Rétinoblastome

Ma fille Maggie a été diagnostiquée avec du rétinoblastome, un cancer des yeux rare, à l’âge de quatre mois. J’avais eu le sentiment de harcèlement que quelque chose n’allait pas depuis sa naissance, mais on m’a dit que les symptômes initiaux que j’ai décrits étaient «normaux» et «ne comparez pas, tous les bébés se développent à différents rythmes». C’était un œil gunky, un environnement oculaire gonflé et ne pas me concentrer comme je m’y attendais. Elle était également très instable, ce que nous savons maintenant était probablement des maux de tête de la photosensibilité et les tumeurs qui poussent dans ses yeux.

J’ai commencé à remarquer une étrange lueur dans l’œil de Maggie, ce qui, au début, je pensais que je devais imaginer. Au fur et à mesure que les nuits commençaient à s’appuyer, la lumière artificielle a rendu les tumeurs de rétinoblastome plus facilement visibles, donc quand il est devenu plus évident, une courte recherche Google m’a dit que cela pouvait être très grave, et j’ai demandé en vain de l’aide. Pour faire court, nous avons été licenciés si souvent que j’ai approché mon député local en désespoir de cause, qui est intervenu et nous a obtenus le rendez-vous dont nous avions besoin dans le service d’ophtalmologie de notre hôpital local.

Les choses se sont déplacées très rapidement à partir de ce moment-là, où l’hôpital a effectué des tests, y compris une échographie, au cours de laquelle je pouvais voir une structure en forme de nuage remplissant son œil gauche.

Ils nous ont référés à l’équipe de rétinoblastome de l’hôpital pour femmes et enfants de Birmingham avec un rendez-vous au cours de la même semaine.

Maggie a été diagnostiquée avec un rétinoblastome bilatéral, ce qui signifiait des tumeurs dans les deux yeux – grade B à droite et de grade E à gauche. On nous avait dit la veille qu’elle avait déjà perdu de façon permanente sa vision dans l’œil gauche, mais nous ne nous attendions pas à ce que la maladie soit dans les deux yeux. Nous étions dévastés.

Mentalement, au cours des premiers mois, j’étais sur le pilote automatique. Je faisais toujours face au chagrin et aux conséquences de la perte de mon frère, décédé dans un tragique accident de moto lorsque Maggie avait deux semaines.

J’ai mis un pied devant l’autre et j’ai fait ce que je devais faire pour mes enfants. Le soutien que j’ai accédé à cette époque était principalement par le biais de la confiance du cancer des yeux infantiles (CHECT) et de Young Lives vs Cancer, ce dernier que lorsque nous étions activement à l’hôpital pour enfants de Sheffield pour la chimiothérapie.

Les infirmières spécialisées de Birmingham et Sheffield sont merveilleuses, mais leur rôle n’est pas de me soutenir – il s’agit ou était de remplir leur rôle infirmier lors des rendez-vous de chimio et des examens sous anesthésie.

Trois mois après le diagnostic initial de Maggie, nous avons pris la décision de retirer son œil gauche, car il a été tellement endommagé par le traitement et la taille de la tumeur. Nous pensions vraiment que cette terrible décision serait l’option de traitement la meilleure et la moins invasive, lui permettant de mener une vie meilleure.

Malheureusement, il y a eu d’innombrables problèmes avec la prise dans les mois et les années suivants.

L’implant est sorti et la graisse qui a été injectée pour la remplacer a augmenté en continu des kystes. Pendant une IRM pour vérifier la prise, ce qui ressemblait à une masse ou un kyste a été trouvée sur la glande pinéale sur son cerveau.

Il existe une variation du rétinoblastome appelé rétinoblastome trilatéral où les tumeurs peuvent croître sur la glande pinéale. Cette variation est souvent mortelle, nous avons donc passé des journées à penser le pire jusqu’à ce que nous remettons presque une certaine assurance que la masse était un kyste.

