Lutte contre la tuberculose | L’histoire d’un survivant

C’est durant l’été de juin 2015 que j’ai commencé à avoir une toux récurrente. Je me sentais faible, j’avais perdu l’appétit et j’avais des sueurs nocturnes. Au début, je pensais que c’était juste une grippe virale saisonnière. Après un mois de traitement chez un homéopathe et un herboriste pour la bronchite et l’asthme, mon état semblait ne faire qu’empirer. Je ne pouvais pas m’asseoir ou dormir correctement ; la toux durait environ une heure ou plus, surtout avant que je ne m’endorme. Je suis devenu très maigre et ma peau a commencé à se décoller de tout mon corps. Je transpirais abondamment et mes cheveux tombaient. Malgré les symptômes, j’avais très peur d’aller à l’hôpital parce que je n’arrêtais pas de me rappeler comment mon père était décédé d’une tuberculose ultrarésistante (XDR TB) en 2013.

Finalement, ma mère a décidé de me faire tester. Ils sont venus pour prélever mes échantillons de sang et de crachats, et aussi pour vérifier ma tension artérielle et ma glycémie. C’est lorsque ma mère a reçu le rapport que nous avons appris que j’avais le CAT IV modifié (TB multirésistante ou MDR). J’ai été admis au Reid Provincial Chest Hospital à Shillong le 14 septembre 2015. Cette nouvelle a eu un impact sur ma famille.

Au cours de cette phase initiale, je me souviens encore d’avoir enlevé mes vêtements et de m’être regardé dans le miroir. Je ne pouvais pas reconnaître la personne qui me regardait. Cette femme n’avait que la peau sur les os, pâle de la tête aux pieds, avec des nerfs qui sortaient de son cou, de ses mains et de ses pieds. J’étais totalement brisé – mentalement, physiquement et émotionnellement. J’étais censé faire partie d’un traitement d’essai de sept jours pour vérifier les réactions de l’injection qui devait m’être prescrite, mais alors que tous ceux qui étaient admis avec moi devaient rentrer chez eux le septième jour (ce qui est également arrivé à être mon anniversaire), j’ai été transféré dans une salle d’isolement car mon état empirait. Mon poumon gauche s’est complètement effondré, et maintenant je n’ai qu’un seul poumon fonctionnel. Mon médecin a informé ma famille que je ne vivrais peut-être que deux mois environ à compter du jour de mon admission. Cependant, ils sont restés convaincus et ont décidé de me cacher ce fait jusqu’en novembre 2016.

Faire face aux effets secondaires

Le parcours de la tuberculose a été pour moi très difficile, surtout pendant les six premiers mois de la phase des injections. Je prenais 14 à 16 médicaments par heure par jour. Il y avait ces deux médicaments que je n’oublierai jamais car leurs effets secondaires étaient si terribles et débilitants. L’éthambutol me donnait une sensation de brûlure dans la bouche et la gorge en l’avalant, et la rifampicine me donnait la nausée. En moins d’une demi-heure, je vomissais presque la totalité de la drogue. J’avais l’habitude de m’inquiéter que malgré la prise régulière de médicaments, je ne puisse jamais guérir. Jusqu’à ce jour, la pensée de ces deux médicaments me donne la nausée.

Pendant les deux années de mon traitement, ma famille a dû embaucher une infirmière. Chaque mois pendant les six premiers mois, mes crachats ont été recueillis pour être testés. J’ai eu le privilège d’avoir un frère qui travaillait à l’hôpital même, alors il ramenait à la maison le tube à essai et le ramenait à l’hôpital à chaque fois. La plupart des besoins de l’hôpital étaient gérés par mon frère.

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Certains des effets secondaires du médicament étaient la perte de cheveux, des nausées, des maux de tête, la perte de peau sèche et squameuse de mon cou jusqu’à mes pieds, des mouvements saccadés des mains, des bourdonnements dans mes oreilles et un engourdissement dans mes pieds (ce que j’ai suis toujours confronté). Psychologiquement, l’impact du traitement et la perte d’un un proche à cette maladie continue de me hanter. Ma mère était ma plus grande force. Je n’aurais pas pu vaincre cette horrible maladie sans elle. Elle m’a fortifiée à bien des égards. Elle m’a inspiré à ne pas abandonner, à continuer à me battre. Après son décès en 2018, j’étais dans un très mauvais espace. Je me demandais à quoi servait de survivre, alors que la seule personne qui était la raison de ma survie n’était plus là pour assister à ce voyage.

Mécanismes d’adaptation

J’avais plusieurs mécanismes d’adaptation, y compris ne jamais laisser personne, sauf mes fournisseurs de soins et infirmières, entrez dans ma chambre. Je ne pouvais pas supporter la stigmatisation d’être un patient tuberculeux. Avant, je détestais quand les gens interrogeaient ma famille sur ma maladie. Ce mécanisme d’adaptation m’a aidé. Plus je restais loin des gens, plus j’avais confiance en mes petites améliorations. Je suis le seul à savoir jusqu’où je suis arrivé. Sinon, avec les effets psychologiques du traitement, le moindre commentaire ou réaction négative envers mon apparence physique ou mon comportement aurait eu des conséquences extrêmes sur ma santé mentale, compromettant mon rétablissement.

Pendant le traitement, les directives que j’ai dû suivre ont non seulement eu un impact physique, mental et émotionnel, mais ont également eu un impact financier important. Je pense que les médicaments et les traitements doivent être rendus gratuits, car la maladie elle-même n’affecte pas seulement le patient, mais également toute sa famille. Un autre problème est l’erreur de diagnostic. J’ai été mal diagnostiqué pendant que j’étais sous traitement avec un homéopathe, et peut-être que s’il avait été correctement diagnostiqué, j’aurais peut-être eu moins d’effets secondaires. Lorsque nous ne recevons pas le bon traitement à temps, cela entraîne de nombreux cas d’impact à long terme et de maladies chroniques.

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Tout comme le reste des survivants, cela m’affecte quand je vois mes amis terminer leur diplôme de troisième cycle à temps. La plupart ont déjà le job de leurs rêves, certains sont mariés et ont des enfants. Chacun a pu vivre sa vie « normalement ». Moi, d’un autre côté, je me sens parfois coincé à regarder le monde avancer sans moi.

Il a toujours été et est toujours difficile d’exprimer ma colère, ma frustration et ma tristesse face à mes combats contre la tuberculose. Le maintien de toutes ces émotions a eu un impact important sur ma santé mentale. Je me suis abstenu d’exprimer mes émotions, car cela ne conduisait qu’au chaos à la maison. La communication était impossible, et je crois que cela a affecté ma santé mentale, venant d’une famille dysfonctionnelle où ma maison et mon environnement étaient remplis d’énergie toxique. Le counseling familial et un environnement positif peuvent aider à créer un espace sûr pour le traitement des émotions. Plus important encore, les soignants doivent être préparés mentalement pour les bons et les mauvais jours. La plupart du temps, le patient est aux prises avec de la colère, de la frustration et de la tristesse. Tout au long de cela, il est très important de montrer votre amour et votre soutien pendant toute la durée du traitement.

Pour lutter contre la tuberculose, nous devons nous concentrer davantage sur les patients et sur l’éducation des patients et de leurs familles sur la maladie et son mode de propagation. En tant que survivant, je souhaite de tout mon cœur qu’un jour notre pays soit libéré de la tuberculose.

Rida Shullai est une survivante de la tuberculose et une boursière des Survivants contre la tuberculose, une travailleuse sociale et une entrepreneure.