Publié le 31 octobre 2025 11:12. Plus de 24 000 Italiens de moins de 65 ans sont atteints de démence précoce, une réalité souvent méconnue et stigmatisée. Le film « Per Te », inspiré par le témoignage poignant de la famille Piccoli, a servi de point de départ à une réflexion sur les défis de cette maladie et le soutien nécessaire aux patients et à leurs proches.
- Environ 24 000 Italiens souffrent de démence avant l’âge de 65 ans.
- Le film « Per Te » met en lumière le quotidien d’une famille confrontée à la maladie d’Alzheimer précoce.
- Le manque de reconnaissance des droits et l’accès difficile aux aides sont des obstacles majeurs pour les familles touchées.
La démence précoce, touchant des personnes en pleine activité professionnelle et familiale, représente un drame particulier. Paolo Piccoli, atteint d’une forme rare de maladie d’Alzheimer à un peu plus de 40 ans, est l’un de ces 24 000 Italiens. Son histoire, relatée dans le film « Per Te » d’Alessandro Aronadio, a été projetée à l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) afin de sensibiliser le public et les professionnels de santé à cette réalité souvent ignorée. La projection a été suivie d’une table ronde avec des experts sur l’impact socio-sanitaire de la démence précoce.
En Italie, on estime à environ 1,2 million le nombre de personnes de plus de 65 ans atteintes de démence, dont 550 000 à 660 000 souffrant de la maladie d’Alzheimer. À ces chiffres s’ajoutent les 24 000 cas de démence juvénile, touchant les 35-64 ans. Au total, la démence affecte environ 10 % de la population italienne, impliquant également près de quatre millions de membres de la famille. « Pour la première fois, nous avons ouvert les portes de l’Institut à la projection d’un film, un outil puissant capable de toucher profondément et de changer la sensibilité du public », a déclaré Rocco Bellantone, président de l’Istituto Superiore di Sanità. La sensibilisation est, selon lui, aussi importante que la recherche médicale.
La stigmatisation reste un obstacle majeur pour les personnes atteintes et leurs familles, souvent confrontées à un manque de compréhension et de soutien. Daniela Merlo, directrice du Département de Neurosciences de l’ISS, a souligné l’importance de prendre en compte les besoins spécifiques des jeunes aidants, notamment les enfants et adolescents qui assument des responsabilités de soins disproportionnées pour un membre de leur famille.
Après la projection du film, Michela Morutto, l’épouse de Paolo Piccoli, a témoigné à distance du parcours du combattant que représente la maladie, depuis le diagnostic jusqu’à l’obtention des aides et des protections sociales. Elle a décrit les difficultés rencontrées pour faire reconnaître l’invalidité civile de son mari et l’accès à la loi 104/92 sur les droits des personnes handicapées.
« La démence est un tsunami dans les familles, et c’est encore plus grave quand cela arrive à un jeune âge, quand on a une vie devant soi, qu’on doit élever des enfants, travailler, qu’on a une hypothèque à payer. »
Michela Morutto, épouse de Paolo Piccoli
Aujourd’hui, Paolo Piccoli est hospitalisé dans un établissement de soins de longue durée (RSA). Sa pension d’invalidité ne suffit pas à couvrir les frais d’hébergement. Michela Morutto a plaidé pour une aide concrète aux familles, notamment dans le cas de maladies précoces, et pour la mise en place de parcours de soins adaptés aux aidants.
« Nous ne pouvons pas penser à abandonner les gens à leur sort. »
Michela Morutto, épouse de Paolo Piccoli
Les experts présents à la table ronde ont également insisté sur la nécessité d’intensifier la recherche expérimentale afin d’élargir les options thérapeutiques, qui restent limitées pour toutes les formes de démence, malgré les avancées récentes dans le domaine.