Votre dossier médical est sur le point d’être donné. En tant que généralistes, nous ripostons | Ameen Kamlana

gLes cabinets P en Angleterre ont reçu pour instruction de remettre l’intégralité des antécédents médicaux de leurs patients avec un préavis de seulement six semaines. Comme de nombreux médecins généralistes, je suis très préoccupé par les implications que cela a pour mes patients. Un nombre croissant d’entre nous à Londres a pris la décision de mettre fin au nouveau programme de partage de données avec NHS Digital et de refuser de remettre les dossiers des patients.

Cette saisie de données est injustifiée, sans précédent dans son ampleur et ses implications et très probablement illégale. Pourtant, NHS Digital, agissant à la demande du gouvernement, a minimisé l’importance de cette décision. Il n’y a pas eu de campagne de sensibilisation du public, vous seriez donc pardonné de ne pas savoir que votre consentement est présumé, ou que vous n’avez que jusqu’au 23 juin pour refuser l’extraction des données de votre médecin généraliste.

Ce que cela signifie en pratique, c’est que toutes vos interactions avec un médecin généraliste, à partir de votre naissance (et y compris de nombreux détails les plus intimes de votre vie) risquent d’être indirectement vendues à des sociétés. Pour être précis, les données de votre médecin généraliste incluent des détails sur la santé physique, mentale et sexuelle, les antécédents de toxicomanie et d’alcoolisme, ainsi que tout problème familial et professionnel que vous pensiez avoir divulgué en toute confidentialité. Pire encore, vos informations personnelles ne seront pas totalement anonymes, ce qui signifie qu’elles sont relativement facilement identifiables comme les vôtres (vous pouvez vous désinscrire après le 23 juin, mais NHS Digital conserve toutes les données qu’il a obtenues et les met toujours à la disposition de tiers) .

Nous sommes déjà venus ici. Un programme national lancé en 2013 pour extraire les dossiers médicaux des médecins généralistes, « care.data », a été abandonné suite à des préoccupations concernant la sécurité et la confidentialité du partage de données « pseudonomisées » et un manque de clarté et de transparence quant à savoir qui pouvait accéder à ces données et comment cela le ferait. être utilisé. En 2016, Google DeepMind a conclu un accord de partage de données avec l’hôpital Royal Free de Londres. Il a été constaté que l’hôpital n’avait pas respecté la loi sur la protection des données en transmettant les informations personnelles de 1,6 million de patients sans les informer de manière adéquate. Mais plutôt que d’apprendre des scandales passés comme ceux-ci, le gouvernement a plutôt décidé de poursuivre cette saisie de données furtivement, sous couvert d’une pandémie.

Nos données sur la santé ont le potentiel de sauver des vies. Les dossiers des patients des médecins généralistes sont la source la plus riche et la plus précieuse de ce type d’informations. Les entreprises d’intelligence artificielle et de recherche médicale peuvent utiliser les données de santé pour former des algorithmes d’apprentissage automatique capables de détecter des modèles, de diagnostiquer les patients et d’identifier de nouvelles voies de traitement. Mais cela peut être une bénédiction mitigée, selon la façon dont les données – et les produits fabriqués avec elles – sont utilisées. La recherche et le développement dépendent fortement à la fois des données publiques et du financement public, mais si les outils développés à l’aide de nos dossiers de santé ne sont pas rendus publics, alors non seulement nous avons remis nos données de santé gratuitement ; beaucoup de gens ne pourront même pas accéder aux traitements et aux innovations développés à l’aide de celui-ci.

Les renseignements personnels sur la santé doivent être conservés en fiducie et utilisés à bon escient dans l’intérêt public, qu’il s’agisse d’adapter les services locaux, d’améliorer les politiques publiques ou de stimuler la recherche et le développement de traitements accessibles au public. Mais il est ouvert aux abus lorsqu’il est mal géré. NHS Digital a développé un « environnement de recherche de confiance » hautement sécurisé qui offre aux chercheurs un accès sécurisé aux données, sans envoyer de copies. Pourquoi, encore une fois, le gouvernement choisit-il de ne pas l’utiliser?

Cette dernière saisie de données est symptomatique du manque de représentation, de transparence et de responsabilité au sein de Whitehall et du NHS England. Nous avons désespérément besoin d’une conversation publique sur l’influence que les entreprises exercent sur les ministres et les processus politiques, et sur ce que cela signifie pour la démocratie. Le lobbying de Greensill auprès du chef du NHS England n’est que le dernier exemple du problème de la capture des entreprises au cœur de notre service de santé.

Pour l’instant cependant, si vous êtes inscrit auprès d’un médecin généraliste en Angleterre, il vous reste moins de trois semaines pour vous désinscrire du partage de données avec un médecin généraliste à des fins autres que vos soins directs (si vous décidez de le faire, vous pouvez vous réinscrire à tout moment ). Au minimum, le gouvernement devrait prolonger son délai de préavis de quatre semaines à six mois afin que les médecins généralistes puissent informer nos patients et leur fournir des conseils pertinents. J’exhorte à ce que nos données de santé ne soient utilisées que dans le « Trusted Research Environment » du NHS, avec une transparence totale sur la façon dont elles sont utilisées.

Nos dossiers GP sont une extension de qui nous sommes. Les traiter avec le soin et le respect qu’ils méritent, c’est nous traiter avec soin et respect. Les données personnelles de santé doivent être utilisées de manière éclairée et dans l’intérêt public, et non exploitées à des fins de profit des entreprises. C’est précisément dans cette optique que les médecins généralistes comme moi refusent de se plier à ce programme. Nous encourageons nos collègues de toute l’Angleterre à nous rejoindre. Le NHS est fondé sur les relations de confiance entre les médecins et leurs patients. Il ne devrait jamais être utilisé comme logo pour les ministres afin de protéger la cupidité des entreprises.