Publié le 2024-02-29 14:35:00. Une étude menée à Singapour révèle que la grande majorité des personnes âgées atteintes de démence avancée reçoivent des soins intensifs en fin de vie, soulevant des questions sur l’adéquation de ces interventions et le soutien apporté aux familles.
- Près de 92 % des patients atteints de démence avancée ont subi des interventions médicales lourdes au cours de leur dernière année, incluant l’alimentation par sonde, la contention et l’utilisation d’antibiotiques.
- Le taux d’hospitalisation en fin de vie est significativement plus élevé à Singapour que dans les pays occidentaux, avec 48 % des patients hospitalisés au moins une nuit.
- Les aidants familiaux supportent une charge considérable, avec plus de 40 % fournissant au moins 60 % des soins et 30 % devant quitter leur emploi.
Une nouvelle étude de la Duke-NUS Medical School met en lumière les défis liés aux soins palliatifs pour les personnes âgées atteintes de démence avancée à Singapour. Les résultats, publiés dans le Journal de gérontologie : sciences médicales, soulignent un besoin urgent d’améliorer le soutien aux familles et de réduire le recours à des interventions médicales potentiellement inutiles en fin de vie.
Alors que le nombre de personnes atteintes de démence est en forte augmentation dans la région Asie-Pacifique – il devrait atteindre 71 millions d’ici 2050 – les connaissances actuelles sur la fin de vie pour ces patients reposent principalement sur des études menées en Occident. Cette recherche singapourienne apporte donc un éclairage précieux sur les spécificités locales.
L’étude, basée sur l’analyse de données longitudinales issues du programme PISCES (Panel Investigating the Status of Elders with Cognitive impairment in Singapore) entre 2018 et 2023, a révélé que 92 % des personnes âgées atteintes de démence avancée ont subi des interventions lourdes. Parmi celles-ci, 49 % ont reçu des antibiotiques, 22 % des liquides intraveineux, et 74 % ont été soumises à une alimentation par sonde, souvent associée à des contentions physiques pour empêcher le retrait de la sonde. Or, les recommandations cliniques privilégient une alimentation assistée à la main, plus douce et respectueuse du patient.
L’étude met également en évidence un taux d’hospitalisation élevé, avec près de la moitié des patients (48 %) hospitalisés au moins une nuit au cours de leur dernière année. 35 % des décès ont eu lieu à l’hôpital, un chiffre nettement supérieur à celui observé dans les études occidentales, où les établissements de soins de longue durée sont plus souvent le lieu de fin de vie. Ces hospitalisations peuvent être éprouvantes et coûteuses pour les patients, sans nécessairement améliorer leur état de santé.
La charge de travail pesant sur les aidants familiaux est également considérable. En moyenne, ils consacrent 42 heures par semaine aux soins, ce qui équivaut à un emploi à temps plein et représente une valeur économique de 32 125 dollars singapouriens par an. Plus de 40 % des aidants fournissent au moins 60 % des soins, et 30 % ont dû abandonner leur emploi pour s’occuper de leurs proches.
Par ailleurs, l’étude révèle un manque de soutien aux aidants. Une majorité (62 %) estime ne pas avoir reçu suffisamment d’informations pour prendre des décisions éclairées concernant les soins et le traitement, et seulement 15 % ont été informés de l’espérance de vie de leurs proches. Ces lacunes dans la communication et la préparation à la fin de vie sont préoccupantes.
« Notre étude met en évidence un décalage entre les valeurs déclarées par les soignants et la réalité de l’expérience des personnes âgées au cours de leur dernière année de vie. Les hospitalisations fréquentes et le recours généralisé à des interventions généralement considérées comme « de faible valeur » parmi les personnes âgées vivant à domicile mettent en évidence la nécessité d’adopter une approche palliative à domicile pour soulager les symptômes et minimiser le fardeau des personnes âgées et de leurs soignants. »
Ellie Bostwick Andres, premier auteur de l’article et chercheur principal au Centre Lien pour les soins palliatifs de Duke-NUS
Les chercheurs soulignent également l’importance des valeurs culturelles dans les approches de soins en fin de vie. En Asie, les valeurs filiales peuvent inciter les enfants à tout mettre en œuvre pour prolonger la vie de leurs parents, même au détriment du confort et de la qualité de vie.
Les résultats de cette étude sont déjà utilisés pour développer des outils de soutien aux aidants, tels que CareBuddy, une application mobile favorisant un vieillissement sain, et des aides à la décision pour les aider à prendre des décisions éclairées en matière de soins.
« En Asie, les valeurs culturelles façonnent les approches visant à prendre soin des personnes en fin de vie atteintes de démence vivant à la maison. Par exemple, les enfants ayant de fortes valeurs filiales peuvent être plus enclins à essayer d’aider leurs parents à vivre plus longtemps au lieu d’opter pour une approche palliative. »
Chetna Malhotra, professeur agrégé et directeur de recherche au Centre Lien du Duke-NUS pour les soins palliatifs
Selon le professeur Patrick Tan, doyen désigné de Duke-NUS et vice-doyen principal pour la recherche, il est essentiel de construire des systèmes de soins qui soient à la fois compatissants envers les patients et soutenants pour les aidants familiaux. Plus d’informations sur l’étude (DOI).
Cette recherche a été financée par le ministère de la Santé de Singapour, via le bureau du Conseil national de recherches médicales (NMRC), MOH Holdings Pte Ltd, dans le cadre de la subvention de recherche sur les services de santé du NMRC (NMRC/HSRG/0081/2017) et du COVID19TUG21 (MOH-000786).