Piper, une fille transgenre de 17 ans, dit qu’elle sait qu’elle a de la chance.
Elle vit juste à l’extérieur d’Atlanta, avec une famille qui la soutient et deux geckos léopards sauvés, Saturn et Juno. Queer Med, une clinique privée de genre, est à une courte distance en voiture ; il y a deux ans, elle a commencé un régime d’hormones affirmant le genre là-bas, après cinq mois de demande – une attente relativement courte. Les traitements ont précipité un changement monumental dans la perception qu’a Piper d’elle-même. « Je suis simplement plus confiante dans mon corps », a-t-elle déclaré. (Les membres de la famille de Piper ont demandé qu’elle soit identifiée uniquement par son prénom pour protéger leur vie privée.)
Les choses ne sont pas parfaites. Piper voit toujours un pédiatre régulier pour ses autres besoins de santé, mais les membres du personnel utilisent encore parfois les mauvais pronoms ou son ancien nom. Le nouveau régime d’assurance de sa famille n’est pas accepté à Queer Med, ils doivent donc payer de leur poche pour chaque visite – environ 150 $ sans compter les frais de laboratoire.
Et la menace que ses soins ne soient pas disponibles est constante, car la Géorgie est l’un des 20 États cette année qui ont introduit des projets de loi pour interdire ou restreindre les traitements affirmant le genre aux mineurs. Piper prévoit de quitter le Sud après le lycée, par souci de sa santé et de sa sécurité. Mais tout pourrait être bien pire, elle le sait. “Je suis tellement chanceuse”, a déclaré Piper. “Beaucoup de gens n’en ont pas la chance.”
De nombreux obstacles empêchent les jeunes transgenres d’obtenir les soins de santé dont ils ont besoin, selon une étude récente de la revue JAMA Pediatrics ; ceux-ci incluent la stigmatisation et la discrimination du système de soins de santé ainsi que les obstacles juridiques, économiques et sociaux à l’obtention de soins affirmant le genre. Une étude réalisée en 2019 par les Centers for Disease Control and Prevention a estimé qu’environ 1,8% des élèves du secondaire aux États-Unis se sont identifiés comme transgenres.
L’article du JAMA est la première revue d’études qualitatives sur les expériences des jeunes transgenres en matière d’accès aux soins de santé. Il englobait 91 études de 17 pays sur plusieurs décennies, et il comprenait des jeunes transgenres et non binaires de 9 à 24 ans – un large éventail, rendu nécessaire par les données extrêmement limitées sur le sujet.
« Il y a actuellement un énorme décalage entre les fournisseurs de soins de santé et les jeunes trans », a déclaré le Dr Lauren Chong, stagiaire en pédiatrie au Sydney Children’s Hospitals Network en Australie et auteur de la revue.
“Les résultats n’étaient pas du tout surprenants”, a déclaré Talen Wright, un étudiant diplômé qui étudie la santé mentale des personnes transgenres à la division de psychiatrie de l’University College London, qui n’a pas participé à la recherche. « C’est une preuve puissante que les choses doivent changer. »
Les principales associations médicales, dont l’American Medical Association et l’American Academy of Pediatrics, ont approuvé un traitement d’affirmation du genre pour les adolescents. (Cependant, les directives médicales déconseillent aux enfants de moins de 18 ans de subir une chirurgie génitale affirmant leur genre.)
Mais le traitement reste controversé pour certains prestataires de soins de santé, législateurs et parents précisément parce que des adolescents sont impliqués. Les bloqueurs de la puberté et l’hormonothérapie, les deux traitements d’affirmation du genre administrés aux mineurs, sont plus efficaces s’ils sont pris au début de la puberté, vers l’âge de 8 à 14 ans, avant l’âge du consentement médical indépendant dans la plupart des États.
Aucun ensemble de règles ne dicte quand et comment les adolescents transgenres peuvent recevoir des soins d’affirmation de leur genre. Mais les cliniciens effectuent généralement une série d’évaluations de la santé mentale conformément aux pratiques de soins, telles que celles établies par l’Organisation mondiale des professionnels pour la santé des transgenres ou la Société endocrinienne. Ces évaluations visent à évaluer la compréhension qu’a un adolescent d’eux-mêmes et à confirmer qu’une intervention médicale a du sens.
“C’est pour s’assurer que les patients prennent une décision pleinement éclairée qui protège leur bien-être futur”, a déclaré le Dr Chong.
Le Dr Michele Hutchison, endocrinologue pédiatrique à l’Arkansas Children’s Hospital qui n’a pas participé à la recherche, a ajouté : “Nous voulons nous assurer que c’est 100 % justifiable et sûr, dans la mesure où vous pouvez jamais le faire en médecine.”
Pour la plupart, dit-elle, ses jeunes patients sont sûrs de leur décision. « Au moment où ces enfants viennent me voir, ils savent depuis longtemps », a-t-elle déclaré.
Mais certains jeunes patients de la revue JAMA ont critiqué ce qu’ils considéraient comme des mesures de « garde d’accès » dans ces évaluations qui restreignaient l’accès en temps opportun aux bloqueurs de la puberté et à l’hormonothérapie à un moment du développement où ces traitements seraient les plus efficaces. Certains adolescents ont déclaré ressentir le besoin de prouver qu’ils étaient « assez trans » pour obtenir l’approbation, et d’autres ont exprimé leur frustration lorsqu’un parent n’a pas donné son approbation pour l’hormonothérapie, bloquant ainsi leur accès aux soins.
