Un nouveau cadre de recherche, axé sur l’empathie et la collaboration étroite avec les patients, est proposé par un groupe de partenaires du réseau PCORnet®. L’objectif : transformer la manière dont la recherche médicale est menée, en plaçant l’expérience vécue des patients au cœur du processus.
Ce cadre, baptisé « prudent, bienveillant et connecté », est le fruit d’un an de travail mené par des patients partenaires de PCORnet®, et est détaillé dans un article publié dans le numéro de février 2026 de la revue Soins médicaux, dans le cadre d’un dossier spécial consacré à PCORnet®. L’article souligne l’importance de construire un système de recherche fondé sur la confiance, le respect mutuel, l’apprentissage partagé, le partenariat véritable et la transparence.
L’initiative répond à un besoin croissant de repenser la recherche médicale, en intégrant non seulement une rigueur méthodologique irréprochable, mais aussi une réelle compassion et une connexion humaine. « En intégrant l’empathie et l’excellence méthodologique, nous pouvons redéfinir ce que signifie la recherche en partenariat avec les patients », expliquent les auteurs.
Le cadre « prudent, bienveillant et connecté » se traduit par des actions concrètes pour différents acteurs du monde de la recherche.
Pour les patients partenaires
Les patients partenaires sont encouragés à amplifier leur voix en participant activement aux réunions et en partageant leurs expériences. Il est essentiel, selon les auteurs, de fournir des exemples précis de l’impact de la recherche sur leur vie quotidienne et celle de leur communauté. Ils sont également invités à co-créer des programmes de formation avec les chercheurs, afin de mieux intégrer l’expertise vécue dans le processus de recherche. Enfin, il est recommandé de développer des résumés en langage clair, adaptés à différents publics, en utilisant des analogies et des exemples concrets pour faciliter la compréhension. « Donnez-moi une analogie pour que je comprenne en tant que grand-mère de 7 enfants qui adore jardiner », suggèrent-ils, pour illustrer l’importance d’une communication personnalisée.
Pour les chercheurs
Les chercheurs doivent s’engager à impliquer les patients à chaque étape de la recherche, en créant un environnement inclusif et sécurisant. Cela inclut la participation des patients à la rédaction des demandes de subvention, à la conception des études et aux réunions d’équipe. Une rémunération équitable pour le temps et l’expertise des patients partenaires est également primordiale, ainsi que l’adaptation des processus de recherche pour faciliter leur participation, en proposant des horaires flexibles et des options de communication variées. L’utilisation de technologies émergentes, comme l’intelligence artificielle générative, pourrait également permettre de personnaliser les communications et de rendre les études plus accessibles. Il est également crucial de pratiquer une approche tenant compte des traumatismes potentiels que certains patients peuvent avoir vécus.
Pour les établissements de recherche
Les établissements de recherche sont appelés à partager les bonnes pratiques, à développer une culture de bienveillance et à mesurer l’impact de l’engagement des patients. Cela passe par la création d’indicateurs pour évaluer la qualité et l’efficacité de cet engagement, tant sur le plan quantitatif (représentation, équité de la rémunération) que qualitatif (satisfaction des partenaires, influence sur la prise de décision). Il est également important de développer des stratégies ciblées pour impliquer les communautés historiquement exclues de la recherche, en réduisant les obstacles économiques et éducatifs. Enfin, les résultats de la recherche et les stratégies d’engagement doivent être largement diffusés, par le biais de webinaires, de podcasts, d’infographies et de publications scientifiques.
Pour en savoir plus sur les ressources et les services disponibles pour soutenir un partenariat efficace avec les patients, il est possible de contacter le Porte d’entrée PCORnet®.