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Monde

Les soins retardés prodigués à deux femmes noires enceintes mettent en évidence les disparités en matière de santé maternelle

by Clara Dubois
written by Clara Dubois

Publié le 5 décembre 2023 18:08:00. Deux femmes noires enceintes ont vécu des expériences traumatisantes avant les fêtes de fin d’année, révélant des disparités préoccupantes dans les soins de maternité aux États-Unis et ravivant le débat sur le racisme systémique au sein du système de santé.

  • Mercedes Wells a accouché sur le bord d’une autoroute de l’Indiana après que le personnel hospitalier a jugé son état non urgent.
  • Kiara Jones a failli accoucher dans la salle d’attente des urgences d’un hôpital du Texas, après avoir été ignorée par le personnel médical.
  • Ces incidents mettent en lumière un taux de mortalité maternelle beaucoup plus élevé chez les femmes noires, qui décèdent lors de l’accouchement à un rythme 3,5 fois supérieur à celui des femmes blanches.

Ces deux histoires, rapidement diffusées sur les réseaux sociaux, ont mis en évidence des failles profondes dans le système de santé américain, en particulier en ce qui concerne la prise en charge des femmes noires enceintes. Mercedes Wells, 38 ans, originaire de Dolton, dans l’Illinois, se rendait à l’hôpital Franciscan Health Crown Point, dans l’Indiana, lorsqu’elle a été jugée apte à rentrer chez elle par une infirmière, malgré la rupture de ses eaux. Elle a supplié le personnel médical de la garder, craignant d’accoucher seule.

« Elle a quand même suggéré que je sois libérée et j’ai supplié : ‘Non, je ne peux pas être libérée. S’il vous plaît, ne me libérez pas parce que je suis sur le point d’avoir ce bébé’ »

Mercedes Wells, mère

Son mari, Leon, a été contraint de l’emmener en voiture, et elle a accouché sur le bord d’une autoroute du comté de Lake, le 16 novembre. L’hôpital a depuis annoncé le licenciement de l’infirmière et du médecin impliqués, et a rendu obligatoire une formation aux compétences culturelles pour tout le personnel de maternité. Raymond Grady, président-directeur général de l’hôpital, a déclaré qu’il fallait « réparer ce qui a échoué » pour éviter que de tels incidents ne se reproduisent.

Quelques jours plus tôt, Kiara Jones a vécu une expérience similaire au centre médical régional de Dallas à Mesquite, au Texas. En travail actif, elle a été laissée dans une zone de triage pendant plus de 30 minutes, malgré des signes évidents de détresse. Sa mère, témoin de la scène, a interpellé le personnel médical dans une vidéo devenue virale.

« Vous traitez tous vos patients comme ça ou seulement les Noirs ? »

Mère de Kiara Jones

Kiara Jones a finalement accouché quelques minutes après avoir été transférée dans une salle de travail. Les avocats de la famille ont adressé une lettre à l’hôpital, dénonçant des « préoccupations profondes et inquiétantes » concernant les politiques, les pratiques et la formation du personnel en matière de soins obstétricaux, en particulier pour les femmes de couleur. L’hôpital a déclaré enquêter sur l’incident et a réaffirmé son engagement envers la sécurité et le bien-être de ses patients.

Ces cas ne sont pas isolés. Selon un rapport de 2023 des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), les femmes noires meurent lors de l’accouchement à un taux près de 3,5 fois plus élevé que les femmes blanches. Alors que les taux de mortalité maternelle ont diminué pour les femmes blanches, hispaniques et asiatiques en 2023, le taux pour les femmes noires est resté stagnant. Les complications post-partum, telles que les saignements excessifs, les obstructions vasculaires et les infections, sont également plus fréquentes et plus graves chez les femmes noires, souvent en raison d’un manque de confiance et d’écoute de la part du personnel médical.

Monica Simpson, directrice exécutive de SisterSong, un collectif national de justice reproductive, souligne que les femmes noires, quel que soit leur statut socio-économique, se sentent souvent traitées différemment dans les cabinets médicaux.

