamon, patient POTS – et membre actuel du conseil consultatif des patients de Dysautonomia International – est typique. Elle est tombée malade à l’université il y a 13 ans et a vu des dizaines de médecins chercher une explication à son cœur battant, à une fatigue intense, à des vomissements fréquents, à de la fièvre et à d’autres symptômes. Pendant des années, sans résultats, elle a vu des spécialistes en maladies infectieuses, cardiologie, allergies, polyarthrite rhumatoïde, endocrinologie et médecine alternative – et un psychiatre, «parce que certains médecins pensaient clairement que j’étais simplement une femme hystérique», dit-elle.

Il a fallu trois ans pour qu’elle reçoive un diagnostic de POTS. Le test est simple: les patients s’allongent pendant cinq minutes et font mesurer leur tension artérielle et leur fréquence cardiaque. Ils se tiennent alors ou sont inclinés à 70-80 degrés et leurs signes vitaux sont repris. La fréquence cardiaque des personnes atteintes de POTS augmentera d’au moins 30 battements par minute, et souvent jusqu’à 120 battements par minute en 10 minutes. Les symptômes du POTS et du SFC vont de légers à débilitants.

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Le médecin qui a diagnostiqué la cannelle lui a dit qu’il n’avait pas l’expertise pour traiter les POTS. Neuf ans après le début de la maladie, elle a finalement reçu un traitement qui a soulagé ses symptômes. Bien qu’il n’y ait pas de médicaments approuvés par le gouvernement fédéral pour le POTS ou le SFC, les médecins expérimentés utilisent une variété de médicaments, y compris la fludrocortisone, couramment prescrite pour la maladie d’Addison, qui peuvent améliorer les symptômes. Certains patients sont également aidés par une thérapie physique spécialisée qui implique d’abord un thérapeute qui aide à faire des exercices pendant que le patient est allongé, puis l’utilisation de machines qui ne nécessitent pas de position debout, comme des rameurs et des vélos d’exercice couchés. Certains récupèrent avec le temps; certains non.

Dawson dit qu’elle ne peut pas imaginer «l’obscurité» vécue par les patients qui n’ont pas accès à un réseau de professionnels de la santé. Un endocrinologue à la retraite l’a exhortée à faire vérifier sa fonction surrénalienne. Dawson a découvert que ses glandes produisaient à peine du cortisol, une hormone essentielle aux fonctions vitales du corps. Le progrès médical, dit-elle, est le meilleur espoir de tout le monde.

Stiles, dont l’organisation finance la recherche et fournit des ressources aux médecins et aux patients, est optimiste. «Jamais dans l’histoire, tous les grands centres médicaux du monde n’ont étudié la même maladie en même temps avec autant d’urgence et de collaboration», dit-elle. «J’espère que nous comprendrons le COVID et le syndrome post-COVID en un temps record.»

KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec l’analyse des politiques et les sondages, KHN est l’un des trois principaux programmes opérationnels de KFF (Fondation de la famille Kaiser). KFF est une organisation à but non lucratif dotée d’informations sur les problèmes de santé à la nation.

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