associations de patients

Publié le 27 décembre 2023. Le diabète, qui touche près de 3,6 millions de personnes en Espagne, représente un fardeau croissant pour la santé publique, non seulement en raison de la maladie elle-même, mais surtout en raison de ses complications souvent silencieuses et coûteuses.

• Les personnes diabétiques présentent un risque significativement accru de maladies cardiovasculaires, d’atteintes oculaires, de démence vasculaire et de maladies rénales.
• Plus de la moitié des dépenses liées au diabète sont directement imputables à ses complications, soulignant l’importance de la prévention et du dépistage précoce.
• Un rapport récent révèle que près de 15 % des personnes diabétiques sont au chômage ou inactives, ce qui met en évidence les liens entre santé et vulnérabilité socio-économique.

Les complications du diabète continuent de peser lourdement sur la santé des patients et sur le système de santé. Selon une récente revue de la littérature de la Fédération Internationale du Diabète (FID), les personnes atteintes de cette pathologie présentent un risque accru de 73 % d’infarctus du myocarde, de 54 % d’accident vasculaire cérébral et de 84 % d’insuffisance cardiaque. Au-delà des problèmes cardiaques, le diabète peut entraîner des affections oculaires, comme la rétinopathie diabétique, ou favoriser l’apparition d’une démence vasculaire.

En Espagne, près de trois personnes diabétiques sur dix (27,9 %) présentent un certain degré de maladie rénale chronique, un chiffre qui pourrait atteindre 40 % selon certaines études. Des recherches démontrent l’importance d’un suivi régulier pour détecter et traiter ces complications à un stade précoce.

La gravité de ces données est d’autant plus préoccupante que de nombreuses complications se développent progressivement et de manière silencieuse, les symptômes passant souvent inaperçus pendant des années en l’absence d’un suivi médical approprié.

L’impact du diabète, en particulier du diabète de type 2, ne se limite pas aux conséquences cliniques. Il a également un coût économique considérable. Selon les données disponibles, chaque personne diabétique représente un coût annuel moyen d’environ 4 120 euros pour le Système National de Santé, soit un surcoût de 78 % par rapport à la population non diabétique. Ce montant pourrait être considérablement réduit grâce à des interventions ciblées sur les complications évitables, car plus de 50 % des coûts directs du diabète sont directement liés à ces complications, selon le ministère de la Santé.

Un rapport récent de la Plateforme DatosPOPSalud, financé par le ministère des Droits sociaux et de l’Agenda 2030, révèle qu’environ 3,6 millions de personnes atteintes de diabète ont été traitées en Espagne en 2023, ce qui correspond à un taux d’environ 7 686 cas pour 100 000 habitants pris en charge en soins primaires. Le même rapport, concernant la situation professionnelle des patients, montre également que près de 15 % des personnes diabétiques sont au chômage ou inactives. La prévalence de la maladie est plus élevée chez les personnes à faibles revenus et dans certaines régions géographiques.

Cette combinaison d’une charge de soins importante, d’une vulnérabilité socio-économique accrue et d’inégalités territoriales souligne la nécessité d’investir dans la prévention et un suivi rapproché afin d’éviter l’évolution vers des complications.

Pour que ces stratégies se traduisent en politiques publiques efficaces, il est essentiel de disposer de données solides, à jour et bien analysées, capables d’orienter la prise de décision en matière de santé. Selon Antonio Lavado, président de la Fédération espagnole du diabète (FEDE) :

« À la FEDE, nous nous engageons à générer et à diffuser des preuves qui rendent visibles les besoins réels du groupe et contribuent à promouvoir des changements efficaces dans les soins de santé et les politiques publiques. »

Antonio Lavado, président de la Fédération espagnole du diabète (FEDE)

Cette approche s’inscrit dans le cadre du futur Espace européen des données de santé (EEDS), qui reconnaît la valeur des données de santé, utilisées en toute sécurité, comme un outil clé pour améliorer la recherche, la planification de la santé et les soins aux patients.

Publié le 25 octobre 2023. Une nouvelle application mobile, développée par la Fondation Unoentrecienmil, permet aux enfants atteints de cancer de poursuivre leur programme d’exercices physiques à domicile, sous la supervision de professionnels de santé, améliorant ainsi leur qualité de vie et leur rétablissement.

• L’application Unoentrecienmil Accelerator offre un suivi personnalisé de l’activité physique des enfants pendant leur traitement.
• Des études ont démontré que l’exercice physique régulier peut renforcer le système immunitaire, protéger le cœur et réduire de 17 % la durée d’hospitalisation des enfants atteints de cancer.
• L’application intègre une dimension ludique pour motiver les enfants et les adolescents à rester actifs.

