Plus de 6 millions d’Américains sont atteints de la maladie d’Alzheimer. L’un d’eux est Daniel Gibbs, MD.
«Je suis fasciné par cette maladie que, pendant toute ma carrière de scientifique et de neurologue, je n’ai pu observer que de l’extérieur», écrit Gibbs dans son nouveau livre, Un tatouage sur mon cerveau: la bataille personnelle d’un neurologue contre la maladie d’Alzheimer. “Maintenant, j’ai un siège au premier rang – ou plutôt, je suis dans le ring avec le tigre.”
Gibbs, qui a pratiqué à la Oregon Health & Science University à Portland avant de prendre sa retraite, est tombé par hasard sur son diagnostic. De petits indices, comme une altération de l’odorat ou l’oubli du nom d’un collègue, avaient émergé depuis plusieurs années.
Mais ce n’est que lorsque lui et sa femme ont testé leur ADN pour en savoir plus sur leur ascendance qu’il a su qu’il portait deux copies du APOE4 allèle, le facteur de risque génétique le plus courant de la maladie d’Alzheimer.
Ses deux parents étaient décédés précocement d’un cancer et Gibbs n’aurait peut-être jamais eu connaissance de sa maladie d’Alzheimer que bien plus tard dans sa vie, lorsque des symptômes cognitifs seraient apparus.
Parce qu’il avait un diagnostic précoce, Gibbs s’est porté volontaire pour participer à plusieurs essais cliniques sur la maladie d’Alzheimer ces dernières années, dont un pour l’aducanumab, le traitement controversé de la maladie d’Alzheimer que la FDA devrait décider en juin.
Au cours de l’extension en ouvert d’un essai de phase III sur l’aducanumab, il a développé une grave anomalie d’imagerie liée à l’amyloïde (ARIA) impliquant à la fois un œdème cérébral et une hémorragie intracérébrale, dont il s’est rétabli. Il a ensuite co-rédigé un rapport de cas sur l’évolution clinique et le traitement de sa complication.
MedPage aujourd’hui s’est entretenu avec Gibbs pour en savoir plus sur ses expériences et ses perspectives depuis son diagnostic d’Alzheimer.
Qu’est-ce que ça fait d’avoir une maladie que vous connaissez si bien?
Gibbs: C’est un énorme avantage pour moi de pouvoir regarder la maladie à travers mes deux masques, en tant que patient et en tant que neurologue. Le regarder du point de vue du neurologue scientifique est beaucoup moins menaçant et intellectuellement très satisfaisant. J’aime lire et écrire à ce sujet. C’est un mécanisme d’adaptation, mais ce n’est pas quelque chose que je peux recommander à personne, car même si je suis sûr qu’il y a des neurologues atteints de la maladie d’Alzheimer, c’est un très petit sous-ensemble de personnes.
À quoi pensez-vous lorsque vous pensez à l’avenir?
Gibbs: J’ai une assez bonne idée de ce que l’avenir nous réserve. Tout le monde avec la maladie d’Alzheimer a des pensées sur l’avenir.
L’un des messages que j’essaie de faire passer dans le livre est que vous devez planifier l’avenir pendant que vous êtes encore intact sur le plan cognitif et faire savoir très clairement ce que vous voulez faire lorsque vous êtes incapable de donner des instructions sur vos soins. J’ai fait ça. Ma famille le sait, mon médecin le sait: je ne veux rien faire si je ne peux pas participer à la prise de décisions.
C’est une chose très personnelle. J’ai parlé à quelqu’un qui a une vision très différente de la question, qui avait un membre plus âgé de la famille qui est finalement décédé de la maladie d’Alzheimer et qui voulait que tout soit fait, et la famille était tout entière. Mais c’était un choix personnel. Ce n’est pas mon choix.
Pourquoi avez-vous rejoint l’essai d’aducanumab?
Gibbs: Je me suis porté volontaire pour l’étude sur l’aducanumab et j’étais tellement excité à ce sujet, en partie, à cause de la manière très intelligente dont il a été découvert. Il y avait un anticorps isolé chez des personnes âgées, cognitivement normales, qui a été rétro-ingénierie en aducanumab; la théorie était que cet anticorps unique protégeait en quelque sorte ces personnes contre la maladie d’Alzheimer.
