Le ministre a rencontré jeudi des militants et des chercheurs de premier plan pour discuter des progrès accomplis dans la fourniture de 50 millions de livres sterling de financement gouvernemental garanti par une campagne Sunday Express. L’ancien Premier ministre Boris Johnson a promis cet argent en novembre 2021 après que nous nous soyons associés à la coalition United to End MND d’organismes de bienfaisance, de scientifiques et de patients, dont les anciennes stars du rugby Doddie Weir et Rob Burrow.
Cependant, l’espoir s’est rapidement transformé en frustration face à la bureaucratie, les chercheurs ayant retardé l’accès à l’argent.
Mais 29,5 millions de livres sterling de l’argent promis sont maintenant alloués.
Après avoir visité le centre de recherche MND de renommée mondiale au King College Hospital de Londres, M. Barclay a déclaré : « La maladie du motoneurone peut avoir un impact dévastateur sur la vie des gens.
« Merci au Sunday Express pour votre importante campagne mettant en lumière ce problème.
« Je suis déterminé à aider à accélérer la recherche pour trouver un remède et stimuler la recherche de traitements prometteurs.
“J’ai rencontré des chercheurs de premier plan pour discuter de la manière dont nous pouvons y parvenir et je souhaite continuer à travailler en étroite collaboration avec le secteur pour trouver un remède à cette maladie cruelle.”
M. Barclay a ajouté: «Depuis que nous avons réduit les formalités administratives pour accélérer le financement de 50 millions de livres sterling soutenu par le gouvernement, nous nous sommes assurés que ce financement vital parvient plus rapidement aux chercheurs.
« Cela a assuré des progrès plus rapides vers les traitements. Nous assistons également à des développements prometteurs, comme avec la recherche du Sheffield Biomedical Research Center du NIHR sur le médicament Tofersen.
“Les résultats suggèrent que cela pourrait ralentir la progression de la maladie chez certaines personnes, mais je sais qu’il reste encore beaucoup à faire.”
Appelant le public à s’inscrire à des projets de recherche via l’application NHS, le ministre a ensuite félicité le grand Kevin Sinfield de la ligue de rugby pour avoir levé plus de 2 millions de livres sterling. Il a couru sept ultra-marathons en sept jours en novembre dernier en l’honneur de son ami proche Rob Burrow, qui vit avec MND.
M. Barclay a déclaré: «Je suis reconnaissant à la campagne United to End MND et à Kevin Sinfield pour son exploit épique, ainsi qu’à la mémoire de feu Doddie Weir pour sa contribution exceptionnelle au cours des cinq dernières années. Nous trouverons un remède à cette maladie – et nous faisons tout ce que nous pouvons pour que cela se produise.
Dans un communiqué, la coalition United to End MND a déclaré: «Nous sommes reconnaissants du financement du MND par le gouvernement et du fait que 29,5 millions de livres sterling sur les 50 millions de livres promis sont maintenant
alloués mais nous continuons à mettre en avant notre volonté d’éviter les financements via de multiples cagnottes disjointes.
« Steve Barclay a l’opportunité de superviser un énorme changement dans la recherche sur les maladies du motoneurone.
“Nous l’exhortons à mener la charge en collaborant davantage avec la communauté MND pour réaliser ce que nous avons tous comme vision – un remède contre MND.”
