“J’ai dû chauffer du riz et le mettre dans une taie d’oreiller pour garder les patients au chaud.” Ce sont les propos bouleversants de Beth Namara, une infirmière en fin de vie.
Et voici Victor, qui a un cancer en phase terminale et a perdu son emploi pendant la pandémie. « Je n’ai pas assez d’argent, vraiment, pour vivre. J’emprunte souvent à des usuriers, pour lesquels vous pouvez emprunter 20 £, rembourser 40 £ – ce genre de choses. J’ai eu des jours où je n’avais pas de nourriture dans mon placard.
Une nouvelle recherche de l’Université de Loughborough, commandée par l’association caritative Marie Curie, jette un nouvel éclairage sur l’un des impacts les moins discutés de la montée de la pauvreté : la douleur et les difficultés inutiles qu’elle crée pour les personnes en phase terminale.
Chaque année, plus de 90 000 personnes vivent dans la pauvreté au Royaume-Uni au cours de la dernière année de leur vie. Nous savons également que ceux qui arrivent en fin de vie sont beaucoup plus susceptibles d’être piégés dans la pauvreté que ceux qui ne le sont pas, surtout s’ils sont en âge de travailler. Les impacts sur la santé des difficultés de meulage augmentent la probabilité que les gens tombent malades et meurent tôt. Mais tomber malade ou handicapé plonge également les gens dans la pauvreté en raison de la perte de travail et de coûts plus élevés tels que l’équipement spécialisé, les compléments alimentaires ou le chauffage. C’est un cercle vicieux.
Chaque année, des infirmières en soins terminaux se rendent dans les foyers et offrent des soins et du réconfort à des milliers de personnes atteintes de maladies en phase terminale. Ils voient de première main comment la pauvreté exacerbe les symptômes de la maladie, affaiblit le système immunitaire et augmente le risque de nouvelles infections et d’une mort plus rapide et plus douloureuse.
De plus, ils voient des familles souffrir de stress, de douleur et de culpabilité parce qu’elles sont incapables de garder leurs proches au chaud et à l’aise dans leurs derniers jours. De nombreuses personnes à faible revenu sont piégées dans des maisons froides, humides et moisies – misérables pour tout le monde, mais particulièrement dangereuses pour une personne atteinte d’un cancer avancé ou d’une maladie rénale chronique. En moyenne, les factures d’énergie doublent après un diagnostic terminal, en raison du besoin d’environnements plus chauds. Quatre infirmières Marie Curie sur 10 affirment que la précarité énergétique a aggravé la santé physique et mentale de leurs patients.
Les recherches de la Food Foundation montrent que le nombre d’adultes en “insécurité alimentaire” est passé de 4,7 millions en janvier à 7,3 millions en avril de cette année. Un nombre record de personnes se tournent vers les banques alimentaires et demandent des conseils en matière d’endettement auprès d’organismes de bienfaisance tels que Citizens Advice. La Banque d’Angleterre prévoit que l’inflation atteindra 10 % cette année. Les factures d’énergie pourraient augmenter de 900 £ supplémentaires cet automne.
Lorsque nous nous concentrons sur les prestations nécessitant des soins de fin de vie, le tableau devient plus sombre : six personnes sur 10 avec un diagnostic terminal comptent sur les prestations. Ceux-ci ne parviennent manifestement pas à les protéger de la hausse des prix. Après des années de coupes et de gels, le refus catégorique du gouvernement d’augmenter les prestations pour couvrir tout ce qui se rapproche du coût de la vie réel équivaut effectivement à une réduction de 500 £, selon les estimations.
Nous devons de toute urgence fournir une aide plus immédiate par le biais du système de prestations aux personnes dans cette situation. Mais nous devons également planifier pour l’avenir – une société vieillissante et plus de personnes vivant avec de multiples problèmes de santé. L’évolution démographique se heurte aux tendances économiques – bas salaires, travail précaire, logement inabordable – pour piéger davantage de personnes dans la pauvreté. Cela sape notre résilience nationale face aux forces mondiales qui font grimper les prix.
Nous devons placer les gens dans des emplois plus sûrs et mieux rémunérés qui les protégeront de la pauvreté, leur permettront de constituer une épargne pour les aider en cas de maladie et de réduire la pression sur les dépenses de sécurité sociale et les services publics.
Nous devons également saisir l’ortie de logement. Parmi les retraités, ceux qui louent encore à un âge avancé sont plus de deux fois plus susceptibles de vivre dans la pauvreté que ceux qui sont propriétaires de leur propriété. La nouvelle recherche d’aujourd’hui révèle une tendance similaire – les personnes qui terminent leur vie dans des logements locatifs privés ou sociaux sont beaucoup plus susceptibles de le faire dans la pauvreté. À moins que nous ne changions de cap, des millions de personnes finiront leur vie avec peu d’économies, peu de retraite, payant un loyer élevé et vivant dans une maison froide qu’elles ne peuvent pas se permettre de chauffer ou de réparer.
La pandémie a ravivé notre conscience de l’importance de bien finir sa vie, et que vos proches puissent prendre soin de vous comme vous le faites. Il est tout simplement faux que la pauvreté oblige tant de personnes à mettre fin à leur vie dans des souffrances et des épreuves inutiles. C’est pourquoi Marie Curie a lancé une pétition appelant à une action urgente du gouvernement pour aider les personnes qui meurent dans la pauvreté.
