Quelle recherche pédiatrique est surfinancée par le NIH ?

Selon une étude transversale, certains domaines de recherche pédiatrique, tels que les malformations congénitales congénitales et le VIH/sida, ont été surfinancés de manière disproportionnée par le NIH ces dernières années par rapport à leur charge de morbidité aux États-Unis.

Le financement du NIH pour la recherche spécifique à une maladie semble largement corrélé avec les années de vie pédiatriques ajustées sur l’incapacité (DALY) perdues à cause de cette maladie aux États-Unis entre 2015 et 2018. Cependant, les exceptions notables comprenaient les deux domaines des malformations congénitales congénitales et des troubles endocriniens, métaboliques, sanguins et immunitaires, tous deux surfinancés de plus d’un milliard de dollars.

En outre, la recherche sur le VIH/sida a été surfinancée de plus de 500 millions de dollars, ont indiqué des chercheurs dirigés par Chris Rees, MD, MPH, du Boston Children’s Hospital et de la Harvard Medical School, dans une étude publiée dans JAMA Pédiatrie.

“Nos résultats soulignent la nécessité pour le NIH et d’autres organismes de financement de prendre en compte diverses mesures du fardeau de la maladie dans l’allocation des fonds de recherche, y compris la prise en compte de mesures spécifiques qui peuvent être les plus appropriées dans l’évaluation des maladies pédiatriques”, ont écrit les chercheurs.

Ils ont noté que cinq catégories de maladies, y compris les maux de tête, la dermatite et les blessures liées à un traumatisme, étaient sous-financées d’au moins 50 millions de dollars par rapport à leur financement prévu basé sur les DALY. Vingt-sept catégories n’ont reçu aucun financement.

“Il est préoccupant que plusieurs des conditions les plus sous-financées – noyades, chutes, syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) et carence en fer alimentaire – soient des conditions avec certaines des plus grandes disparités raciales/ethniques dans les résultats, y compris la mortalité”, Glenn Flores, MD, de l’Université de Miami, qui n’était pas impliqué dans la recherche, a commenté dans un e-mail à MedPage aujourd’hui.

Le CDC rapporte que le SMSN, qui était sous-financé de plus de 25 millions de dollars selon le groupe de Rees, est la quatrième cause de décès chez les nourrissons et est deux fois plus susceptible de se produire chez les nourrissons noirs non hispaniques que chez les nourrissons blancs non hispaniques.

La présente étude est l’une des premières à comparer les domaines de recherche pédiatrique et la charge de morbidité aux États-Unis, alors que la recherche sur la santé de l’enfant ne représente encore que 10 % de l’ensemble du budget des NIH, selon Thomas Boat, MD, et Jeffrey Whitsett, MD, tous deux de Collège de médecine de l’Université de Cincinnati et centre médical de l’hôpital pour enfants de Cincinnati.

« L’élévation qualitative et quantitative du niveau de recherche est un objectif prioritaire pour l’ensemble de la communauté pédiatrique. La communauté pédiatrique peut également prendre l’initiative de rédiger des messages qui convainquent le public, ainsi que les bailleurs de fonds, de la valeur de la recherche pédiatrique pour le santé future de tous », ont écrit Boat et Whitsett dans un éditorial d’accompagnement.

Ils ont reconnu que le financement du NIH pour la santé infantile est actuellement concentré sur quelques institutions, citant une estimation selon laquelle 30 % du financement pédiatrique de 1,96 milliard de dollars du NIH est allé à trois hôpitaux pour enfants et 57 % aux dix principaux bénéficiaires de subventions du NIH en 2020.

Boat et Whitsett ont noté que de nombreux programmes de formation pédiatrique dans les hôpitaux pédiatriques autonomes « manquent de possibilités d’interactions fréquentes avec des scientifiques fondamentaux et quantitatifs ».

“Les programmes pédiatriques intégrés dans les milieux universitaires sont avantagés par une relative facilité d’interaction avec divers professeurs et stagiaires scientifiques, mais souffrent souvent de ressources de recherche insuffisantes”, ont ajouté les éditorialistes. “De même, l’isolement fréquent du personnel pédiatrique dans les hôpitaux pour enfants limite les opportunités de partager leur expérience clinique avec la communauté scientifique au sens large.”

« Il incombe à la direction des services pédiatriques, des hôpitaux pour enfants et des programmes de formation pédiatrique de prioriser la planification et la mise en œuvre des programmes de recherche, y compris le plus haut niveau possible de conseils, d’encouragement et de soutien pour que les stagiaires s’engagent dans des recherches qui mèneront à des carrières financées de manière indépendante. », ont exhorté Boat et Whitsett.

Pour leur étude, Rees et ses collègues se sont appuyés sur le système NIH Research, Condition, and Disease Categories (RCDC) pour identifier les subventions pédiatriques et leurs dépenses correspondantes. La période d’étude 2015-2018 a été sélectionnée pour saisir la première année où le NIH a ajouté une catégorie pédiatrique au système RCDC.

Les subventions qui n’étaient pas spécifiques à une maladie, qui n’étaient pas basées aux États-Unis ou qui étudiaient les précurseurs de la santé des adultes ont été exclues de l’étude. Les subventions qui concernaient plus d’une maladie ont été réparties également entre les catégories pertinentes.

Les chercheurs ont analysé 14 060 subventions du NIH pour 157 catégories de maladies après avoir exclu 11 catégories qui n’étaient pas pertinentes pour les études pédiatriques (par exemple, la démence).

Fait intéressant, les affections pédiatriques les plus sous-financées par rapport aux paramètres d’hospitalisation, et non les DALY, étaient l’appendicite, les troubles maternels chez les adolescents et les maladies respiratoires.

Les chercheurs ont concédé que les catégories de maladies utilisées “ne fournissaient pas nécessairement la granularité nécessaire pour comprendre pleinement le financement de conditions individuelles”. En outre, l’étude ne couvrait que le financement du NIH et n’a pas examiné les sources de financement privées, ont-ils reconnu.

“Alors que les allocations du NIH en général et celles liées aux mesures de la charge de morbidité fournissent un premier aperçu des écarts entre le financement de la recherche et les maladies pédiatriques, il existe des facteurs pléiotropiques qui influencent l’obtention de soutien à la recherche”, ont noté Boat et Whitsett. « Ceux-ci incluent le nombre d’enquêteurs pédiatriques, la force des filières de formation pour les scientifiques pédiatriques et les priorités de nombreux hôpitaux pour enfants qui investissent de préférence dans des programmes cliniques. »

Dernière mise à jour le 14 septembre 2021