La Fondation Unoentrecienmil, engagée dans la recherche sur la leucémie infantile, a mis au point cette application innovante pour répondre à un défi majeur : maintenir l’activité physique des enfants pendant les périodes passées à la maison. Les bénéfices de l’exercice physique pour les jeunes patients sont désormais bien établis, allant de l’amélioration du système immunitaire à un effet cardioprotecteur, en passant par une réduction significative du temps d’hospitalisation (de 17 %). Cependant, il est souvent difficile pour ces enfants de respecter un programme d’entraînement régulier en dehors de l’hôpital.

L’Accélérateur Unoentrecienmil, le projet à l’origine de l’application, existe depuis trois ans et permet déjà aux enfants de bénéficier d’un accompagnement physique personnalisé pendant leur traitement, avec des instructions spécifiques prescrites par leur oncologue. Cette nouvelle application représente une avancée majeure, puisqu’il s’agit de la première solution numérique dédiée à l’activité physique des enfants atteints de cancer. Elle propose une approche ludique, avec une histoire immersive qui se dévoile au fur et à mesure de l’activité physique, tout en assurant un suivi précis et individualisé par un thérapeute.

Selon Elena Huarte-Mendicoa, directrice de la Fondation Unoentrecienmil :

« Cette application était envisagée dès la création de l’Accélérateur Unoentrecienmil. En complément de l’espace physique, nous offrons aux thérapeutes un outil technologique pour suivre les enfants et collecter les données nécessaires à nos études scientifiques. Nous présentons aujourd’hui la suite logique de ce projet, une application exclusive qui permettra aux enfants de poursuivre leurs exercices où qu’ils soient, tout en restant connectés et sous le contrôle de leurs thérapeutes. Nous utilisons la technologie pour améliorer la qualité de vie des enfants, en leur permettant de faire de l’exercice, contrairement à ce qui se faisait auparavant. »

Le fonctionnement de l’application est simple : les enfants reçoivent un code pour la télécharger sur leur téléphone et y accèdent à leur programme d’exercices personnalisé, avec la fréquence et les instructions nécessaires. Ils peuvent contacter leurs physiothérapeutes à tout moment pour poser des questions ou prendre rendez-vous pour des séances en personne si besoin. Les parents ont également accès à des rapports détaillés sur les performances de leur enfant et sur le programme prévu.

L’application a été conçue avec soin et testée auprès d’enfants de tous âges. Les plus jeunes sont attirés par les images et le design, les enfants d’âge intermédiaire par l’histoire et le récit motivant, et les adolescents par la partie rationnelle, le suivi de leurs efforts et les rapports de performance. Une atmosphère de mystère a été créée, incitant les enfants à atteindre leurs objectifs pour découvrir de nouveaux éléments de l’histoire.

Pour l’instant, le déploiement de l’application se fait progressivement depuis l’Accélérateur de Madrid, car elle est entièrement personnalisée et nécessite l’intervention d’un kinésithérapeute. Cependant, la Fondation Unoentrecienmil ambitionne d’étendre ce projet à tous les enfants atteints de cancer en Espagne.

Guillermo Blanco, responsable de la créativité et du contenu à la Fondation Unoentrecienmil, explique :

« L’histoire qui accompagne les utilisateurs de l’application est basée sur une réalité que tous ont vécue : lorsqu’on diagnostique un cancer infantile, le monde change, le temps semble s’arrêter, la vie bascule. Nous avons créé un univers fantastique dans lequel le monde est figé, et les patients sont les seuls à pouvoir le remettre en marche. Comme nous le faisons quotidiennement à l’Accélérateur Unoentrecienmil, cette application transforme les enfants et les adolescents atteints de cancer en acteurs de leur propre guérison. »

Le développement de cette application a été rendu possible grâce au soutien financier et technologique d’entités privées telles que Nationale-Nederlanden et Samsung, ainsi que de fonds publics provenant du Ministère des Droits sociaux et de l’Agenda 2030 et du ministère de la Famille, de la Jeunesse et de la Politique sociale. Grâce à ces soutiens, la Fondation Unoentrecienmil peut assurer la prise en charge thérapeutique et l’accès à l’exercice physique pour tous les patients en oncologie pédiatrique de l’hôpital universitaire La Paz à Madrid, contribuant ainsi à enrichir les données scientifiques sur les bienfaits de l’activité physique dans le traitement du cancer infantile.