De nouvelles lois sur l’avortement pourraient rendre le dépistage génétique prénatal plus difficile à faire

Ann était enceinte de 15 semaines de son quatrième enfant lorsque les résultats de son test génétique prénatal sont revenus en août dernier. Le test a suggéré qu’il manquait à sa fille, qu’elle et son mari avaient l’intention de nommer Juliette, l’un de ses deux chromosomes X – une maladie appelée syndrome de Turner qui peut provoquer le nanisme, des malformations cardiaques et l’infertilité, entre autres complications.

De nombreuses personnes décident d’interrompre leur grossesse après ce diagnostic, a déclaré un conseiller en génétique à Ann et à son mari. Mais le conseiller avait d’autres mauvaises nouvelles : dans deux jours, la famille n’aurait plus cette option dans son État d’origine, le Texas. Une loi, en vigueur depuis le 1er septembre 2021, permet à quiconque de poursuivre en justice ceux qui aident une personne à se faire avorter au Texas après six semaines de gestation – et l’État offre une prime de 10 000 $ aux plaignants s’ils gagnent. Le conseiller en génétique a dit à Ann qu’elle ne pouvait plus discuter d’interruption de grossesse avec elle pour cette raison.

« À l’époque, j’ai pensé : ‘Ça n’a pas d’importance ; nous n’abandonnons pas cette grossesse », a déclaré Ann, qui a demandé que seul son deuxième prénom soit utilisé par souci de confidentialité et de répercussions juridiques potentielles pour ses prestataires de soins médicaux, son mari ou elle-même dans le cadre juridique peu clair du Texas. Elle se considérait comme pro-vie et le diagnostic devait encore être confirmé par amniocentèse et échographie.

Mais après avoir lu sur la condition, elle a réalisé à quel point cela pouvait être dévastateur. Si Juliette survivait à la naissance, ce qui était statistiquement improbable, l’enfant serait fréquemment hospitalisé et pourrait avoir besoin d’injections quotidiennes d’hormones, coûtant 60 000 $ par an. Ann et son mari ont commencé à s’inquiéter de la façon dont avoir cet enfant affecterait leurs trois autres enfants.

La grande majorité des avortements se produisent à 13 semaines ou avant, et les personnes qui demandent un avortement plus tard que cela citent fréquemment des obstacles à l’accès aux soins ou à la découverte d’une complication médicale. Mais la loi du Texas a effectivement interdit pratiquement tous les avortements dans l’État, car de nombreuses femmes ne savent même pas qu’elles sont enceintes à six semaines. Aucun test prénatal ne peut diagnostiquer les conditions génétiques avant 11 semaines.

Des situations comme celle d’Ann se produiront bientôt dans tout le pays. Le 24 juin, la Cour suprême des États-Unis a confirmé la loi du Mississippi interdisant l’avortement après 15 semaines et a annulé la loi de 1973 Roe contre Wade décision qui garantit le droit à l’avortement. Au moins la moitié des États sont susceptibles d’interdire l’avortement, selon l’Institut Guttmacher, un organisme de recherche qui soutient le droit à l’avortement.

Avant la décision du tribunal, seuls 10 États avec des limites de gestation sur l’avortement ont eu des exemptions pour les conditions mortelles avant ou à la naissance. Aucun n’autorise des exemptions pour des conditions graves mais non létales. Sans ces exemptions, les personnes qui ne peuvent ni élever un enfant handicapé ni se rendre dans une clinique hors de l’État pourraient se retrouver dans une situation difficile.

Pour les familles qui viennent d’apprendre que leur enfant pourrait ne pas survivre à la naissance ou souffrir d’une maladie débilitante, de tels problèmes juridiques ajoutent un traumatisme supplémentaire à une décision déjà traumatisante.

Lauren Westerfield, conseillère en génétique prénatale à Houston, a déclaré que la loi du Texas l’empêchait de faire pleinement son travail. Elle s’attend à ce que, pour cette raison, de nombreux conseillers choisissent de ne pas pratiquer au Texas ou dans d’autres États où l’avortement est désormais illégal – ou le sera bientôt – en raison des lois de déclenchement lancées par la décision de la Cour suprême.

Lorsque les patients posent des questions sur l’interruption de grossesse, « je leur dis : “Légalement, au Texas, vous n’avez pas cette option” », a-t-elle déclaré. “Je n’ai pas de mots pour décrire le regard qui se dessine sur leur visage quand ils entendent ça.”

De nombreuses patientes n’ont d’autre choix que de mener leur grossesse à terme. Westerfield a estimé qu’au moins 75% de ses patientes qui auraient interrompu leur grossesse ont été empêchées par la loi de l’État depuis son adoption.

On sait peu de choses sur les résultats pour les personnes incapables d’interrompre une grossesse avec des anomalies génétiques. Mais une étude qui a suivi 1 000 femmes qui ont été refusées aux cliniques d’avortement parce qu’elles avaient dépassé les limites de gestation a révélé qu’elles étaient beaucoup plus susceptibles de tomber dans la pauvreté et avaient une santé globale pire que celles qui avaient avorté.