« Nous avons vu des personnes les plus riches jusqu’aux femmes noires les plus ordinaires essayer de vivre dans ce pays, et malheureusement, leurs histoires sont les mêmes. On ne leur fait pas confiance et on ne les écoute pas. »

Monica Simpson, directrice exécutive de SisterSong

Suite à son expérience, Mercedes Wells se dit désormais méfiante à l’égard du système de santé. Elle et son mari prévoient de faire des recherches approfondies avant de se rendre à l’hôpital et de documenter chaque interaction. Le Dr Sheldon D. Fields, président de la National Black Nurses Assn., insiste sur le fait que ces incidents ne sont pas des accidents, mais des symptômes de défaillances systémiques dans les soins de maternité. Il appelle à des changements profonds pour garantir des soins respectueux, opportuns et salvateurs pour toutes les femmes.

« Il doit y avoir un grand changement dans la mesure où les gens doivent faire preuve d’empathie », a déclaré Leon Wells. « Si vous travaillez dans ce domaine et que vous prenez soin des autres lorsqu’ils ont besoin de vous, faites attention. »

Figueroa et Green écrivent pour Associated Press.

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Santé

Le système automatisé de DSE trie les symptômes du cancer et améliore l’efficacité de l’équipe soignante

by Sophie Martin
written by Sophie Martin

Publié le 2025-12-03 05:26:00. Une nouvelle étude de la Mayo Clinic démontre qu’un suivi numérique des symptômes et une prise en charge à distance peuvent significativement améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer et réduire les visites aux urgences.

  • L’utilisation d’un système automatisé de suivi des symptômes intégré au dossier médical électronique (DME) diminue l’anxiété et la dépression chez les patients.
  • Les patients participant à l’étude ont consulté les services de soins de courte durée (urgences, hospitalisations, soins intensifs) 40 à 60 % moins souvent.
  • Cette approche permet d’étendre l’accès aux soins de soutien en oncologie avec des ressources limitées.

Pour de nombreux patients luttant contre le cancer, des symptômes tels que la douleur, l’anxiété ou les troubles du sommeil peuvent rapidement nécessiter une prise en charge d’urgence. Ces visites aux urgences représentent un fardeau financier et émotionnel important, tant pour les patients que pour leurs proches. Une équipe de chercheurs de la Mayo Clinic a exploré une solution innovante pour mieux gérer ces difficultés avant qu’elles ne deviennent critiques.

L’étude, menée entre 2019 et 2023 auprès de plus de 50 200 patients atteints de cancer dans 15 spécialités différentes de la Mayo Clinic, a mis en évidence l’efficacité d’un système de surveillance des symptômes facilité par le dossier médical électronique (DME), combiné à une intervention de soins collaboratifs à distance. Ce système, baptisé E2C2, permet aux patients de signaler régulièrement leurs symptômes via des questionnaires numériques.

« Notre objectif était ambitieux : déterminer si l’automatisation du suivi des symptômes et la prise en charge via le dossier médical électronique pouvaient améliorer la vie des patients sans augmenter la charge de travail des équipes d’oncologie. Nous avons constaté que cette approche atténuait non seulement des symptômes comme l’anxiété et la dépression, mais évitait également à des milliers de patients d’être hospitalisés. Cela démontre que la technologie peut nous aider à étendre efficacement la portée des soins. »

Andrea Cheville, directrice de l’étude, professeure de médecine physique et de réadaptation au Mayo Clinic Comprehensive Cancer Center

Becky Johnson, participante à l’essai E2C2, témoigne de l’impact positif de ce suivi personnalisé. Diagnostiquée avec un double cancer du sein en 2022 à l’âge de 40 ans, elle souffrait d’insomnie et d’anxiété. « Je passais mon temps à chercher des informations sur les traitements, le pronostic et les expériences d’autres patientes sur internet. Les stéroïdes que je prenais avant la chimiothérapie perturbaient également mon sommeil. J’en suis arrivée à un point où je me réveillais au milieu de la nuit et ne parvenais plus à me rendormir, ce qui affectait ma capacité à récupérer », explique-t-elle, directrice du programme d’échographie de la Mayo Clinic School of Health Sciences.

Grâce à l’essai, Mme Johnson a pu signaler ses troubles du sommeil via des questionnaires numériques. Une infirmière l’a rapidement contactée par téléphone et lui a prodigué des conseils pour améliorer la qualité de son sommeil. Elle a également reçu un lien vers un cours en ligne, basé sur la thérapie cognitivo-comportementale, pour apprendre des stratégies de relaxation et de gestion du sommeil.

