Kim Bullock, MD, a déclaré qu’elle entendait souvent parler directement d’adultes ayant une déficience intellectuelle et développementale (IDD) de leurs difficultés à obtenir des soins préventifs.
Les médecins peuvent négliger de commander un test de dépistage recommandé pour le cancer du côlon ou de conseiller un patient sur les infections sexuellement transmissibles, a déclaré Bullock, médecin de famille au Georgetown University Center for Excellence for Developmental Disabilities à Washington, DC. Actualités médicales Medscape .
Lors des séances d’écoute, a déclaré Bullock, les patients IDD “partagent dans leurs propres mots le besoin d’avoir des lignes directrices pour les médecins qui les tiennent responsables”.
Bien que les chercheurs aient depuis longtemps documenté les disparités en matière de santé parmi les personnes atteintes de DID, les médecins aux États-Unis manquent toujours de conseils nuancés pour répondre aux besoins complexes de ces patients, a déclaré Bullock.
Les patients atteints de DID sont plus susceptibles que les autres d’être sédentaires ou obèses et de développer des maladies chroniques telles que l’asthme, la maladie pulmonaire obstructive chronique, l’hypertension, les maladies cardiovasculaires, l’ostéoporose et la démence. Certains syndromes sont liés à des risques particuliers.
Des études ont documenté des taux de dépistage plus faibles pour des affections telles que les cancers du col de l’utérus, du sein et colorectal.
“Quand devrions-nous commencer le dépistage dans tous les différents domaines ? Dépistage de la vue, dépistage de l’ouïe, examens de la peau, évaluation des facteurs de risque cardiovasculaire ; dépistage du cancer du sein, colorectal et pulmonaire – toutes ces choses ont, je pense, besoin d’être développées “, a déclaré Bullock.
Le groupe de travail sur les services préventifs des États-Unis émet des recommandations pour la population générale, et des lignes directrices sur les soins primaires existent pour certaines formes de handicap, comme le syndrome de Down. Cependant, les États-Unis n’ont pas de document complet sur les services préventifs pour les patients IDD.
Utilisant Lignes directrices canadiennes
La situation est différente au Canada, où les lignes directrices sur les soins primaires pour les adultes ayant des DID ont été publiées pour la première fois en 2006.
Dr Carl Tyler
Le document canadien a été mis à jour en 2011 et 2018 et est bien considéré par les spécialistes américains de la médecine des troubles du développement, qui l’utilisent abondamment dans les soins cliniques et l’enseignement médical, Carl Tyler, MD, président de l’American Academy of Developmental Medicine and Dentistry ( AADMD), un groupe interdisciplinaire pour les cliniciens, a déclaré à Medscape.
Mais ses recommandations ont largement échoué à influencer la pratique médicale au sud de la frontière. “Le médecin de famille ou l’interniste généraliste moyen qui a un petit nombre d’adultes ayant une déficience intellectuelle dans son panel clinique peut très bien ne pas connaître” les conseils, a déclaré Tyler.
Les directives locales pourraient avoir plus d’autorité, a déclaré Bullock.
Docteur William Sullivan
William Sullivan, MD, PhD, médecin de famille et bioéthicien en Ontario, au Canada, qui a dirigé la création des lignes directrices canadiennes, a déclaré qu’un ensemble de lignes directrices américaines pourrait refléter les modèles de pratique locaux, les structures du système de santé et les inégalités et éliminer les obstacles à la mise en œuvre ” grâce à des outils spécifiques et contextuels.”
Il a ajouté que les directives promulguées par les médecins américains pourraient avoir plus d’influence sur leurs collègues. “Les conseils entre pairs ont tendance à être les plus convaincants pour les médecins”, a déclaré Sullivan.
Un besoin de diffusion plus large
Sullivan et ses collègues rédacteurs se sont appuyés sur un ensemble de recherches internationales et ont surmonté le manque d’essais cliniques randomisés en recherchant d’autres formes de preuves, telles que des opinions d’experts et des points de vue de patients et de soignants.
En plus de recommandations personnalisées pour les soins préventifs, les lignes directrices offrent des conseils pour aider les patients à prendre leurs propres décisions médicales et à trouver la cause profonde de comportements tels que l’agressivité, les accès de colère et l’automutilation.
