Prenons-nous la vie privée des patients aussi au sérieux que nous devrions l’être ?

BOSTON – Anita Allen, professeur de droit et de philosophie à l’Université de Pennsylvanie, a lancé lundi le Forum sur la cybersécurité des soins de santé HIMSS 2022, avec une discussion nuancée et stimulante sur la confidentialité des patients à l’ère du partage généralisé des données.

Allen a déclaré avant la conférence qu’elle souhaitait apporter son expertise en droit et en bioéthique pour résoudre des problèmes très préoccupants pour les soins de santé et la technologie et qu’elle concentrerait sa discussion sur l’échange de données et la confidentialité des patients.

Dans son discours d’ouverture, Allen s’est concentrée sur le récit changeant du partage des données et de la confidentialité, sur lequel elle étudie et écrit depuis 35 ans.

“Les attitudes concernant la confidentialité des données de santé évoluent rapidement”, a-t-elle déclaré. “Ils ont rapidement changé. Et la divulgation devient la nouvelle norme.”

Les gens divulguent de plus en plus d’informations sur leur santé personnelle par le biais de dispositifs portables, de médias sociaux et d’autres technologies, et les chercheurs et le gouvernement encouragent activement ce partage, a-t-elle déclaré.

Mais le désir d’intimité est très personnel et ne peut être négligé.

“Même si les vieilles idées sur la vie privée et la santé sont anciennes, cela ne signifie pas qu’elles sont fausses”, a-t-elle déclaré.

Allen a déclaré que le nouveau récit pourrait être favorisé par les grandes entreprises et le gouvernement qui offrent la perspective que le partage des données est la meilleure voie vers la santé. Mais les intérêts de la vie privée peuvent être “traités à la légère” par ceux qui font avancer le nouveau récit, et cela mérite un examen plus approfondi.

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Elle a évoqué le projet de recherche All of Us, qui fait partie de la Precision Medicine Initiative des National Institutes of Health, en tant que nouveau projet narratif.

Il s’agit de créer une base de données tirée d’un million d’Américains divers, de tous horizons, pour divulguer leurs données de santé phénotypiques et génétiques pour une base de données gouvernementale en tant que source de recherche, mais nous ne savons pas exactement à quoi les données seront utilisées. .

Allen a déclaré qu’elle croyait qu’une grande réflexion s’imposait et que le maintien de l’équilibre entre les intérêts en matière de confidentialité et de divulgation offrait un dilemme.

“L’équilibre est ce qui nous sauve”, a-t-elle déclaré.

Les perspectives universitaires se concentrent fortement sur ce dialogue en explorant ce qu’il faut pour créer un équilibre entre la confidentialité et le partage des données, a-t-elle déclaré.

“Nous ne pouvons pas considérer l’équilibrage comme un test objectif ou un processus objectif. C’est une détermination ou une évaluation subjective et politique ; c’est une évaluation ; ce n’est pas un test ou une norme objective.”

Après avoir exploré trois exemples de la façon dont les chercheurs ont abordé l’équilibrage et leurs méthodologies appliquées, elle a partagé quelques exemples personnels tirés de sa vie et de son travail.

Le nouveau récit affecte non seulement la confidentialité des données, mais il affecte “l’expérience de base d’aller chez le médecin”.

Elle a demandé aux participants à la conférence de comprendre quels éléments des anciens et nouveaux récits de confidentialité ils adoptent.

“Nous supposons que les gens ne se soucient pas tant de la confidentialité de leurs données de santé, alors nous nous dirigeons juste vers eux dans la salle d’attente devant d’autres personnes et commençons à leur poser des questions sur leurs tumeurs”, a déclaré Allen.

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Andrea Fox est rédactrice en chef de Healthcare IT News.
Courriel : [email protected]

Healthcare IT News est une publication HIMSS.

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