« Une consultation virtuelle ou téléphonique, surtout lorsque je n’avais pas de problèmes physiques aigus, était très pratique et efficace », souligne Mme Johnson. L’intervention a porté ses fruits et son sommeil s’est amélioré.

Le succès de cette approche repose sur des automatisations intégrées à Plummer Chart, le logiciel de gestion des dossiers médicaux électroniques de la Mayo Clinic. Le système trie automatiquement les réponses des patients. Les scores faibles sont simplement enregistrés, les scores modérés déclenchent l’envoi de conseils d’auto-soins, et les scores élevés alertent un responsable des soins à distance – une infirmière ou une assistante sociale – qui peut contacter le patient par téléphone ou par visioconférence.

Ce logiciel agit à la fois comme un régulateur de trafic automatisé et comme un filet de sécurité. Il permet aux équipes soignantes de se concentrer sur les patients nécessitant une expertise spécifique, tout en facilitant l’accès au soutien pour les patients qui en ont besoin, sans rendez-vous supplémentaires.

Les résultats de l’étude montrent que l’intégration de questionnaires et de réponses automatisées au DME rend les soins plus efficaces et améliore les symptômes des patients. Cette approche a été mise en œuvre avec seulement 2 à 3 gestionnaires de soins à temps plein et 20 % du temps d’un médecin pour accompagner plus de 50 000 participants.

« Les progrès que nous avons constatés sont encourageants et suggèrent une approche évolutive pour étendre les soins de soutien en oncologie au-delà des murs de la clinique, en allant au-devant des patients », conclut le Dr Cheville. « La prochaine étape consiste à rendre ces outils accessibles à toutes les équipes soignantes, afin qu’elles puissent atteindre efficacement chaque patient ayant besoin de soins de soutien. »

L’essai E2C2 a été financé par les National Institutes of Health, National Cancer Institute (NCI) dans le cadre du Cancer Moonshot℠ et s’est déroulé dans le cadre du consortium IMPACT du NCI. Consultez l’étude pour une liste complète des auteurs, des informations sur les conflits d’intérêts et les sources de financement.

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Affaires

Allocation de survivant : Comment indemniser une famille qui a perdu son enfant ?

by Amélie Bernard
written by Amélie Bernard

Publié le 27 novembre 2025 à 20h23. Après la perte tragique de leur fils dans un accident, une famille allemande se bat pour une réforme des allocations versées aux parents endeuillés, dénonçant un système jugé trop rigide et des montants insuffisants pour faire face à la douleur et aux conséquences financières.

Un soir d’été, en août dernier, la famille Hix a été frappée par une tragédie. Leur plus jeune enfant, Arkadius, âgé de six ans, a été mortellement percuté par un taxi lors d’une fête d’anniversaire dans un centre pour personnes âgées à Bad Sooden-Allendorf. Quelques heures plus tard, l’enfant succombait à ses blessures.

Suite à ce drame, les parents ont lancé une pétition en ligne. Leur message est poignant et direct. Ils décrivent l’inimaginable douleur de perdre un enfant et soulignent le manque de soutien adéquat pour les familles endeuillées. « On n’apprend à supporter la mort d’un enfant que si l’on ne nous laisse pas seul », écrivent-ils. Ils réclament « justice, aide et dignité pour les familles après la mort d’un enfant » – pour Arkadius, et pour toutes les familles confrontées à une telle épreuve.

La pétition met en lumière les lacunes du système actuel d’indemnisation des parents après le décès d’un enfant. La prestation de survivant, censée compenser les souffrances et les pertes financières, est souvent jugée trop faible et rarement revalorisée de manière appropriée. Les familles se retrouvent ainsi confrontées au deuil, aux démarches administratives complexes et à des difficultés financières, sans bénéficier d’un soutien suffisant.

Cette initiative intervient alors que le débat sur l’accompagnement des familles endeuillées est de plus en plus présent en Allemagne. Les associations de parents et les experts soulignent la nécessité d’une réforme en profondeur du système, afin de garantir un soutien financier et psychologique adapté aux besoins des familles touchées par la perte d’un enfant.

