jen 2007, j’ai été soudainement plongé dans le rôle d’aidant pour mon père alors âgé de 75 ans, atteint de démence vasculaire. Sa mémoire à court terme était gravement altérée, tout comme son jugement et ses facultés de raisonnement. Au début, je connaissais très peu la démence et presque rien sur la prestation de soins, et je me suis frayé un chemin à travers un défi après l’autre. Avec l’expérience, je suis devenu plus compétent et confiant.
Bien que la situation de chacun soit différente et que chaque individu soit unique, voici six idées qui m’ont aidé à aider mon père.
Gardez à l’esprit que de nombreuses personnes n’ont pas une compréhension pratique de la démence
Ma belle-mère n’a jamais pu comprendre ou accepter qu’il y avait des choses que son mari ne pouvait plus faire. Elle serait frustrée et en colère contre lui pour avoir oublié des choses et égaré des objets. Lorsqu’elle est tombée gravement malade, son fils était contrarié que mon père n’ait exprimé aucune sympathie, même si mon père n’avait pas la capacité cognitive de comprendre que sa femme était malade. À mon grand désarroi, ce malentendu a conduit à une rupture familiale majeure.
Même les agents de santé peuvent avoir une compréhension étonnamment limitée de la démence. Une infirmière psycho-gériatrique m’a informé que mon père serait renvoyé de l’hôpital chez lui, où sa femme pourrait s’occuper de lui – lorsque sa femme n’y habiterait plus. L’infirmière avait pris les paroles de mon père au pied de la lettre, même si sa version de la réalité était peu fiable et dépassée. Pour moi, ce fut un tournant : j’ai réalisé que je devais devenir non seulement l’aidant naturel de mon père, mais aussi son défenseur des soins.
Fixez-vous des objectifs réalisables
Mon père ne savait pas qu’il souffrait de démence et a catégoriquement refusé mes tentatives pour l’aider. J’ai embauché un gestionnaire de soins aux personnes âgées pour m’aider à trouver un moyen de contourner ce problème. Quand je lui ai dit que je voulais le protéger, elle a dit que c’était impossible : je ne pouvais qu’essayer de le protéger.est. Ce petit changement grammatical m’a énormément aidé : il a changé ma tâche d’impossible à faisable. J’ai accepté le fait que je ne pouvais pas faire de miracles, mais je pouvais essayer de rendre les conditions de la vie quotidienne de mon père moins dangereuses, moins effrayantes, plus confortables, plus agréables.
Communiquez gentiment
Mon père sursauterait si je venais derrière lui et que je commençais à parler. C’était mieux de lui faire face et de dire “Papa!” pour attirer son attention en premier. Pas de longs discours, pas de questions alambiquées ; Je devais parler en petits morceaux simples et lui donner le temps de répondre. Il est devenu très sensible à mon ton. Si j’avais l’air sévère, impatient ou critique, il devenait anxieux. Lui parler calmement l’a aidé à rester calme. J’ai essayé de lui donner autant de choix que possible dans les affaires domestiques quotidiennes, mais les choix l’ont souvent submergé. Alors je ferais simple : olives noires ou vertes ? S’il hésitait ou commençait à s’inquiéter, je lui proposais de décider pour lui, une option qu’il prenait souvent.
La distraction peut être utile
Mon père était sujet à de brusques sautes d’humeur ; il pouvait être enjoué un moment et morose le suivant. Il avait tendance à ruminer, à rester coincé dans un sillon mental à propos d’un de ses soucis habituels (comme si ses impôts avaient été payés). J’ai découvert que je pouvais parfois le distraire et le réorienter si je l’attrapais tôt, en introduisant quelque chose d’amusant ou d’amusant qui attirerait son attention. “Qu’est-ce que c’est ça?” demandais-je en désignant un objet proche. Ou “Que diriez-vous d’un poème?” – parce que réciter de la poésie était sa joie.
Vous pouvez être honteux ou jugé pour vos choix de soins
Un chauffeur de taxi à qui j’ai parlé de mes tentatives de prise en charge de mon père a immédiatement lancé une diatribe en disant : « Les personnes âgées devraient être prises en charge par la famille ! J’ai expliqué que mon père n’avait personne d’autre que moi pour l’aider et que je vivais à l’étranger. Le chauffeur m’a réprimandé pour avoir maltraité mon père. J’ai réalisé que des étrangers me jugeraient sans essayer de comprendre ma situation familiale. C’était pourtant infiniment plus douloureux quand mon propre père, dans un état d’agitation, m’a dit que j’étais son seul problème.
Des personnes de tous les horizons ont besoin de soins de qualité en matière de démence et les soignants ont besoin de soutien
En recherchant des soins de démence pour mon père, j’ai dû visiter une douzaine d’établissements de soins différents. Les variations étaient frappantes et déchirantes. Combien d’espace de vie les résidents avaient, combien d’intimité, quelles activités étaient disponibles, comment on leur parlait, comment ils étaient traités. Alors que certains établissements sous-financés fournissaient d’excellents soins et que certains établissements bien financés ne le faisaient pas, trop souvent, l’argent achetait le confort. La dignité était offerte – moyennant des frais. J’ai été témoin direct de personnes vivant (et travaillant) dans des conditions honteuses. Toutes les personnes atteintes de démence méritent des soins de qualité. Et ceux qui s’occupent d’une personne atteinte de démence – actuellement environ 1,5 million de personnes en Australie – ont besoin d’un soutien continu, y compris un répit.
Dans mon cas, il était essentiel de prendre des pauses de la compagnie de mon père, étant donné sa conversation sans fin répétitive, ainsi que le bilan émotionnel de voir son déclin cognitif. Juste une heure ou deux passée seule ou avec un ami pourrait faire des merveilles pour rafraîchir mon état mental défaillant. En fait, si c’était à refaire, la seule chose que je ferais différemment, c’est de mieux prendre soin de moi. J’étais tellement concentré sur les soins de mon père que j’ai gravement négligé les miens.
S’occuper de quelqu’un dont l’esprit ne fonctionne plus comme avant peut être gratifiant – mon père et moi avons partagé de nombreux moments tendres de connexion. Cela peut aussi être extrêmement difficile – pratiquement, émotionnellement, financièrement, juridiquement. Pour relever ces défis à plus grande échelle, il faudra une volonté politique et une vague de soutien public pour le financement de la recherche, de l’éducation, de la prévention et des soins de qualité sur la démence.
