Publié le 17 janvier 2026 à 07h13. À 24 ans, Martina Messner a vu sa vie basculer avec le diagnostic d’une sclérose en plaques (SEP). Aujourd’hui, elle s’engage à soutenir les autres patients et à sensibiliser à cette maladie chronique, souvent méconnue.
- Environ 600 personnes sont atteintes de SEP au Tyrol du Sud.
- Un diagnostic précoce et un traitement adapté peuvent ralentir la progression de la maladie.
- L’association SEP du Tyrol du Sud propose un accompagnement et un groupe de soutien pour les jeunes atteints de SEP.
Martina Messner pensait que tout rentrait dans l’ordre. Après une névrite optique, dont les symptômes s’étaient estompés, elle a reçu, deux mois plus tard, un diagnostic inattendu : une sclérose en plaques (SEP), une maladie inflammatoire chronique affectant le système nerveux central. « Je pensais que tout irait bien à nouveau », confie-t-elle à Südtirol News. Le choc fut d’autant plus grand que le médecin lui annonça la nouvelle sans ménagement. « J’étais là, assise, et à un moment donné, je ne suivais plus du tout. C’était comme si un film se déroulait devant mes yeux. »
Avec le recul, Martina regrette d’avoir cherché immédiatement des informations sur internet. « Incurable, fauteuil roulant, évolution terrible… » telles étaient les premières choses qu’elle a lues. « C’est effrayant », se souvient-elle. Elle réalise aujourd’hui que la maladie se manifestait déjà en 2017, lors d’un changement d’emploi, avec des picotements dans les jambes et des engourdissements dans les mains. « Je pensais que c’était le stress », explique-t-elle. Magnésium, vacances… les symptômes avaient alors disparu. « À l’époque, je ne savais même pas ce qu’était la SEP. Avec le recul, on est plus lucide. »
La SEP est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire attaque le système nerveux central. Les symptômes, souvent qualifiés de « mille visages », varient considérablement d’une personne à l’autre, allant de troubles visuels à des problèmes d’équilibre en passant par des engourdissements. Si la SEP est aujourd’hui considérée comme incurable, elle peut être traitée efficacement. Un diagnostic précoce et des médicaments modernes peuvent ralentir considérablement la progression de la maladie.
Martina souligne l’importance de ne pas s’isoler face au diagnostic. « Au début, on se retrouve vite dans une spirale négative », explique-t-elle. Elle aurait aimé bénéficier d’un accompagnement professionnel dès le début, mais s’est principalement appuyée sur les échanges avec son médecin traitant pour trouver un peu de sérénité.
La gestion du stress est également cruciale pour les personnes atteintes de SEP. Martina le ressent particulièrement au niveau de ses yeux, où la maladie s’est manifestée pour la première fois. « Quand il se passe trop de choses, mon corps me le fait savoir. Alors je sais que je dois ralentir. » De courtes pauses, la méditation pendant la pause déjeuner et une déconnexion consciente après le travail l’aident à gérer son quotidien.
Aujourd’hui, Martina s’investit activement dans l’association SEP du Tyrol du Sud, où elle siège au conseil d’administration. Elle est particulièrement impliquée dans l’accompagnement des jeunes patients. « À l’époque, j’aurais aimé pouvoir rencontrer quelqu’un de mon âge qui vivait la même chose », témoigne-t-elle. C’est cette volonté qui a conduit à la création du groupe Jeune SEP, qui organise des rencontres, des conférences et des sorties communes, afin de briser l’isolement et de favoriser les échanges.
Martina souhaite déconstruire les idées reçues sur la SEP. « Beaucoup de gens pensent immédiatement au fauteuil roulant. Cette image est dépassée », insiste-t-elle. La maladie évolue de manière très variable et de nombreuses personnes touchées peuvent mener une vie presque normale pendant des années. L’ouverture d’esprit, tant envers soi-même qu’envers les autres, est essentielle.
Elle conseille aux personnes nouvellement diagnostiquées de ne pas se précipiter sur les moteurs de recherche et d’accepter l’aide proposée, notamment par l’ association SEP. Elle recommande également le site web trotz MS comme source d’information fiable et utile.
Martina critique également les lourdeurs administratives. Les délais d’attente pour les séances de physiothérapie ou les examens IRM sont souvent longs et stressants. Elle doit, par exemple, prendre rendez-vous pour son IRM annuel un an à l’avance. Le renouvellement du permis de conduire, tous les deux ans, est particulièrement contraignant, avec la nécessité de fournir plusieurs certificats médicaux à ses frais. « Cela représente rapidement environ cinq cents euros. Beaucoup de gens ne le découvrent que trop tard. »
Aujourd’hui, Martina vit sereinement avec sa SEP. « Personne ne sait ce qui se passera dans cinq ans. La maladie nous pousse à vivre davantage dans le présent », conclut-elle. Une phrase qui résonne. La SEP lui a demandé beaucoup, mais lui a aussi permis d’affiner sa perception du monde – de son propre corps, de ses limites et de ce qui compte vraiment. Elle considère désormais son engagement auprès des autres patients non pas comme un fardeau, mais comme un véritable sens à sa vie. « On peut bien vivre avec la SEP », affirme-t-elle. « Cela aide de savoir que l’on n’est pas seul. »
Les personnes concernées peuvent contacter l’ association SEP du Tyrol du Sud et le groupe Jeune SEP pour obtenir de l’aide et des informations.
Pour aller plus loin