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Divertissement

Index – FOMO – Regina Dukai est allée chez le médecin à cause d’un saignement, c’est ainsi que sa grossesse a été révélée

by Antoine Girard
written by Antoine Girard

Publié le 25 novembre 2023 18h15. L’actrice et animatrice Regina Dukai a révélé son long combat contre l’endométriose, une maladie gynécologique souvent méconnue et tardivement diagnostiquée, et témoigne de l’importance de ne pas banaliser les douleurs chroniques.

  • Regina Dukai a souffert pendant des années de douleurs intenses, qu’elle considérait comme normales.
  • Elle a finalement reçu un diagnostic d’endométriose en 2018, après la découverte d’un « kyste chocolaté ».
  • Malgré ses craintes, elle est devenue mère et souhaite sensibiliser le public à cette maladie.

Pendant des décennies, Regina Dukai a vécu avec des douleurs régulières et des crises sévères, qu’elle a longtemps considérées comme faisant partie de la condition féminine. « Le plus gros problème, c’est que l’on pense que la douleur est tout à fait normale. On est des femmes, on l’accepte, et on mord son oreiller une fois par mois et on s’y habitue », a-t-elle expliqué. Elle se souvient que, même avec un seuil de douleur élevé, elle se forçait à travailler et à ignorer ses souffrances.

Un tournant s’est produit à l’automne 2018. Alors qu’elle était en voiture, après avoir croisé un policier accidenté, elle a ressenti une douleur abdominale inhabituellement forte. Cette douleur, ajoutée à ses symptômes récurrents, l’a incitée à consulter un médecin. Le diagnostic est tombé : elle souffrait d’endométriose, une affection caractérisée par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus, souvent sous forme de « kystes chocolatés ». Une intervention chirurgicale a suivi, ainsi qu’un changement de mode de vie, incluant un régime alimentaire sans gluten et pauvre en viande.

L’endométriose a longtemps nourri ses craintes de ne pas pouvoir avoir d’enfant. C’est pourquoi l’annonce de sa grossesse, quelques années plus tard, l’a particulièrement surprise.

« J’ai toujours voulu un bébé, mais quelque part, j’avais peur de tout cela, car je pensais depuis longtemps que je ne l’aurais peut-être pas. Quand je suis allée voir Renata et qu’il s’est avéré que j’attendais un bébé, j’y suis allée pour une tout autre raison. À ce moment-là, je saignais, je me plaignais et je pensais avoir un très gros problème, et cinq minutes plus tard, j’ai entendu un battement de cœur. C’était une très grosse surprise »

Regina Dukai, citée par Csilla Tatár dans le podcast Tünet

Aujourd’hui, Regina Dukai est devenue mère. Bien qu’il lui soit difficile de maintenir son nouveau mode de vie, elle a presque complètement éliminé la viande de son alimentation. Elle souhaite partager son expérience pour encourager les femmes à ne pas ignorer les douleurs persistantes et intenses, mais à demander un avis médical, car la cause sous-jacente peut souvent rester longtemps inconnue.

(Photo de couverture : Regina Dukai, 23 novembre 2019. Photo : Tamás Kaszás / Velvet)

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Santé

Douleur chronique : ce que c’est, elle peut être traitée en public mais beaucoup ne le savent pas. « Manifeste » pour le droit de ne pas souffrir

by Sophie Martin
written by Sophie Martin

Publié le 25 novembre 2025 16h56. Plus de dix millions d’Italiens sont touchés par la douleur chronique, une véritable pathologie souvent sous-estimée et mal prise en charge, malgré une loi de 2010 qui garantit le droit à des soins adaptés.

  • Plus de dix millions d’Italiens souffrent de douleurs chroniques liées à diverses pathologies, de la sclérose en plaques à l’endométriose.
  • La loi n° 38 de 2010 reconnaît le droit à une thérapie contre la douleur, mais sa mise en œuvre reste inégale sur le territoire national.
  • Une nouvelle alliance d’associations de patients se mobilise pour faire entendre leur voix et améliorer la prise en charge de la douleur chronique.

