OLorsque le sénateur de Virginie, Tim Kaine, est tombé avec un «blizzard» de symptômes de type allergique en mars 2020, il a blâmé la couche de pollen recouvrant sa voiture. “C’était à Washington, DC, fin mars”, dit-il. J’ai pensé: “D’accord, eh bien, c’est le rhume des foins devenu sauvage.”
Ce n’est que lorsque sa femme, Anne Holton, a développé des symptômes de COVID-19 “manuels” que Kaine a commencé à se demander s’il pourrait avoir le nouveau virus, le sujet du projet de loi d’assistance économique massive – la loi CARES – que lui et d’autres législateurs travaillaient alors passer. Les tests à cette époque étaient difficiles à trouver, même pour la colistière d’Hillary Clinton en 2016, mais des tests d’anticorps ont révélé plus tard que Kaine et Holton avaient été infectés par le virus qui cause le COVID-19.
Alors que les symptômes de sa femme se sont résolus en quelques semaines, Kaine ressent toujours les effets de son infection plus de deux ans plus tard. Kaine dit qu’il ressent des picotements nerveux presque constants, comme “chaque terminaison nerveuse a bu cinq tasses de café”, ainsi que des sensations de chaleur intermittentes sur sa peau. Dans un développement plus récent, tout ce qu’il mange maintenant a un goût à la fois un peu métallique et un peu sucré – ce dernier, plaisante-t-il, convient à un optimiste.
L’expérience a été éprouvante, même avec ses perspectives ensoleillées. Comme des millions d’autres personnes aux États-Unis, Kaine a Long COVID, le nom des symptômes liés au coronavirus qui durent des mois, voire des années. Plus de 200 symptômes ont été liés à Long COVID, mais certains des plus courants incluent la fatigue, le brouillard cérébral, la douleur chronique et des problèmes neurologiques comme celui de Kaine. Il est le premier à admettre qu’il a un cas bénin, qui n’interfère pas avec sa capacité à travailler, à faire de l’exercice ou à vivre sa vie. Mais parler avec des long-courriers qui ont des cas plus graves – certains alités à cause de leurs symptômes – a renforcé la détermination de Kaine à se battre pour obtenir un soutien pour la condition complexe et peu comprise à Washington. “Le simple fait d’avoir cela me connecte à des réalités plus douloureuses et difficiles auxquelles beaucoup de gens sont confrontés”, a déclaré Kaine à TIME.
En mars, avec ses collègues démocrates, le sénateur du Massachusetts Ed Markey et le sénateur de l’Illinois Tammy Duckworth, Kaine a présenté un projet de loi avec plusieurs objectifs clés : accélérer et financer la recherche sur Long COVID ; éduquer le public, les médecins, les éducateurs et les employeurs sur la condition ; et améliorer le soutien sociétal aux personnes atteintes de Long COVID, y compris celles qui ne peuvent pas travailler. “Même si le COVID-19 disparaissait demain, des millions d’Américains qui ont contracté cette maladie – y compris les personnes de couleur qui continuent de supporter le poids de cette pandémie – continueraient à souffrir d’un long COVID”, a déclaré Duckworth dans un communiqué fourni à TIME. “Une approche holistique du traitement est absolument nécessaire, en particulier pour les communautés qui font face aux obstacles les plus difficiles à obtenir des soins de santé.”
Le Congrès a déjà donné aux National Institutes of Health plus d’un milliard de dollars pour la recherche sur le long COVID, mais Kaine dit que l’adoption du projet de loi garantirait que le financement ne se tarit pas à l’avenir. Après sa présentation en mars, le projet de loi a été renvoyé au Comité sénatorial de la santé, de l’éducation, du travail et des pensions, dont Kaine est membre; il n’a pas encore fait l’objet d’un vote au Sénat.
