La prise en charge du VIH s’est considérablement améliorée, mais pas pour tout le monde

Par une journée étouffante de juin 2021, Nicole, dont le vrai nom a été changé pour protéger sa vie privée, est entrée dans une clinique de traitement du VIH à Atlanta, en Géorgie, s’attendant à quelque chose de différent. Elle avait enduré toute une vie de discrimination pour être à la fois noire et transgenre tout en traitant du VIH, du diabète et de l’hypertension. Elle a travaillé comme gérante d’un restaurant de restauration rapide tout en étant parentale de plusieurs jeunes LGBTQ. L’accès à des soins de santé constants était une bataille quotidienne, et les interactions passées de Nicole avec les fournisseurs l’avaient découragée. Mais elle et moi nous étions entendus lors d’un précédent rendez-vous de télémédecine, alors elle a prévu une visite en personne à la clinique où je travaillais. En tant que médecin noir et homosexuel, je voulais faire mieux avec elle.

Malgré les incroyables avancées scientifiques dans les soins du VIH qui ont eu lieu depuis le début de l’épidémie il y a 40 ans, de nombreuses personnes dans les communautés racialement et sexuellement minoritaires passent encore entre les mailles du filet. Certains n’ont pas les moyens de se payer des soins, et d’autres n’y ont pas accès en raison d’exigences professionnelles ou familiales, d’un manque de transport ou de documents, ou d’autres obstacles. Beaucoup sont confrontés à la stigmatisation et à la discrimination de la part des prestataires de soins eux-mêmes. J’étais déterminé à faire tout mon possible pour changer le récit des expériences de soins de santé de Nicole ce jour-là.

Elle a obtenu des médicaments contre le VIH par le biais du AIDS Drug Assistance Program, qui fournit un traitement antirétroviral (TAR) aux personnes non assurées. Pour rester éligible au programme parrainé par l’État, elle a enduré de lourdes formalités administratives, a conduit 45 minutes dans chaque sens jusqu’à la clinique pour des visites régulières et a assisté aux réunions requises avec un conseiller en avantages sociaux tous les six mois. Pour économiser de l’argent, elle a rempli des ordonnances pour certaines de ses autres conditions dans plusieurs pharmacies locales différentes. Elle a obtenu ses hormones dans la rue parce qu’un ancien clinicien avait refusé de les prescrire à moins qu’elle ne demande d’abord des conseils en santé mentale.

Nicole est arrivée avec 30 minutes de retard à notre rendez-vous après un long trajet en ville aux heures de pointe. Alors que nous discutions de son identité de genre, de sa santé sexuelle et de ses partenaires amoureux, j’ai vu un regard surpris sur son visage, ce qui me suggère que peu de cliniciens lui avaient posé ces questions auparavant. Son examen physique était presque normal, à l’exception de verrues anales étendues. “Ils sont là depuis longtemps”, a-t-elle déclaré. “Personne ne sait quoi faire avec eux.” J’imaginais que certains prestataires de soins étaient si mal à l’aise avec le fait qu’elle soit transgenre qu’ils ont complètement ignoré l’examen génital.

Alors que nous étions assis ensemble dans cette salle d’examen stérile, j’ai réalisé que la communauté médicale l’avait laissée tomber, et ce n’était pas à cause d’un manque de progrès dans le traitement et la prévention du VIH. L’ART est passé de médicaments toxiques pris plusieurs fois par jour à des régimes à un seul comprimé avec peu d’effets secondaires. Nous avons maintenant des injections bimensuelles qui peuvent maintenir une suppression virale complète. Approuvée pour la première fois en 2012, la prophylaxie préexposition, ou PrEP, administrée sous forme de pilule orale quotidienne ou d’injection bimensuelle peut réduire les risques de contracter le VIH de 90 à 100 %. Malgré ces grandes avancées scientifiques, Nicole ne récolte pas les bénéfices de ces progrès.

Qu’est-ce qui est à blâmer ? De nombreuses barrières médicales sociales, institutionnelles et interpersonnelles le sont. Les inégalités en matière de logement et d’insécurité alimentaire, l’accès à l’assurance, ainsi que les préjugés et la stigmatisation dans les soins médicaux contribuent aux disparités raciales et ethniques persistantes dans les taux d’incidence du VIH, l’engagement dans les soins et la suppression virale. Pour Nicole, le VIH n’est qu’une des nombreuses circonstances qui rendent la vie quotidienne difficile. Le système de santé américain fragmenté et dysfonctionnel ne fait qu’empirer les choses.

Ces résultats disparates sur la santé du VIH sont compliqués par un labyrinthe de bureaucratie dans les espaces médicaux qui rend presque impossible pour beaucoup d’accéder aux médicaments qui devraient être à leur portée. Cela comprend des formalités administratives fastidieuses pour obtenir un TAR si l’on n’est pas assuré, des cliniques sous-financées et du personnel médical épuisé par le COVID, et des politiques institutionnelles qui donnent la priorité au nombre de visites et à la facturation par quote-part plutôt qu’aux soins centrés sur le patient. Pour les personnes vivant avec le VIH, ces problèmes au sein des cliniques de notre pays peuvent faire de l’obtention et du maintien sous TAR une ascension qui semble insurmontable.