Le diagnostic du cancer de Maggie et les conséquences de la maladie l’affecteront toute une vie, et cela m’a affecté et sa famille aussi.

Le type de cancer de Maggie signifie qu’elle est plus sensible aux autres cancers, et elle peut également être affectée par les tumeurs du rétinoblastome jusqu’à l’âge de six ans. Sachant cela, et à cause du traumatisme intense, j’ai eu du mal à revenir à la vie «normale».

J’ai eu du mal à accepter que toute notre vie avait l’air différente et que j’étais dans un club unique dans lequel je ne voulais pas être. Je craignais la mort non seulement pour Maggie mais pour moi, ma famille et mes amis.

J’accéderai à tout soutien en santé mentale qui me propose pour me permettre d’être la meilleure version de moi-même pour mes enfants et à moi. En tant que tel, j’ai accédé aux psychologues à la fois du Sheffield Oncology et du Birmingham Retinoblastoma Service, qui a contribué à la thérapie cognitivo-comportementale, aux mécanismes d’adaptation et aux inquiétudes et questions spécifiques.

Comme j’avais une période de congé de maladie immédiatement après un congé de maternité pour soutenir Maggie et assister à ses rendez-vous, j’ai reçu des conseils par le biais de mes mécanismes de santé au travail.

Mais leur aide est générique, et comme toute personne qui a été dans une situation similaire le sait, le traitement du cancer est une entité différente de l’anxiété et du stress généralisés.

Chect a été une bouée de sauvetage pour nous, et je dois vraiment à l’organisme de bienfaisance ma santé mentale, mais l’équipe de deux soutiens à l’hôpital – une à Londres et une à Birmingham – ne devrait pas être et ne peut pas assumer la santé mentale des patients, des survivants, des parents et des soignants.

La santé mentale est un effet secondaire énorme et la conséquence d’une situation déjà terrifiante, et il n’y a pas suffisamment de soutien en santé mentale pour les familles.

Cela doit changer. Le soutien que nous recevons en famille, ou j’ai reçu en tant qu’individu, a parfois été merveilleux, mais il est sporadique et limité. J’ai eu une vie cahoteuse et j’ai appris au fil des ans pour m’assurer de nager à travers les tempêtes plutôt que de couler.

Malheureusement, beaucoup de gens couleront, et cela ne devrait pas être ainsi, et je ne devrais pas avoir besoin de me battre si fort pour être fort.

C’est pourquoi je soutiens la campagne de soins contre le cancer du Daily Express, car tous les patients et leurs familles devraient avoir accès à un soutien en santé mentale pendant et après le traitement.

Maggie a maintenant quatre ans et vient de subir une intervention chirurgicale pour injecter une chimiothérapie dans son occlusion pour traiter les kystes qui continuent de croître, mais nous ne savons pas encore pour cela s’il a réussi.

Elle a une surveillance régulière sur le kyste sur sa glande pinéale, et elle a des examens réguliers sous anesthésie (EUA) pour vérifier les nouvelles tumeurs dans son œil droit.

Elle a besoin d’une nouvelle prothèse, mais nous devons attendre que sa prise guérir de la chirurgie. Elle a une bonne vision, bien que monoculaire, mais nous ne savons pas avec certitude jusqu’à ce qu’elle soit plus âgée dans la mesure où cela affectera sa vie quotidienne.

Elle a été touchée émotionnellement du traumatisme à bien des égards, des problèmes d’estime de soi, de la note et des commentaires constamment en détresse si elle n’a pas un adulte de confiance à tout moment.

Elle n’aime pas le changement et elle commence à montrer des signes de trouble provocateur oppositionnel, probablement en raison du manque significatif de contrôle qu’elle a eu. Elle aura sans aucun doute besoin d’un soutien en santé mentale lorsqu’elle sera plus en mesure d’articuler ses sentiments, mais nous devrons voir ce que l’avenir nous réserve.