Le document a servi de base à une boîte à outils pour les cliniciens américains créée par le Vanderbilt Kennedy Center à Nashville.
Tyler, qui a attribué à l’équipe canadienne “un effort héroïque”, a déclaré qu’il ne connaissait personne travaillant actuellement à l’élaboration de lignes directrices américaines distinctes, “je pense en partie parce que leur travail est si bon”.
Chaque étape du processus peut prendre beaucoup de temps par rapport à la personne typique qui entre simplement dans le bureau.
La création d’un nouveau document impliquerait des efforts et des coûts importants, a ajouté Tyler, et “toutes les conclusions que tirerait le groupe américain seraient probablement très similaires”.
Tyler, qui dirige le Developmental Disabilities Practice-Based Research Network, qui est affilié à la Cleveland Clinic et à la Case Western Reserve University, a déclaré que les organisations médicales américaines pourraient avoir plus d’impact en priorisant les stratégies pour aider les médecins américains à mettre en œuvre les recommandations canadiennes.
Par exemple, il a suggéré d’intégrer les organisations locales de défense des personnes handicapées dans les soins de santé – une approche que lui et un collègue chercheur ont pilotée avec un programme de consultation électronique pour le syndrome de Down – et d’ajouter un code de facturation pour Medicare et Medicaid pour payer les médecins pour passer du temps supplémentaire avec les patients IDD .
Manque de ressources de mise en œuvre
Marc Emmerich, MD, médecin de soins primaires à Boston qui travaille pour la Commonwealth Care Alliance, un groupe à but non lucratif qui fournit des soins aux personnes handicapées, a également salué les lignes directrices canadiennes, mais a déclaré que les médecins américains manquent de ressources pour les appliquer.
Par exemple, a-t-il dit, les directives appellent à l’utilisation d’équipes interprofessionnelles de soignants, ce qui, selon lui, est “assez rare de nos jours”.
Même la lecture des directives prend du temps que la plupart des médecins n’ont pas, a ajouté Emmerich. Son propre travail lui permet de passer environ une heure avec un patient, a-t-il dit, contre 18 minutes pour une visite de soins primaires aux États-Unis. Il a besoin de ce temps, en partie parce que ses patients ont de nombreux problèmes médicaux.
Il peut également avoir à recueillir des informations auprès des soignants, à calmer un patient qui panique à cause d’un brassard de tensiomètre ou à comprendre ce qu’une personne souffrant d’un trouble de la parole essaie de dire.
“Chaque étape du processus peut prendre beaucoup de temps par rapport à la personne typique qui entre simplement dans le bureau”, a-t-il déclaré.
Le domaine a fait quelques progrès, en particulier dans l’enseignement médical, où les possibilités de formation avec les patients IDD se sont multipliées. Lors d’une conversation historique au coin du feu lors de la réunion annuelle de l’AADMD en juin, les présidents de l’American Medical Association et de l’American Dental Association se sont engagés conjointement à la formation des compétences cliniques pour les étudiants et à d’autres efforts pour améliorer les soins aux patients IDD.
Bientôt, un autre expert se joindra à l’effort américain.
Sullivan quitte son poste de longue date au St. Michael’s Hospital de Toronto et déménage à Washington, DC, où il deviendra le président Joseph P. Kennedy Sr. en bioéthique au Kennedy Institute of Ethics de Georgetown. Bullock faisait partie du comité de recherche.
Lorsqu’il prendra ses fonctions en janvier, Sullivan a déclaré qu’il prévoyait de continuer à travailler avec des personnes ayant une déficience intellectuelle et d’aider les chercheurs à proposer des subventions. L’une de ces propositions pourrait être l’élaboration de lignes directrices sur les soins primaires, a-t-il déclaré.
Bullock, Tyler, Sullivan et Emmerich n’ont signalé aucune relation financière pertinente.
Mary Chris Jaklevic est journaliste médicale dans le Midwest.
Pour plus d’actualités, suivez Medscape sur Facebook, TwitterInstagram, YouTube et LinkedIn