La douleur chronique, persistante et invalidante, affecte profondément la qualité de vie de millions de personnes en Italie. Elle peut être le symptôme de nombreuses maladies, telles que la sclérose en plaques, les céphalées, la fibromyalgie, l’endométriose, les maladies rhumatologiques, le psoriasis, les inflammations chroniques de l’intestin, les tumeurs ou les neuropathies diabétiques. Bien que la douleur soit souvent perçue comme un simple symptôme, elle constitue en réalité une pathologie à part entière, limitant les droits, l’autonomie et la dignité des personnes qui en souffrent.

La loi n° 38 de 2010, intitulée « Dispositions visant à garantir l’accès aux soins palliatifs et au traitement de la douleur », a affirmé le droit de chaque patient à bénéficier d’une « thérapie contre la douleur ». Cependant, quinze ans après son adoption, la mise en œuvre de cette loi reste fragmentée et inégale à travers le pays. C’est dans ce contexte qu’un groupe d’associations de patients a lancé une campagne de sensibilisation, avec la présentation d’une affiche intitulée « Douleur : Non merci ! » à Rome.

Coordonnées par l’association Moteur de santé, ces associations ont créé l’« Alliance contre la douleur chronique » afin de faire valoir le droit à ne pas souffrir, tel que prévu par la loi n° 38, qui est trop souvent bafoué. Elles ont également défini les priorités d’un programme de lutte contre la douleur chronique dans un manifeste portant le même nom. L’honorable Gian Antonio Girelli, président de l’Intergroupe parlementaire sur la prévention et la réduction des risques, a apporté son soutien à cette initiative.

« La douleur, lorsqu’elle devient quotidienne, n’est pas qu’un symptôme, mais une condition qui limite les droits, l’autonomie et la dignité. Ce sujet est resté trop longtemps ignoré et sous-estimé. Donner la parole aux patients et construire un réseau capable de garantir véritablement le droit de ne pas souffrir est un devoir que les institutions ne peuvent plus différer. »

Gian Antonio Girelli, président de l’Intergroupe parlementaire sur la prévention et la réduction des risques

On estime que plus de dix millions d’Italiens vivent avec des douleurs chroniques. Il est important de souligner que la douleur peut être traitée dans des établissements dédiés, en ambulatoire ou à l’hôpital (pour les cas les plus graves), grâce au Service national de santé. Selon le professeur Marco Mercieri, de l’Université La Sapienza de Rome, la douleur chronique est une pathologie sous-estimée, touchant neuf maladies chroniques sur dix et engendrant un coût social considérable, estimé à environ 62 milliards d’euros par an (selon les données du Censis). Une prise en charge spécialisée par un thérapeute de la douleur permettrait une économie d’environ 20 % des dépenses totales, soit environ 3 000 euros par patient et par an, ainsi qu’une réduction d’environ 50 % des hospitalisations pour chirurgie.

L’Alliance a déjà rassemblé plusieurs associations de patients, dont l’ AISM (Association italienne de la sclérose en plaques), l’ Alliance Céphalalgie, AMICI (Association nationale pour les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), l’ ANMAR (Association nationale des maladies rhumatismales), l’ APIAFCO (Association Italienne du Psoriasis Amis de la Fondation Corazza), l’ APMARR (Association Nationale des Personnes atteintes de Maladies Rhumatologiques et Rares Aps-Ets), la FAND (Association italienne des diabétiques), la FAIS (Fédération des associations d’incontinents et de stomisés), le LES (Groupe Italien de lutte contre le Lupus Érythémateux Systémique), La voix de chacun est la voix de tous – Endométriose et Libellules gratuites-Fibromyalgie. L’Alliance entend sensibiliser les institutions, développer une présence dans les instances nationales et régionales, promouvoir l’accompagnement des patients et partager les bonnes pratiques.

Le manifeste « Douleur : Non merci ! » formule huit revendications principales : améliorer l’information, actualiser les niveaux d’assistance essentiels, renforcer la formation des professionnels de santé, soutenir les patients, lutter contre les listes d’attente, combattre la stigmatisation, développer un réseau professionnel de soutien et obtenir des financements adéquats. Il souligne également la nécessité de mettre en œuvre pleinement les dispositions de la loi n° 38 de 2010, qui sont jusqu’à présent principalement appliquées aux soins palliatifs.

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