« Nous devons être très attentifs aux barrières structurelles que nous créons nous-mêmes en tant que prestataires », a déclaré le Dr Gina Sequeira, codirectrice de la Seattle Children’s Gender Clinic, qui n’a pas participé à la recherche. « La majorité des enfants que je vois ont déjà surmonté de très nombreux obstacles. »
Les patients transgenres sont également confrontés à des obstacles plus larges aux soins de santé, selon la revue JAMA. L’assurance s’est avérée un problème courant et épineux ; certaines familles ont eu du mal à obtenir une couverture contre les bloqueurs de la puberté, et d’autres ont eu du mal à trouver un fournisseur adapté aux trans dans le réseau. Et ceux qui n’avaient pas d’assurance faisaient face à des coûts élevés.
Il y a aussi des listes d’attente, souvent de plusieurs mois, pour prendre rendez-vous. Le Dr Cassie Brady, endocrinologue pédiatrique à l’Université Vanderbilt du Tennessee qui n’était pas impliquée dans la recherche, a déclaré que sa clinique avait souvent une liste d’attente d’environ 50 personnes. « Nous faisons tout notre possible pour faire entrer ces enfants », a-t-elle déclaré.
Pour un jeune transgenre, la simple perspective d’entrer dans une clinique peut être pénible. Un adolescent de 14 ans dans l’examen a déclaré qu’il se sentait « pétrifié » d’entrer dans des lieux de peur que son identité de genre soit moquée ou rejetée. Un autre adolescent a déclaré que les cliniciens avaient dissimulé leur identité, la qualifiant de « juste une phase ».
Hayden Wolff, diplômé de l’Université Tufts dans le Massachusetts en 2021, a commencé sa transition médicale à 18 ans. Il se souvient d’une visite à la clinique de son école, où ses dossiers de santé électroniques étaient obsolètes.
“Me voici avec une forte fièvre, essayant d’obtenir des soins, et je me trompe devant tout le monde dans la pièce”, a déclaré M. Wolff.
Les auteurs de la revue ont également noté que davantage de recherches étaient nécessaires sur les effets à long terme des traitements d’affirmation du genre. Lorsque M. Wolff a rencontré des médecins à Boston, on lui a demandé de ne pas prendre d’hormones s’il s’inquiétait pour sa fertilité. Des médecins californiens lui ont dit de ne pas s’inquiéter, même s’ils n’étaient pas sûrs des résultats à long terme.
“Vous devez prendre des décisions sans beaucoup d’informations et de données”, a déclaré M. Wolff.
Il a décidé de congeler ses œufs. Le médecin qui l’a vu à Boston n’avait jamais traité de patient transgenre auparavant et a fait en sorte que M. Wolff se sente comme un “spécimen trans”, a-t-il déclaré. Les infirmières de la clinique ont posé à M. Wolff des questions invasives sans rapport avec la procédure de congélation des œufs.
“Les infirmières du laboratoire me demandaient si j’allais avoir mon pénis après cela, ce qui ne les concerne finalement pas”, a-t-il déclaré. « Si vous êtes un enfant, vous n’avez pas l’impression d’avoir le pouvoir de dire à quelqu’un : « Vous me mettez mal à l’aise ». »
Les cliniciens ont déclaré qu’il ne faudrait pas grand-chose pour commencer à améliorer l’expérience des jeunes patients transgenres en matière de soins de santé. Par exemple, les patients devraient être autorisés à indiquer leur nom et leur sexe avant de consulter un médecin. “Cela m’a le plus touché en tant que personne trans qui a reçu des soins médicaux, attendant qu’elle appelle mon faux nom ou qu’elle s’adresse à moi en tant que” monsieur “”, a déclaré le Dr Baer Karrington, résident en pédiatrie au Seattle Children’s.
Dans la salle d’examen, a déclaré le Dr Chong, les médecins et les préposés devraient utiliser une terminologie non sexiste et éviter des termes comme « ovaires » et « utérus ». “Vous pouvez simplement dire organes reproducteurs”, a-t-elle déclaré.
Le Dr Sequeira a noté que les jeunes transgenres de couleur, ainsi que les jeunes ruraux, sont sous-représentés de manière disproportionnée dans les cliniques pédiatriques de genre. « L’avenir de ce travail est de le rendre accessible aux jeunes que nous ne servons pas actuellement », a-t-elle ajouté.
La télémédecine pourrait aider à combler cet écart, a-t-elle noté, et les médecins dans tous les domaines pourraient être mieux formés sur la façon de soigner les patients transgenres. Le Dr Karrington a déclaré qu’au cours de la formation pédiatrique, ils n’avaient appris les soins de santé des transgenres que dans le cadre de la rotation des adolescents, ce qui ne concernait pas les enfants transgenres plus jeunes traités ailleurs dans l’hôpital.
Les adolescents transgenres et les cliniciens ont tous deux exprimé le souhait de voir davantage de prestataires transgenres, qui pourraient partager leurs expériences de vie avec leurs jeunes patients. Le Dr Karrington, qui est le premier résident transgenre de leur programme, a déclaré qu’ils pouvaient compter le nombre de pédiatres transgenres qu’ils connaissaient sur les deux mains. À Atlanta, le médecin de Piper à Queer Med est transgenre, ce qu’elle a trouvé réconfortant. “Ils savent ce que je traverse et ils peuvent attester du fait que ça s’améliore”, a déclaré Piper.
Alors que Piper espère que davantage de personnes transgenres deviennent médecins, elle veut devenir zoologiste, inspirée par ses geckos. « C’est ma vocation, dit-elle. « Je le sais depuis longtemps. »