En attendant, Kaine a promis de garder Long COVID sur le radar des hauts responsables de la santé publique, y compris le directeur des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, le Dr Rochelle Walensky et le conseiller médical de la Maison Blanche, le Dr Anthony Fauci. Parfois, l’urgence aiguë de la pandémie a éclipsé la crise plus calme mais tout aussi importante de Long COVID, dit Kaine. C’est quelque chose qu’il travaille à réparer. “Chaque fois que nous avons une audience sur la santé et que Fauci et Walensky sont là, ils savent que je vais leur demander:” Que se passe-t-il avec la recherche? “”, Dit-il. Également sur la liste des choses à faire, dit Kaine, la collecte de plus de données sur les expériences des long-courriers avec le système de prestations d’invalidité de la sécurité sociale.
Kaine aide déjà par sa décision de parler publiquement de son propre cas de Long COVID, déclare Diana Berrent, fondatrice du groupe de soutien aux patients COVID-19 Survivor Corps et l’un des défenseurs les plus ardents du pays pour les long-courriers. “Le sénateur Kaine mérite un réel crédit pour avoir partagé son histoire personnelle”, a écrit Berrent dans un e-mail à TIME. “C’était une chose courageuse à faire pour Kaine, surtout en reconnaissant que son expérience n’est que l’ombre de celle des autres.”
Statistiquement parlant, il y a probablement d’autres personnalités éminentes qui ont Long COVID mais qui n’ont pas choisi d’en parler. Les chercheurs estiment qu’entre 10% et 30% des personnes qui attrapent le COVID-19 développeront des symptômes persistants d’une certaine sorte, bien qu’être complètement vacciné réduise considérablement ce risque. Étant donné les nombreux politiciens, artistes et athlètes qui ont été testés positifs pour le virus, il va de soi qu’au moins certains d’entre eux vivent en privé avec Long COVID.
Kaine ne nommera pas de noms, mais il dit qu’il a été approché par au moins une “personne d’importance” à Washington qui a Long COVID mais qui ne se sent pas à l’aise d’en parler. “La personne a dit:” Vous pouvez parler d’avoir des picotements nerveux. Je ne peux pas parler de brouillard cérébral et de confusion, faire ce que je fais… Les gens seraient gentils avec moi, mais ils pourraient ne pas me confier les choses qu’ils me confient maintenant », dit Kaine.
Ce n’est pas seulement un problème à Capitol Hill. De nombreux long-courriers ont été contraints de s’éloigner de carrières épanouissantes ou de réduire leurs passe-temps et leurs engagements. D’autres ont eu du mal à convaincre les médecins et leurs proches que leurs symptômes sont réels et méritent d’être traités. Et certains n’ont pas pu recevoir de prestations ou d’aides gouvernementales parce que leurs symptômes sont amorphes et difficiles à catégoriser. Les défenseurs espèrent que la conversation publique et l’acceptation pourraient contribuer grandement à atténuer la stigmatisation, non seulement pour les long-courriers, mais aussi pour les personnes souffrant d’autres maladies chroniques complexes comme l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique et la maladie de Lyme chronique.
Dernièrement, Kaine a beaucoup pensé à l’avenir. Il ne l’avait pas fait, dit-il, jusqu’à ce qu’un journaliste lui demande s’il s’attendait à avoir Long COVID pour toujours. « Je n’y avais pas vraiment pensé parce que je n’avais pas vraiment envie d’y penser », avoue-t-il.
Maintenant, cependant, il est parvenu à une trêve difficile avec l’idée que ses symptômes neurologiques pourraient ne jamais s’estomper. Cela l’effraie et le motive à la fois, dit-il. Permanent Long COVID est une chose pour quelqu’un comme Kaine, un homme de 64 ans avec des moyens et du pouvoir et des symptômes bénins. “Mais et si j’étais un homme de 35 ans avec toute une vie d’éducation d’enfants et une carrière devant moi?” il dit. “Le non-savoir est presque pire que de gérer les symptômes aujourd’hui… Je dois donner [other long-haulers] une réponse.”
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