Après son examen, Nicole a demandé : « Alors, puis-je faire mon travail de laboratoire ? » Malheureusement, notre rendez-vous ayant commencé tard, les techniciens étaient déjà partis pour la journée. Elle devrait faire un autre voyage. Même notre clinique, qui a travaillé dur pour aider ceux qui en avaient le plus besoin, n’a pas été assez flexible pour l’aider à cette occasion. Alors que je regardais son visage s’assombrir de déception, je craignais que nous ne la perdions à nouveau. Je craignais de lui faire défaut, comme tant de cliniciens avant moi.

Malgré mes inquiétudes, Nicole m’a dit qu’elle était partie ce jour-là en se sentant encouragée parce qu’elle s’était sentie entendue pour la première fois depuis des éternités. Nous avions prévu de recommencer son traitement antirétroviral, de l’orienter vers une chirurgie colorectale pour évaluer ses verrues, d’explorer les options d’assurance avec son employeur et de regrouper tous ses médicaments dans une seule pharmacie.. Je lui ai envoyé des prescriptions d’hormones, confirmant ce qu’elle savait déjà : il n’y a pas de politique universelle exigeant qu’un spécialiste de la santé mentale les approuve.

Le fardeau de l’amélioration de la prévention et du traitement du VIH repose désormais sur nos systèmes médicaux. Alors que nous cherchons à fournir des soins plus équitables, les améliorations des politiques à l’échelle de l’État et au niveau national doivent s’accompagner de changements au sein des systèmes de soins de santé et des cliniques : nous devons renforcer le personnel de gestion des cas pour garantir que les patients peuvent se rendre à leurs rendez-vous et comprendre les processus nécessaires pour accéder au traitement. Nous devons nous assurer que les patients peuvent faire effectuer les analyses de sang nécessaires le jour de leur rendez-vous de contrôle. Nous devons développer des protocoles de flux de patients sensés pour garantir que les gens sont vus en temps opportun et de manière efficace. Offrir aux patients une gamme variée de rendez-vous, tels que la télésanté, les visites sans rendez-vous et les visites à domicile, peut s’adapter à la fluidité de la vie. Les cliniques doivent embaucher du personnel et des prestataires qui reflètent les communautés desservies, et elles doivent investir dans une formation à l’humilité culturelle pour réduire les préjugés et la stigmatisation dans le traitement. Les modifications au niveau de la clinique, bien que relativement faibles par rapport aux vastes politiques nationales, peuvent avoir un impact énorme sur la décision d’une personne vivant avec le VIH de continuer à y accéder ou non.

Les approches médicales de la prévention et du traitement du VIH ont parcouru un long chemin. Ces percées révolutionnaires peuvent aider à lutter contre les inégalités actuelles en matière de santé liées au VIH aux États-Unis et, en fin de compte, conduire à un remède. Mais tout cela ne servira à rien si les systèmes et le personnel médicaux qui sont les gardiens de ces avancées agissent davantage comme des barrières aux soins de santé que comme des facilitateurs.

J’aimerais vous dire que le travail que nous avons fait ce jour-là a aidé Nicole à se sentir plus optimiste quant à la confiance des systèmes médicaux et des prestataires. J’aimerais vous dire que ses futurs rendez-vous à la clinique se sont bien déroulés et n’ont pas nécessité de visites répétées. J’aimerais vous dire qu’elle a trouvé sa voix auprès de son employeur, qu’elle a obtenu une assurance privée grâce à son travail et qu’elle reçoit maintenant des soins pour tous ses problèmes médicaux. Je voudrais vous dire qu’elle est traitée par d’autres membres du personnel médical avec la dignité et le respect qu’elle mérite.

Mais je ne peux pas. Elle a raté notre rendez-vous suivant, et au moment où la clinique a pu la reprogrammer, j’avais cessé d’y travailler. La vérité est que les patients abandonnent les soins plus souvent que nous ne voulons l’admettre, parfois à cause d’une porte tournante de prestataires cliniques entrant et sortant de ces établissements. J’ai trouvé du réconfort en sachant que nous étions connectés ce jour-là et que j’ai fait de mon mieux pour lui donner les soins médicaux qu’elle méritait. Peut-être que notre interaction a restauré sa foi dans la connectivité humaine – une dynamique qui peut atténuer certains des dommages infligés par des systèmes de santé défaillants et discriminatoires. Nicole est venue à notre rendez-vous en s’attendant à quelque chose de différent. J’espère qu’elle réalise maintenant que quelque chose de différent est possible.

Cet article fait partie de “Innovations In: Health Equity”, un rapport spécial éditorialement indépendant qui a été produit avec le soutien financier de Takeda Pharmaceuticals.