Entre espoir et incertitude, une patiente se bat contre une maladie neurologique complexe, la sclérose en plaques, tout en naviguant les défis du quotidien et les questionnements existentiels que suscite un diagnostic aussi imprévisible.
« Il y a tellement d’imbéciles dehors, » avait insisté E., avant de me rassurer : « Mais lui, il veut prendre soin de toi. » Pourtant, l’idée que mon mari puisse secrètement aspirer à me quitter me hantait. Je l’exprimais à voix haute pendant plusieurs jours, jusqu’à ce qu’il s’énerve et me demande de ne plus jamais prononcer ces mots.
Il me semblait presque incongru d’être mariée à un homme aussi bon et loyal, au point qu’il ne prenait même pas la peine de commander pour moi au restaurant. Et c’est souvent dans l’épreuve de la maladie que l’importance de l’amour se révèle, le reste n’étant qu’un bruit de fond.
Après des mois d’inquiétude, les derniers examens par imagerie cérébrale n’ont révélé aucune lésion active. Mon neurologue penche désormais pour une réactivation de tissus cicatriciels anciens, datant d’il y a un quart de siècle, possiblement déclenchée par une infection. Bien que la lésion initiale soit trop petite pour être visible sur les images actuelles, elle ne constate aucun signe de progression et prévoit une amélioration continue.
Un second avis, consulté auprès d’un autre spécialiste, suggère cependant une phase initiale de sclérose en plaques secondairement progressive, où l’apparition de nouvelles lésions n’est pas systématique. La sclérose en plaques (SEP) demeure une énigme médicale, avec des crises imprévisibles et une dégénérescence lente et insidieuse qui peut survenir en l’absence de nouvelles lésions. Certains experts la considèrent même comme un ensemble de maladies plutôt qu’une seule entité.
Six mois plus tard, j’ai constaté des améliorations significatives dans ma démarche. Au début de l’été, j’ai franchi le cap du 1,6 kilomètre (un mile) de marche quotidienne, et plus récemment, j’ai parcouru près de 5 kilomètres (trois miles) en une seule journée. « Je vois que tu vas mieux, parce que tu as recommencé à te plaindre de moi, » a plaisanté mon mari. Certains jours, je me sens presque comme avant, d’autres moins. La douleur, les picotements et la spasticité se sont atténués, mais ils persistent, suivant un rythme inexplicable.
Face à cette incertitude, il est difficile de faire son deuil, même sans être sûre de ce que l’on a perdu. Malgré tout, je m’efforce de rester optimiste, même lorsque le désespoir me gagne et que j’ai envie de me cacher sous les couvertures, à l’image du narrateur de Proust.
Un examen électromyographique réalisé en mai – une expérience comparable à une décharge électrique dans les jambes pendant trente minutes – a confirmé que je ne souffrais pas de sclérose latérale amyotrophique (SLA). C’est un soulagement que je me rappelle à chaque moment difficile.
En juin, j’ai entamé un nouveau traitement modificateur de la maladie, basé sur l’utilisation d’anticorps monoclonaux pour éliminer les cellules B problématiques. L’objectif est de prévenir de nouvelles inflammations, et, à défaut d’être remboursé intégralement, ce traitement coûte environ 9 000 dollars américains (environ 8 300 euros) par mois. L’entreprise pharmaceutique, voyant en moi une potentielle source de revenus, m’a inondée de courriels, de SMS, d’appels (« Bonjour, c’est Karen de Kesimpta… »), de brochures et d’accessoires : un « carnet de bien-être » avec des autocollants, une « glacière nomade » pour mes injections. « VOUS ALLEZ Y ARRIVER ! » pouvait-on lire sur une enveloppe.
J’avais envie de répondre : « PAS VRAIMENT ! »
Mais, grâce à toutes les pluies du printemps dernier, mes hortensias ont explosé de couleurs cet été. Un spectacle magnifique, et un rappel que le renouveau est possible. Je travaille avec un kinésithérapeute pour retrouver force et endurance. La natation m’aide également, surtout en mer, où mes membres se sentent aussi légers que les petits poissons argentés qui m’entourent.
Comme le pays, plongé dans une sorte de maladie auto-immune, le meilleur remède pour se relever est de se battre. J’ai hâte d’être assez forte pour défiler à nouveau dans les rues. C’est cette perspective qui me maintient en vie.