La chanteuse de renommée mondiale Céline Dion a partagé un moment vulnérable de son expérience du syndrome de la personne raide dans une scène crue du nouveau documentaire « I Am : Celine Dion ».
Le film, diffusé mardi sur Prime Video, montre Dion, 56 ans, souffrant d’un grave spasme lors d’une séance de physiothérapie. Allongée sur une table à côté d’elle, Dion se fige et se met à pleurer alors qu’elle tremble légèrement et gémit de douleur.
Dion a révélé en décembre 2022 qu’elle avait reçu un diagnostic de maladie neurologique rare, qui peut provoquer des spasmes douloureux et des difficultés à marcher. Dans le documentaire, les téléspectateurs la voient traverser un de ces moments difficiles.
La séquence montre un physiothérapeute parlant à Dion à travers le spasme et lui demandant de lui serrer la main si elle a mal. Il lui donne un spray nasal après avoir constaté qu’elle respire anormalement. Lui et d’autres personnes présentes dans la pièce discutent de l’opportunité d’appeler le 911 si un autre spasme devait survenir, mais Dion les rassure faiblement en disant : « Je vais bien. »
Ce fut un moment franc pour Dion – un moment qu’elle a insisté pour conserver dans le film. Lorsque Dion a vu un premier montage six mois après le spasme, elle a dit à la réalisatrice Irene Taylor : « Ne coupez pas cette scène », a déclaré Taylor au Los Angeles Times.
Dans le documentaire, Dion a révélé qu’elle vivait avec les symptômes de cette maladie depuis 17 ans.
Qu’est-ce que le syndrome de la personne raide ?
Le syndrome de la personne raide est une maladie auto-immune et neurologique qui touche environ 1 ou 2 personnes sur 1 million.
Les symptômes incluent raidissement du torse et des membres, accompagné d’épisodes de spasmes musculaires sévères. Les spasmes peuvent survenir de manière aléatoire ou être déclenchés par certains stimuli, notamment des bruits forts, un toucher ou une détresse émotionnelle.
Le Dr Jennifer Hankenson, médecin à Yale Medicine qui voit des patients atteints du syndrome de la personne raide, a déclaré que les personnes atteintes de cette maladie ont de faibles quantités d’un produit chimique dans le cerveau appelé GABA, qui joue un rôle dans le contrôle de l’anxiété et des réponses émotionnelles, ainsi que mouvement musculaire.
Avec de faibles quantités de GABA, un spasme peut survenir et rendre les muscles très tendus, a-t-elle déclaré. De tels spasmes peuvent commencer dans un muscle particulier et se propager ensuite dans tout le corps.
“Ainsi, lorsqu’un patient est très excité, très stressé, qu’il y a un bruit fort ou des claquements autour de lui, cela peut être un très petit déclencheur, mais cela peut provoquer un de ces épisodes où, malheureusement, tout commence à devenir spasmétique”, a déclaré Hankenson. “Et quand cela arrive, cela peut être incroyablement douloureux pour le patient.”
Les spasmes peuvent durer plusieurs secondes ou minutes, ou ils peuvent être prolongés, a-t-elle ajouté.
Il n’existe aucun remède contre le syndrome de la personne raide. Les médecins se concentrent sur le soulagement des symptômes à l’aide de médicaments tels que des sédatifs, des relaxants musculaires et des stéroïdes. Les immunothérapies, comme les perfusions d’immunoglobulines, ont également été montré pour réduire la raideur et la sensibilité des personnes au bruit, au toucher et au stress.
Les thérapies physiques et aquatiques peuvent également aider les patients.
On ne sait pas pourquoi certaines personnes développent le syndrome de la personne raide, et des recherches supplémentaires sont nécessaires, a déclaré Hankenson.
« Heureusement, c’est très rare. Pour ceux qui développent des symptômes, cela peut commencer par certains spasmes musculaires dans leur corps ou affecter parfois même des choses comme parler, parler. Et cela évolue généralement vers des épisodes plus violents de spasmes musculaires”, a-t-elle déclaré.
Que se passait-il dans cette scène ?
Le médecin de Dion, le Dr Amanda Piquet, est directrice du programme de neurologie auto-immune du campus médical Anschutz de l’Université du Colorado. Elle a dit AUJOURD’HUI.com que la scène documentaire montre un spasme qui a commencé dans le pied de Dion et a ensuite envahi son corps.
«Cette anxiété, cette panique, ce spasme continu qui ne se dissipait pas, a ensuite très rapidement déclenché un spasme complet du corps entier», a-t-elle déclaré.
Le spray nasal administré à Dion était de la benzodiazépine, un médicament dépresseur qui soulage l’anxiété et réduit les spasmes musculaires.
Piquet a précisé que ce que Dion avait vécu n’était pas une crise.
« C’est un spasme qui se produit et les patients sont conscients de ce qui se passe. Il y a beaucoup d’anxiété, beaucoup de panique, l’adrénaline monte », a-t-elle déclaré.
Hankenson, qui a regardé le documentaire, a décrit le spasme enduré par Dion comme « un épisode extrême ».
« Malheureusement, si [patients] « Si vous êtes placé dans un environnement adéquat ou si vous êtes soumis à un certain niveau de stress, cela peut être l’intensité de la réponse du corps. Cela peut même potentiellement durer plusieurs heures ou plus et mettre votre corps dans un état de crise qui pourrait en fait conduire à une hospitalisation », a-t-elle déclaré.
Dans le documentaire, Dion dit après le spasme : « Chaque fois que quelque chose comme ça arrive, cela vous met tellement embarrassé. Donc, je ne sais pas comment l’exprimer… j’aime ne pas avoir le contrôle de moi-même.
Hankenson a félicité Dion pour son courage en partageant l’épisode avec le public.
“Céline Dion étant si ouverte sur son parcours et ses expériences, elle a mis en lumière le syndrome de la personne raide, et j’espère que cela mènera à des ressources supplémentaires pour la recherche en cours”, a-t-elle déclaré.
L’histoire de Dion peut également offrir un peu d’espoir, a ajouté Hankenson : « Elle a vécu beaucoup de rétablissement. Je pense que cela montre également à d’autres patients susceptibles de souffrir du syndrome de la personne raide que tout le monde n’est pas affaibli et que tout le monde n’est pas incapable de se rétablir.