Laura Hercher, experte en génétique et éthicienne au Sarah Lawrence College, s’inquiète du fait que les lois restrictives sur l’avortement signifient que les troubles génétiques finiront par se produire presque exclusivement parmi les familles pauvres, d’autant plus que les progrès technologiques permettent de meilleurs diagnostics prénatals. Les personnes plus riches pourraient se rendre dans d’autres États pour un avortement – ou subir des procédures in vitro qui éliminent les embryons présentant des anomalies génétiques.

“En fin de compte, cela créera une situation où une partie de la population dira:” Cela ne peut pas m’arriver “”, a-t-elle déclaré – et tous ceux qui ne peuvent pas se permettre ce privilège se retrouveront sans options.

Le Dr Brian Skotko, généticien médical au Massachusetts General Hospital et défenseur des personnes atteintes du syndrome de Down, a déclaré que le manque d’éducation et de sensibilisation aux maladies génétiques est déjà un problème pour les personnes vivant avec ces troubles, ainsi que pour les parents qui choisissent de continuer ou non. une grossesse. Les conseillers prénatals, a-t-il dit, devraient fournir aux futurs parents des informations précises et à jour sur la réalité de ces conditions afin qu’ils puissent prendre des décisions éclairées.

Alors que les tests prénatals sont devenus plus courants, les interruptions sélectives de grossesse impliquant des conditions génétiques ont également augmenté. Une revue d’études publiée suggère que 67% des grossesses avec un diagnostic de syndrome de Down se terminent par un avortement.

Cependant, parmi les opposants à l’avortement, interrompre une grossesse après un tel diagnostic est considéré comme un acte d’injustice envers une partie plus faible. John Seago, président de Texas Right to Life, a qualifié de telles situations de «tragiques», mais a ajouté que «nous devons avoir de meilleures réponses que« la seule solution est de provoquer la mort de l’enfant ».»

Seago a déclaré que son organisation soutenait un projet de loi du Texas connu sous le nom de Preborn Non-Discrimination Act, qui obligerait les conseillers en génétique à informer les patientes des services de soins palliatifs prénataux et des groupes de soutien pour les aider à mener la grossesse à terme. À l’heure actuelle, a-t-il dit, «les seules voix» que les femmes enceintes entendent dans les conversations médicales sont pro-avortement.

Pour Ann au Texas, il n’y avait pas de réponses simples. Une semaine après les premiers résultats des tests, une amniocentèse et une échographie pour voir l’anatomie de Juliette ont confirmé le pire : Juliette avait une grave maladie cardiaque, des problèmes musculaires et d’autres complications.

Ann a commencé à rejoindre des groupes de soutien du syndrome de Turner et à lire sur les personnes vivant avec le trouble. Beaucoup, a-t-elle appris, meurent de maladies cardiaques dans la vingtaine et la trentaine. Elle a également vu une vidéo d’une petite fille atteinte du syndrome de Turner recevant son injection quotidienne d’hormones. L’enfant hurlait de douleur.

C’est à ce moment-là qu’Ann a décidé de mettre fin à la grossesse, craignant la douleur que Juliet aurait ressentie chaque jour. “Cette décision est par amour”, a-t-elle déclaré. “C’est leur enlever la douleur en la ressentant vous-même.”

Elle a pris rendez-vous avec une clinique du Colorado fin septembre. Parce que la grossesse durait depuis 19 semaines, la procédure serait compliquée et coûteuse, l’obligeant à rester dans le Colorado pendant une semaine.

Elle sait qu’elle a eu la chance d’avoir la possibilité de voyager, ce que beaucoup de personnes dans sa situation ne pouvaient pas faire. “J’étais vraiment en colère, parce que j’avais l’impression que c’était quelque chose qui devrait être fait par votre médecin et votre hôpital”, a-t-elle déclaré.

Peu de temps après les résultats de l’amniocentèse, elle a commencé à ressentir de fortes crampes. Mais elle n’en a rien dit à l’obstétricien qu’elle avait vu, craignant que le cabinet ne soit confronté au choix de l’abandonner en tant que patiente ou d’être poursuivi en vertu de la loi du Texas pour avoir encouragé un avortement.

Seago a déclaré que la loi ne s’applique qu’aux avortements pratiqués au Texas ; aider quelqu’un à se faire avorter en dehors de l’État ne serait pas un crime.

Pourtant, Hercher et d’autres craignent que ce genre de peur et d’incertitude ne finisse par blesser celles qui sont enceintes. Bien que les lois du Texas et de la plupart des autres États prévoient des exemptions pour protéger la santé de la mère, on ne sait pas comment cela sera interprété dans chaque État.

Ann s’est fait avorter le 28 septembre, un mois après que le diagnostic initial ait transformé la joie de la famille en cauchemar. Avant de faire incinérer Juliette, elle tenait sa fille.

Ces derniers mois, elle a rejoint des groupes de soutien pour les mères qui ont interrompu leur grossesse pour des raisons médicales. En plus de fournir une communauté aimante et compréhensive, ce sont les seules personnes qui peuvent pleinement comprendre la situation de sa famille.

“À aucun moment, cela ne ressemble à une décision”, a-t-elle déclaré. “Le diagnostic est une décision qui a été prise pour vous.”

KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec l’analyse des politiques et les sondages, KHN est l’un des trois principaux programmes d’exploitation de la KFF (Kaiser Family Foundation). KFF est une organisation à but non lucratif dotée fournissant des informations sur les problèmes de santé à la nation.