Mais une autre raison était que tous les autres essais d’anticorps monoclonaux pour l’amyloïde ont été dosés pour essayer d’éviter ou de minimiser ARIA. L’essai sur l’aducanumab était, dès le départ, plus agressif. Je pense que certains des bons résultats sont probablement venus des personnes qui avaient ARIA.
Parlez-nous de votre ARIA et du “tatouage” qu’il a laissé sur votre cerveau.
Gibbs: Pour moi, un “tatouage sur mon cerveau” a deux formes. Dans l’ARIA – la complication d’anomalie d’imagerie liée à l’amyloïde que j’ai eue de l’aducanumab – il y avait à la fois une fuite de liquide provoquant un gonflement de mon cerveau et une fuite de sang, des microhémorragies. Ceux-ci sont partis, tout comme le gonflement de mon cerveau, mais ils ont laissé cette hémosidérine, ce pigment contenant du fer qui n’est pas différent de l’encre de tatouage, si vous voulez.
Je n’ai pas eu d’IRM récente, mais au moins la dernière que j’ai examinée il y a un an ou deux montrait encore ces petits points d’hémosidérine. Dans un sens littéral, c’est le tatouage sur mon cerveau.
Mais au sens figuré, le tatouage est le symbole d’une sorte de sortie du placard et montrant quelque chose dont vous n’avez pas honte. Et c’est l’un de mes principaux objectifs maintenant, essayer de faire tout ce que je peux pour réduire la stigmatisation associée à la maladie d’Alzheimer et amener les gens à en parler ouvertement, afin que nous puissions y penser comme un continuum allant de la maladie très précoce à la maladie tardive, c’est la seule partie de celle-ci à laquelle nous pensions jusqu’à présent.
C’est l’image que tout le monde a de la maladie d’Alzheimer: la pauvre âme de la maison de retraite qui est incapable de communiquer et qui est totalement dépendante des autres pour les soins. Mais la maladie commence des décennies avant cela, probablement deux décennies avant l’apparition de signes ou symptômes cognitifs.
De quoi parle ton livre?
Gibbs: Le livre parle vraiment des personnes atteintes de la maladie précoce et des enfants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer parce qu’elles sont à risque. Le plus grand facteur de risque de contracter la maladie d’Alzheimer est d’avoir un parent au premier degré atteint de la maladie d’Alzheimer. Cela signifie que vous êtes plus susceptible qu’improbable d’avoir une susceptibilité génétique à la maladie d’Alzheimer, en particulier s’il y a plus d’un membre de la famille.
Nous devons assouplir la conversation pour que les gens commencent à y penser tôt, car c’est finalement à ce moment que je pense que la gestion sera efficace, qu’il s’agisse d’adopter des changements de style de vie qui réduiront les risques comme l’exercice aérobie et le régime alimentaire, ou finalement, les médicaments.
Où pensez-vous que nous nous dirigeons avec les traitements contre la maladie d’Alzheimer?
Gibbs:Je soupçonne que nos premiers médicaments modificateurs de la maladie seront efficaces à ces stades avant qu’il y ait une quelconque perte cognitive. Ce seront des études très difficiles à faire.
Certains d’entre eux sont déjà en cours, mais il est extrêmement difficile de recruter des patients qui n’ont pas de déficience cognitive mais qui ont la pathologie de la maladie d’Alzheimer. Ces personnes viendront pour la plupart de familles atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Que recommanderiez-vous à une personne dans la quarantaine ou la cinquantaine qui a un parent atteint de la maladie d’Alzheimer? Recommanderiez-vous qu’ils se fassent tester?
Gibbs: Ça dépend. Si cette personne est intéressée à participer à une étude, alors oui, bien sûr. Je ne le recommanderais pas nécessairement s’il n’y a aucune raison de penser que vous pourriez avoir des antécédents familiaux de maladie d’Alzheimer.
Mais ce que je recommanderais, c’est que tout le monde commence à faire des choses qui sont bonnes pour eux. Une alimentation saine pour le cœur est bonne pour vous à bien des égards. Il est difficile de dire que ce n’est pas une bonne idée, même si nous sommes un pays de gens qui aiment les hamburgers. Et faire de l’exercice – je ne sais pas comment vous surmontez cette barre de convaincre les gens si vous voulez être une personne de 70 ou 80 ans en bonne santé, vous devez faire de l’exercice et avoir une bonne alimentation. Et bon sommeil.
